Esperienze e opinioni

Ogni settimana nella mia clinica neurologica vedo i pazienti e le loro famiglie che hanno a che fare con la realtà della demenza. Tra le molte persone che incontro, queste tre storie evidenziano un crescente problema di salute che ritengo sia trascurato: la complessa relazione tra demenza e violenza domestica.

La prima è una storia di confusione:

"Papà è un bravo ragazzo, lo è sempre stato. Ma ora, a causa dell'Alzheimer, è confuso per la maggior parte del tempo, e la mamma non riesce a far fronte. Lei non sa cosa fare ed è frustrata. Ha iniziato con torcergli il braccio per convincerlo a fare le cose, ma ora lei arriva a colpirlo qualche volta".

La seconda è una storia di sicurezza pubblica:

"La demenza lo ha cambiato: non è lo stesso uomo di cui mi sono innamorata e che ho sposato tanti anni fa. Diventa sospettoso e molto arrabbiato. Urla a me, urla a nostro figlio, grida al postino. Ha persino preso a pugni il caregiver che viene ad aiutarlo a fare il bagno. Suppongo che possiamo far fronte, ma sono preoccupata. Abbiamo due doppiette e un fucile nella nostra cantina, cosa pensi che dovrei farne?"

La terza è una scena di abuso:

"Ho divorziato molto tempo fa perché mi picchiava ... molto. Si ubriacava ogni sabato sera e mi picchiava. Mi ha persino buttato fuori al freddo, probabilmente cinque o sei volte. Non l'ho più visto per più di 30 anni, ma sento ancora che mi fa male. Pensi che tutte queste percosse abbiano causato la mia demenza? Quel bastardo ha causato la mia demenza?"

Queste storie sono accomunate da un tema comune: la complessa relazione tra demenza e violenza domestica. Oggi, entrambi sono all'ordine del giorno. Una persona su 10 over-65 negli Stati Uniti ha una demenza, in genere il morbo di Alzheimer (MA), e circa una donna su quattro e un uomo su sette negli Stati Uniti subiscono gravi abusi fisici da parte di un partner intimo durante il loro vita.

Le evidenze ora suggeriscono in modo allarmante che potrebbe esserci un legame complesso ma definitivo tra demenza e abuso domestico. In particolare, uno studio di controllo del caso che ho svolto con colleghi dimostra che l'abuso coniugale potrebbe essere associato allo sviluppo del MA.

Abuso del caregiver

L'abuso di persone anziane non è un problema nuovo. L'abuso sugli anziani è una preoccupazione crescente a livello sociale, sempre più anziani denunciano episodi di violenza e abuso. L'aggressore può essere un partner, un parente, un amico o un caregiver pagato.

La maggior parte degli abusi tende a verificarsi nella privacy e nella presunta sicurezza della casa, e quindi è di solito un problema nascosto. Eppure, una percentuale tra il 5 e il 20% degli anziani a livello globale può subire abusi fisici, mentre fino al 55% può subirne in altri modi.

I pazienti con demenza sono particolarmente vulnerabili a questa tendenza inquietante. Non sorprende che la cura dei pazienti di demenza richieda tempo e pazienza e, come con qualsiasi terapia medica avanzata, la pratica. Affrontare i deficit intellettivi della demenza può essere particolarmente difficile per i caregiver e i familiari non preparati, e questa frustrazione può a volte portare ad abusi.

L'umore violento oscilla

Viceversa, a volte la persona con demenza è l'autore della violenza piuttosto che il destinatario. L'inizio della demenza è noto per coincidere con lo sviluppo di tendenze aggressive e di rabbia. Uno studio ha rilevato che quasi il 20% dei nuovi pazienti con demenza si comportano in modo aggressivo nei confronti dei caregiver, compresi i loro cari che conoscono da anni.

Non è difficile capire perché. Nelle prime fasi della malattia, i pazienti sono acutamente consapevoli dei cambiamenti che avvengono nei loro ricordi e pensieri e si sentono regolarmente sopraffatti. Con il progredire della malattia, possono aver bisogno di aiuto per vestirsi, fare il bagno o nelle semplici attività quotidiane, che hanno fatto da soli, senza aiuto, per tutta la vita.

Questo può essere devastante per l'orgoglio o il senso di sé di una persona; a volte queste emozioni possono manifestarsi come comportamenti insolitamente aggressivi o ostili. La demenza può anche innescare violenti sbalzi d'umore ed esplosioni. A volte, questi possono essere estremi; un paziente può sembrare perfettamente a posto per un momento, poi urlare ed essere eccessivamente fisico il momento successivo.

Al momento il motivo per cui questi scoppi si verificano è un mistero. Ma è possibile che i cambiamenti nella neurochimica del cervello possano destabilizzare gli stati d'animo e causare emozioni più violente.

'Pugno ubriaco'

Infine, c'è la possibilità che l'abuso che si è verificato decenni fa possa contribuire alla comparsa della demenza oggi. Si è discusso molto sul fatto che il trauma cranico possa portare alla demenza o al MA in età avanzata.

Negli studi, di solito, le associazioni erano vaghe, e sembrava improbabile che il trauma di anni fa, senza altri effetti apparenti, potesse in qualche modo portare alla demenza. Ma ora sappiamo che il trauma cranico può essere un importante fattore di rischio per la demenza e il MA. Infatti, il termine 'pugno ubriaco' è stato introdotto fin dal 1928 per descrivere una demenza progressiva vista per la prima volta nei pugili.

Questa fu in seguito chiamata 'demenza pugilistica' ed è conosciuta oggi come 'encefalopatia traumatica cronica' (CTE). Ricerche recenti suggeriscono che commozioni cerebrali e altre lesioni traumatiche al cervello possono aumentare le prime patologie cerebrali che portano allo sviluppo del MA in seguito. Inoltre, una storia medica di trauma cranico può più che raddoppiare il rischio di sviluppare il MA in alcune popolazioni, anche dopo molti anni.

L'Organizzazione Mondiale della Sanità stima che fino al 30% delle donne nel mondo abbia subito violenza da un partner intimo, e quindi il peso globale dell'abuso domestico sul MA potrebbe essere un fattore cruciale.

Una chiamata all'azione

Nonostante il suo ovvio significato, demenza e violenza domestica si sovrappongono e rimangono sotto-riconosciute e non del tutto comprese. Non è un nuovo problema, ma poiché tende a essere convenientemente ignorato, non ha ancora ottenuto un adeguato controllo scientifico.

La crescente prevalenza di demenza e violenza domestica è preoccupante. Dobbiamo capire la relazione chiara tra MA e violenza domestica. Mentre la scienza è alle prese con queste domande scomode negli anni a venire, fermare la diffusione della violenza domestica sembra un primo passo ovvio e fattibile.

La demenza è molto più che 3 storie o una scienza ambigua; è una chiamata all'azione.