Esperienze e opinioni

In Dicembre 2007, un uomo di 91 anni ha lasciato la sua casa nella città di Obu e si è avviato tranquillamente verso i binari ferroviari, attraversando proprio mentre un treno di pendolari entrava nella stazione.

Agli occhi del pubblico, questo è stato un tragico incidente. L'uomo aveva una demenza e aveva vagato quando sua moglie di 85 anni si era assopita.

Ma per la Central Japan Railway Company, era un caso di negligenza. Essi hanno sostenuto che la famiglia non era riuscita a prendersi cura dell'uomo, e sono stati annullati o rinviati 54 treni di conseguenza. La società l'ha citato in giudizio, e ha vinto. L'anno scorso, un tribunale ha ordinato alla famiglia di pagare circa 27.400 € di danni.

Questo è un drammatico esempio della collisione che sta avvenendo ogni giorno in Giappone: lo scontro tra persone che vivono con demenza e gli angoli spigolosi di una società frenetica che non è mai stata costruita per loro. Il Giappone è tutt'altro che solo. La demenza è in aumento in tutto il mondo: 47 milioni di persone vivono già con la malattia, con una previsione di più di 130 milioni per il 2050.

Ma le prime onde si sono infrante sul Giappone. Per la demenza (una delle malattie che colpiscono la memoria e la cognizione, per la quale non esiste una cura nota), l'età è il fattore di rischio più grande. Nessun paese è diventato vecchio più velocemente del Giappone, la prima nazione 'super-invecchiata' del mondo.

Nei primi anni '60, il Giappone era il paese più giovane del G7 odierno. Ora, è il più vecchio, un cambiamento drastico alimentato dal crollo del tasso di natalità e dall'aspettativa di vita più alta del mondo, secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, con una media di 84 anni (in Italia è di 83). Un quarto dei 128 milioni di giapponesi sono già anziani, il che significa che hanno più di 65 anni. Entro il 2060, gli anziani saranno il 40 per cento della popolazione.

Molti trascorreranno i loro ultimi giorni immersi nella demenza, che colpisce già 4,62 milioni di giapponesi. Tra dieci anni, si stima che saranno 7,3 milioni le persone in Giappone con la demenza, più di quelle che vivono a Hong Kong o a Rio de Janeiro. "L'impatto sarà enorme", ha detto il dottor Koji Miura, direttore generale dell'ufficio per gli anziani del Ministero della Salute, del Lavoro e del Welfare. "L'onere sui più giovani sta aumentando molto rapidamente. Se non facciamo nulla, la società sarà nei guai".

L'anno scorso sono scomparse in Giappone più di 10.700 persone affette da demenza. La stragrande maggioranza sono state ritrovate - alcune morte - ma 168 sono tutt'ora disperse. Stanno facendo sempre più notizia i crimini violenti alimentati dal kaigo Jigoku, il termine giapponese che significa 'inferno del badante'. In luglio, l'83-enne Kyuji Takahashi è stato accusato di aver accoltellato la moglie. Egli avrebbe detto alla polizia: "Mia moglie aveva la demenza e mi sono consumato a prendermi cura di lei".

In questo momento, queste storie sono ancora l'eccezione, ma la sfida del Giappone è impedire lo sviluppo di una crisi di salute pubblica, mentre combatte il debito più alto del mondo. C'è poco che può fare un qualsiasi governo per cambiare il corso della demenza. L'unica cosa che il Giappone può cambiare è il Giappone.

"Vediamo il punto di crisi nel 2025", ha detto Mayumi Hayashi, ricercatrice dell'Istituto di Gerontologia al King College di Londra. "E per far fronte a tale punto di crisi, il Giappone sta cercando di creare una società in cui ognuno contribuisce, e le persone con demenza hanno una migliore esperienza e qualità di vita". Gli sforzi di base hanno un ruolo di primo piano nella costruzione di questa nuova società, dove i volontari guidano gli sforzi per aumentare la consapevolezza e per formare reti che recuperano chi vagabonda, coloro che scompaiono dopo essere diventati disorientati o confusi.

Negli ultimi 15 anni, i politici giapponesi hanno anche cambiato tutto, dal sistema di assistenza sociale alla stessa parola che significa 'demenza'. Prima, il termine usato di solito era Chiho, che significa "idiozia" o "stupidità", anche nella letteratura medica. Nel 2004, il governo ha fatto un annuncio insolito: chiho doveva essere cambiato con ninchisho, che significa 'disturbi cognitivi'. "Dopo il cambio di nome, la conoscenza e l'accettazione della demenza si è diffusa ampiamente in tutto questo paese", ha detto il dottor Takashi Asada, un psico-geriatra membro del comitato di ri-denominazione.

La strategia di coinvolgimento per la demenza del Giappone (introdotta nel 2012 e rivista l'anno scorso) coinvolge non solo il ministero della salute, ma altri 11 ministeri e agenzie. La strategia finanzia ricerche, ma dà la priorità anche alla diagnosi precoce, alla formazione degli operatori sanitari di prima fila, al supporto per i caregiver e alla creazione di comunità 'amichevoli con la demenza'.

Ma il cambiamento più importante, e radicale, attuato dal Giappone per migliorare la cura della demenza è avvenuto nel 2000, quando il governo ha introdotto l'assicurazione obbligatoria per l'assistenza a lungo termine. Un obiettivo primario era aiutare gli anziani a vivere più indipendenti e a ridurre l'onere per i parenti, in particolare le donne, che sono spesso le caregiver. Quindi, a differenza dell'assicurazione per l'assistenza a lungo termine di paesi come la Germania, che offrono denaro contante, il sistema giapponese offre servizi, e scelta ai consumatori.

Il sistema funziona così: dai 40 anni, ogni residente giapponese paga un premio assicurativo mensile. Quando compie 65 anni, o si ammala di una malattia correlata all'invecchiamento, diventa idoneo per una serie di servizi: tutto, dal diurno per la demenza, alla consegna dei pranzi, all'assistenza per il bagno. A seconda del reddito, gli utenti pagano anche una tassa di servizio dal 10 al 20 per cento, una misura che scoraggia gli eccessi.

Questo sistema ha anche creato qualcosa di fondamentale nel campo delle cure a lungo termine: un mercato. "Moltissimi servizi si sono sviluppati molto rapidamente", ha dichiarato John Creighton Campbell, professore emerito della Università del Michigan ed esperto di sistemi di assistenza a lungo termine del Giappone. "Senza il sistema di assicurazione di assistenza a lungo termine, non sarebbero stati concepibili".

Campbell crede che il Giappone sia "migliore di qualsiasi altro posto al mondo per l'assistenza alla demenza". Naturalmente, il sistema unico e complicato del Giappone non si potrà trasferire necessariamente ad altri paesi e restano questioni importanti, in particolare quando si parla di sostenibilità finanziaria; il numero di giapponesi con cure a lungo termine è più che raddoppiato da quando è iniziato il programma: nel 2013 vi hanno avuto accesso 5,6 milioni di persone. Le famiglie giapponesi continuano anche a chiedere assistenza istituzionalizzata per i loro parenti e il burnout [esaurimento psico-fisico] del caregiver è ancora un problema crescente.

Ma i tentativi e gli errori del Giappone sono istruttivi per le altre nazioni, in marcia verso l'obiettivo del super-invecchiamento. Il paese sta già vivendo il futuro su cui si stanno preparando paesi come il Canada [o l'Italia]. In Canada lo scorso Settembre c'è stato un momento di ansia nazionale quando Statistics Canada ha annunciato che, per la prima volta in assoluto, la popolazione anziana del Canada aveva superato quella dei bambini. Il Giappone aveva raggiunto questa stessa pietra miliare nel 1997.

E' chiaro che ci sono buone ragioni per mantenere un occhio verso la terra del sol levante, un articolo sulla rivista medica Lancet ha recentemente suggerito: "Il modo in cui il Giappone affronta le sfide, e le opportunità, poste da una società in rapido invecchiamento diventerà un modello per altri paesi che affrontano le proprie bombe demografiche a orologeria".

Servizi speciali per la demenza in Giappone

Diurni per demenza

In Giappone, i diurni sono una scelta popolare, non solo per i più piccoli (daycare=l'assistenza diurna può essere sia asilo che diurno), ma anche per le persone con demenza. "Il 6/7% dell'intera popolazione over-65 va al diurno", dice Campbell. "Porta le persone fuori dal loro ambiente familiare e dà ai loro caregiver familiari una pausa".

All'interno di un bungalow incantevole, cinque operatori e un infermiere si occupano di una dozzina di persone, uno dei circa 300 diurni nel quartiere più grande di Tokyo. Oggi fuoriescono dalla cucina i suoni di pesce scoppiettante e il tintinnio di porcellana; due volte alla settimana, i pazienti, con età da 59 a 98 anni, sono invitati a cucinare i loro pasti. Nel menu c'è salmone, soba e zuppa di miso.

L'obiettivo del diurno è tenere attivi tutti, fisicamente e mentalmente, nella speranza di rallentare la progressione della malattia. Le attività quotidiane comprendono escursioni e arte-terapia e sessioni di narrazione. Il diurno offre anche il trasporto in modo che i caregiver non debbano affannarsi dopo il lavoro per riprendere i loro cari.

Diurni come questo, che si trova in una tranquilla strada residenziale, sono coperti dal piano di assicurazione per l'assistenza a lungo termine del Giappone. Il costo giornaliero dipende dal 'livello di cura' di ogni persona, nel sistema di assicurazione di assistenza a lungo termine. In questo particolare diurno, le persone con la malattia più mite pagano circa 7€ al giorno, il resto è coperto dall'assicurazione, dice il proprietario.

Ricerca e Recupero Demenza

Il Giappone sta introducendo una sorta di programma di ricerca e recupero, per cui squadre di operatori sociali e medici professionisti cercano le persone con demenza non ancora diagnosticate. Oggi un team visita un uomo di 92 anni a Machida, una delle 41 città pilota di questo programma (i piani sono di avere team in ogni città entro il 2018). L'ex artista è sempre più smemorato e incline a svegliarsi durante la notte, gridando. Sua moglie 86-enne è esausta ma resiste all'aiuto, insistendo che lei può prendersi cura di lui.

Dopo tre visite, il team di quattro persone persuade la coppia a vedere un medico. Per la loro quarta visita, l'obiettivo è iscrivere l'uomo ai servizi coperti dal sistema di assicurazione per l'assistenza a lungo termine del Giappone. "Pensiamo che il marito abbia bisogno di stimoli, fisicamente e mentalmente, ed è meglio ridurre l'onere della moglie", dice l'assistente sociale Furuya Masumi. E' una danza delicata. Chiacchierano della nipote della coppia, ascoltano i ricordi di guerra dell'uomo, ammirano la sua calligrafia. Ogni volta che può, Masumi si intrufola in una proposta: perché non visitiamo un diurno? La moglie dice ripetutamente no. "Lei può decidere di mantenere il marito a casa, perché vuole dimostrare che è una brava moglie", dice Masumi.

Successo! Alla fine della seduta, la coppia ha deciso di visitare un diurno. Il team organizza riunioni per discutere il caso di questa coppia; essi continueranno anche regolarmente a visitarla fino a sei mesi dopo l'entrata nel programma. Se la coppia si rifiuta ancora di accettare l'assistenza esterna, il team dovrà andare oltre, ma continuerà a monitorare il loro benessere. "La cosa importante è supportarli come comunità", dice l'assistente sociale psichiatrico Rei Takagi. "Li supporteremo sempre".

Sollievo per i caregiver

Benvenuti al 'shokibo takino', una opzione intermedia per i familiari che vogliono mantenere i loro parenti a casa, ma hanno bisogno di pause occasionali. Le famiglie che programmano una vacanza fuori città, o semplicemente che si sentono esaurite e desiderano una notte di sollievo, possono portare i parenti in un soggiorno di breve durata da una a 30 notti. "L'idea è che quando hanno bisogno, restano", spiega Reiko Suzuki.

Quando Shosuke Sato, di 85 anni, ha iniziato a vagare, la moglie Hiroko lo seguiva tranquillamente. A volte camminavano per un'ora prima che Hiroko decidesse che ne aveva abbastanza e lo guidava verso casa. Ma quando le sparizioni sono diventate più frequenti, Hiroko si è rivolta ad altre misure: installando un campanello sulla porta o mettendo un cellulare con il tracking GPS in tasca. Ha chiamato la polizia cinque o sei volte; una volta, un tassista lo ha trovato che vagava lungo la strada. Un'altra volta, il loro ex elettricista ha portato Shosuke a casa dopo che l'aveva visto dormire nel parco. "E' così estenuante", ammette Hiroko, che soffre di problemi di salute di suo.

In Maggio 2013, Hiroko ha portato il marito al shokibo takino, dove resta ogni Lunedi e Giovedi. "E' diventato più facile per me vivere", dice. "Mi aiuta molto". Hiroko usa i giorni liberi per recuperare sui lavori di casa o guardare la televisione. Aveva smesso di andare al suo coro, ma ha iniziato a cantare di nuovo. Hiroko si prende cura di suo marito a tempo pieno durante il fine settimana, e al Lunedi, è esausta e pronta per una pausa. "Al mattino, mi sento 'wah'", dice, ridendo. Lei finge di collassare su un divano. "Trascorro il mio pomeriggio in questo modo".