Esperienze e opinioni

Quando si sente la parola Alzheimer, che cosa viene in mente? Dimenticare? Perdersi? Persone d'altri tempi? Malattia? Negli ultimi 35 anni è stata combattuta una guerra per spiegare l'Alzheimer, ma sappiamo veramente di cosa si tratta?

Nel primo post di questa serie abbiamo visto come il settore della psicologia diagnostica la demenza (che ora chiamano «disturbo neurocognitivo»). Da quel post possiamo vedere le tracce della demenza (compreso l'Alzheimer) che, anche se descrivono i sintomi, non puntano ad una causa evidente come la maggior parte delle malattie.

Margaret Lock, nel suo approfondito e stimolante libro The Alzhiemer's Conundrum [=L'enigma dell'Alzheimer], spiega perché quello che noi comunemente chiamiamo Alzheimer è un fenomeno, più che una malattia: "A differenza delle malattie in cui i batteri, tossine, formazione del tumore o geni specifici sono chiaramente implicati nelle cause, è più difficile sostenere argomentazioni coerenti e raggiungere il consenso su un fenomeno come l'Alzheimer dove, a parte il contributo dell'invecchiamento stesso, la causalità è innegabilmente complessa e rimane sconosciuta, per tutti gli effetti e scopi".

Sappiamo cosa può essere l'esperienza dell'Alzheimer dall'esterno e la sua correlazione innegabile con l'età.

Tuttavia, non sappiamo il colpevole esatto, o la combinazione di colpevoli, di questa esperienza; quindi, classificarla come una malattia da spiegare è mettere il proverbiale carro davanti ai buoi. Come possiamo sperare di curare qualcosa quando la sua causalità è sconosciuta?

Perché pensiamo che sia una malattia?

Tutto è iniziato nel 1906 con Alois Alzheimer che ha scoperto la placca senile e l'assottigliamento della corteccia cerebrale associata all'anzianità in una donna di 55 anni che aveva esibito i sintomi di quello che oggi chiamiamo «morbo di Alzheimer», così come i grovigli neurofibrillari. I grovigli sono ora comunemente presunti come la causa del fenomeno di Alzheimer.

C'è una forte correlazione tra i grovigli che egli ha scoperto ed i sintomi della malattia. Per molto tempo questa correlazione è stata presa come causalità. Il problema è che i grovigli associati all'Alzheimer possono essere rilevati solo in un'autopsia post mortem. Se un medico non pensa che una persona possa avere avuto l'Alzheimer, è altamente improbabile che il suo cervello sarà sottoposto ad autopsia per scovare i grovigli associati con l'Alzheimer. Questo ha portato ad una grave mancanza di dati sull'Alzheimer, sull'invecchiamento e sul nostro cervello.

Ora questo sta cominciando a cambiare, e dobbiamo ringraziare 678 suore. Esse stanno partecipando a uno studio longitudinale sull'invecchiamento (The Nun Study), compresa la donazione del loro cervello dopo la morte per essere sottoposto ad autopsia. Sarah Robinson nella sua tesi di dottorato "La difficile transizione dell'Alzheimer" ha sintetizzato i primi risultati:

"Le autopsie cerebrali hanno rivelato che alcune suore che avevano esibito livelli alti di perdita di memoria e deterioramento cognitivo in vita, avevano solo minime placche, grovigli o deterioramento del cervello, mentre altre suore che non avevano mostrato assolutamente segni di perdita di memoria o di deterioramento cognitivo da vive, avevano un cervello deteriorato pieno di placche e grovigli. Anche se la maggior parte dei cervelli affetti da Alzheimer hanno placche e grovigli, la ricerca di David Snowdon [direttore del Nun Study] ci ricorda la complessità della condizione, e del fatto che la biologia non sempre prevede i sintomi e viceversa".

Questi risultati suggeriscono che non c'è una chiara correlazione causa-effetto tra i grovigli e l'Alzheimer. Questi dati, tuttavia, sono nuovi e pochi in confronto alla comprensione pubblica dell'Alzheimer come una malattia risultante dai grovigli.

Fa davvero la differenza se vediamo l'Alzheimer come una malattia o un fenomeno?

Se, come è generalmente accettato, l'Alzheimer è una malattia da spiegare, che dire di coloro che attualmente convivono con essa? Durante il mio lavoro, ho assistito anziani nelle fasi avanzate di Alzheimer considerati pazzi o ignorati.

Ci preoccupiamo dei loro bisogni fisici di base, ma ignoriamo in gran parte i loro bisogni più profondi di esseri umani, come l'amore, lo scopo e la comunità. Nel peggiore dei casi, essi sono considerati già andati; solo gusci corporei di una persona che c'era una volta.

Credo che questo derivi dal vedere l'Alzheimer come una malattia incurabile. Gli sforzi sono concentrati sulla spiegazione della malattia, ma che dire di quelli che la vivono in questo momento? Qual è la loro qualità di vita? Quale il loro scopo? Vedere l'Alzheimer come fenomeno offre una prospettiva diversa.

Il dizionario Webster definisce fenomeno: «Qualcosa (come un fatto o un evento interessante) che può essere osservato e studiato e che è tipicamente insolito o difficile da comprendere o spiegare completamente».

Di conseguenza, il fenomeno Alzheimer, è difficile da capire ma è anche qualcosa da osservare e studiare. Questa prospettiva offre un rapporto reciprocamente vantaggioso a coloro che subiscono il fenomeno e quelli che si preoccupano di loro, che a sua volta aumenta la qualità della vita per tutti.

Guardarlo in questo modo offre uno scopo all'Alzheimer. Possiamo continuare a valorizzare la persona che lo vive come un membro produttivo della nostra società da cui possiamo imparare e crescere.

Il cambiamento di una parola può sembrare piccolo ma il cambiamento di intenzioni può offrire enormi differenze nell'esperienza di vita per coloro che vivono con la malattia di Alzheimer e per i loro cari.

Fonte: Kyrié Sue Carpenter in Huffington Post (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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