Voci della malattia

Da sinistra: Mike Belleville, Ken Sullivan e Greg O'Brien, tutti con diagnosi di Alzheimer, a un incontro nel 2015 a sud di Boston. Fonte: Greg O'Brien.

Alla foce di Hingham Harbor, appena a sud di Boston, si può sentire lo sbattere ordinato delle drizze contro gli alberi in alluminio delle barche a vela lanciate all'inizio della stagione. Un vento freddo soffia da sud-est, e l'urto delle navi contro il bacino ha il ritmo dei tamburi di guerra.

Mesi fa, all'interno del vicino locale rustico Trident Gallery and Raw Bar, erano seduti Ken Sullivan e sua moglie Michelle Palomera, professionisti di successo di servizi finanziari e tecnologia per proprio merito. A prima vista, sembrano essere una coppia impeccabile. In una certa misura, hanno l'aspetto di 'Ken e Barbie', le bambole Mattel degli anni '60. Ken, 51 anni, è bello, aspetto atletico, ed erudito, la sua età celata dai capelli grigi prematuri. Michelle, 49 anni, è l'immagine di bellezza e intelligenza, dentro e fuori. Eppure, tamburi di guerra stanno battendo.

Il mio amico Ken, 'Sully' per gli amici, non è in vena oggi. Gli è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer (MA) nel 2013, a 47 anni, dopo una risonanza magnetica e una batteria di test neurologici, in un'epoca in cui le figlie Abby e Lia avevano 8 e 6 anni, rispettivamente, ulteriore testimonianza del fatto che il MA non è la malattia di tuo nonno. Ancora bello, di aspetto atletico, e con lo stesso sorriso disarmante, l'acume di Ken oggi si ferma lì. La sua progressione si è mossa con rapidità estrema: perdita di memoria, perdita di sé, dislocazione, incapacità di elaborare il rumore e altri sintomi, tutti a sconfiggere l'ennesimo stereotipo della malattia: la prevedibilità del suo progresso.

Nel marzo del 2016, a 50 anni, Ken è stato trasferito su raccomandazione dei suoi medici, in una struttura di vita assistita (Bridges By Epoch) di fronte al Trident; i demoni lo avevano inseguito là dalla sua casa signorile di Scituate, sulla costa meridionale di Boston. La casa non era più un'opzione. L'assistenza di Ken ora costa 10.000 dollari al mese, più altre spese. In un attimo, la metà del reddito familiare non c'era più. Il MA non rispetta i dati demografici di qualsiasi tipo.

“La decisione di mettere Ken nella vita assistita era atroce per me e le ragazze, ma Ken nella sua malattia sembrava accettarlo bene”, dice Michelle, fuori portata d'orecchio del marito. “Mi sentivo malissimo, confusa, il cuore spezzato, e arrabbiata, ma ho sempre saputo che era la cosa migliore per lui”.

La decisione, concordata con i medici di Ken, è stata presa in pieno inverno. “Quel fine settimana ero sola”, ricorda. “Voglio dire proprio sola. Le ragazze erano fuori città, e Ken era ricoverato in ospedale in recupero dagli sforzi per adeguare i suoi farmaci. Avevo tempo per me stessa; è stato catartico, un tempo per soffrire ed elaborare quello che stava succedendo a mio marito nel fiore degli anni. È stato davvero difficile”. Fa una pausa. "Ancora è…"

All'inizio c'erano state premonizioni all'orizzonte. L'anno dopo che Ken ha avuto la diagnosi, ha frequentato un evento di ricerca per il MA a Boston, ancora con l'intuizione di analista brillante. È uscito con un biglietto da visita che ha dato alla sua giovane moglie; era del direttore di Bridges By Epoch. “Se e quando sarà il momento”, ha detto a Michelle, incapace di completare la frase per l'emozione. “Voglio che tu controlli questo posto, ma io non voglio parlarne ora ...”. Oggi, non c'è molto di cui parlare.

Ken e Michelle si sono incontrati alla Fidelity Investments di Boston, dove hanno lavorato molti anni fa. Nel tempo, si sono dati appuntamenti, sposati, e si sono trasferiti ad un altro lavoro di analisti nel Hub, uniti sempre. Ma nel corso del tempo, ci sono stati segni preoccupanti. Ken ha cominciato ad avere difficoltà con i numeri; ha iniziato a lottare nel suo lavoro. Il lato matematico, esecutivo, sinistro, del cervello, non calcolava più per lui. Sentiva intensamente stress, confusione, ansia e voleva tirarsi indietro, ha cercato di ritirarsi. E così, si è lasciato andare prima della sua diagnosi. Chi, in quel momento, riusciva a capire? Il suo datore di lavoro, dopo il fatto, era altamente solidale e cooperativo.

A 47 anni, con due giovani figlie, Ken ha cercato altri lavori. Nessuno lo prendeva. Nessuno era sorpreso, meno di tutti Michelle, allora di 45 anni, una donna superstar, che è diventata l'unica fornitrice [di assistenza] e caregiver. Si è molto destreggiata tra marito e figli, senza lamentarsi. Non la vita che aveva immaginato. Il loro reddito era stato tagliato a metà in un batter d'occhio; il costo delle cure e le altre spese hanno scavato il buco più profondo.

Poi c'è il risparmio per il college delle ragazze. Il MA non rispetta alcun portafoglio azionario, razza, colore, preferenza, o genere. La malattia è una livellatrice. Eppure Ken era fermo nel suo coraggio, amore e perseveranza; come attivista dell'Alzheimer's Association, è stato consulente nazionale per le fasi iniziali [della malattia] e ha parlato a Capitol Hill e altrove, per aumentare la consapevolezza della malattia e chiedere maggiori finanziamenti per una cura.

“Ken mi ha detto quando l'ho incontrato la prima volta che questa malattia ci riguarda tutti in modo diverso, ma mi ha spinto a rimanere occupato e di rimanere positivo", dice Mike Belleville, un caro amico, che soffre di MA pure lui. “Gentile fino al midollo, Ken ha sempre trovato tempo per chi aveva bisogno”.

Al Trident Gallery and Raw Bar, la conversazione quel giorno è rimasta sul punto. “Sono così triste”, dice Michelle, a pezzi, ma lottando contro il sentimento, mentre convive con la propria depressione e lo stress di caregiver. “Ci sono così tanti strati di questa malattia, che colpiscono gli individui in tanti modi diversi”. Ken aggiunge dal cuore: “Ho dovuto semplicemente lasciare andare”. Prende delicatamente per mano Michelle. “Stai bene, tesoro? Ti amo!". Lei sorride, lo sguardo di un partner amoroso. "Ti amo anch'io…"

Di ritorno all'Epoch, a due passi dal Trident, Ken mi mostra la sua stanza. Ho pianto quel giorno in cui sono entrato; ho pianto per Ken e per tutti noi con questa malattia. Passeggiando per la lobby del complesso di casa di cura, Ken si gira, vede solo 80-enni intorno. Egli affronta tutto senza battere ciglio, forse ignaro delle differenze di età.

La sua stanza ha un aspetto fanciullesco; i ricordi di sport abbondano: il suo guantone da baseball; un bastone pregiato della National Hockey League firmato dal team vincitore della Bruins Stanley Cup, guidato da Bobby Orr; una foto incorniciata più-larga-della-vita del liceo di Ken, un guardalinee robusto, il numero 73; acquerelli che ha fatto alla Epoch per mantenere fluente la linfa creativa; e cimeli di altri sport dei suoi giorni di football e baseball. Era un interno, lanciatore e ricevitore.

“I ricevitori controllano il gioco”, interviene Michelle, un riferimento ai tentativi di Ken di stoppare il MA.

E poi c'è una prima pagina incorniciata del Boston Globe che celebra il campionato World Series vinto dai Boston Red Sox, che ha rotto 86 anni di siccità, mettendo a riposo la 'Maledizione del Bambino'. Orgogliosamente, 'Bad Boy Ken', come lo chiama Michelle, ha preso una palla 'home run' St. Louis Cardinal nella serie, l'ha gettata di nuovo sul campo al Fenway Park, ed è stato espulso dal parco per cattivo comportamento. “Sono stato sul giornale!” esclama Ken.

Bussano alla porta di Ken; sono Paul e Susan Boyce, amici intimi di lunga data, che hanno 'adottato' Ken, Michelle, e le ragazze. Ken e Paul, che ha perso la nonna e la madre per demenza da corpi di Lewy, si conoscono da quindici anni. Paul, nato fuori Londra e che ha veleggiato per la Gran Bretagna nell'America's Cup del 1987, tenendo a bada l'Australia, sa molto di navigazione con correnti pericolose.

Mi dice in privato, “Se volessi qualcuno nel tuo angolo per questo, sarebbe Michelle. C'è una componente senza fondo in lei. Non ho ancora visto il fondo della sua capacità di affrontare questa malattia, ma lei mi preoccupa. Lei è eroica”. Paul, con due figlie, ha una enorme ammirazione per la lotta di Ken, ed è legato a così tanti livelli personali alla tristezza di Ken che vive al di fuori della famiglia. “Io posso abbracciare le mie due figlie alla mattina, e Ken no”, dice Paul nel più semplice dei contrasti. "Non è giusto".

Erano abituati a parlare di 'imparzialità' del MA davanti a alcune birre in una taverna locale proprio dopo la diagnosi di Ken, quando era pienamente nel momento. Come la scena finale del film Charly, un adattamento del romanzo Fiori per Algernon, hanno parlato del giorno in cui Ken non riconoscerà Paul. “Non lo vedrai arrivare”, gli ha detto Paul. "Ma io si". “Lo so”, ha risposto Ken. “Mi limiterò a esserci per il viaggio ...”.

PS: Un anno dopo. Forse Ken non l'ha visto arrivare la scorsa settimana quando ci ha lasciato, dopo una battaglia di coraggio e lividi contro il MA. Ma Ken ci ha portato tutti in un viaggio avvincente di coraggio, di perseveranza istintiva e di umorismo irlandese. Sua moglie devota, Michelle, e le due figlie hanno ridefinito l'amore disinteressato in un modo che molti di noi non conosceranno mai. Buon viaggio, Ken. Una navigazione sicura. Le drizze di Hingham Harbor sbattono in segno di saluto a te. Amore, O'B.