Denuncia & Advocacy

Ci sono poche parole che terrorizzano le persone non appena sono pronunciate da un medico. Una di loro è 'Alzheimer'. Quando si sente quella parola, è come se il tempo si fermasse.

Un nuovo studio ha considerato la paura che abbiamo quando si parla di Alzheimer. I ricercatori hanno valutato 1.641 adulti over 50 e hanno scoperto che alcuni fattori aumentano la nostra paura di sviluppare l'Alzheimer, non la malattia stessa, ma la paura di farlo. Quali sono i tre fattori?

1. Stress
2. Genetica
3. Memoria difettosa auto-valutata

Rimuginare su questi fattori non significa necessariamente che stai per precipitare nell'abisso.

E' più preoccupante ricevere la diagnosi di Alzheimer quando non lo hai! Questa è la triste realtà che accade ogni giorno. Come lo so? Le persone si auto-fustigano continuamente con etichette e affondano assieme alla nave chiamata «sistema medico» che è spesso troppo veloce a tagliare, avvelenare e bruciare. C'è una differenza tra una memoria sofferente e l'Alzheimer. E' il buon senso.

Secondo i risultati preliminari di un nuovo studio presentato di recente a Londra, la diagnosi di Alzheimer è un indovinello. I medici hanno valutato 4.000 pazienti di Medicare che avevano un lieve deterioramento cognitivo o demenza, e hanno scoperto che molti di loro non hanno avuto infine l'Alzheimer.

Potresti tu essere uno di quegli anziani che hanno una memoria scadente, ma non l'Alzheimer? Il trattamento è diverso, come sai.

Il prezzo medio al dettaglio di un mese di approvvigionamento di un farmaco popolare di Alzheimer è di 497 dollari, denaro sonante. Una sfida che abbiamo è che i medici di buon senso non ci pensano nemmeno due volte per prescrivere i farmaci di Alzheimer. Per peggiorare la difficoltà, le aziende farmaceutiche promuovono le glorie di quel farmaco, aumentando il problema della prescrizione indiscriminata che, a mio modesto parere, è già fatta a casaccio.

Purtroppo, l'Alzheimer è un indovinello. Sappiamo che i pazienti tendono ad avere grumi appiccicosi di amiloide-beta nel cervello. Si possono vedere con scansioni PET (spesso non rimborsate) o con prelievi spinali. E' ovvio che molte persone non sopportano queste procedure costose o invasive.

Viene loro detto che hanno l'Alzehimer, in ogni caso, senza una diagnosi definitiva, spesso basata sul loro richiamo scadente dei ricordi o sui recenti cambiamenti della personalità.

C'è un nuovo esame del sangue in sviluppo che mi interessa. Non è disponibile in questo momento ma è stato testato in un piccolo gruppo di persone. Sono necessari ulteriori test su gruppi più grandi di persone. Indipendentemente da ciò, questo test del sangue sarà in grado di rilevare se le placche di amiloide-beta stanno crescendo nel cervello, un segno che si può sviluppare l'Alzheimer. (È un indizio, non una certezza.)

Pensa a questo test del sangue come a un esame comune, simile al controllo annuale del colesterolo. Ancora una volta, è ancora in sviluppo, quindi non puoi farlo ora. "I nostri risultati dimostrano che questo test del sangue per l'amiloide-beta può rivelare se l'amiloide ha cominciato a accumularsi nel cervello", ha detto il dottor Randall J. Batemen che ha condiviso le notizie a Londra. "Questo è emozionante perché potrebbe essere la base per un esame rapido e poco costoso del sangue per identificare le persone con un rischio più alto di Alzheimer".

Le placche iniziano a svilupparsi da 15 a 20 anni prima che emergano i sintomi della malattia, quindi un risultato positivo non significherebbe che tu lo stia contraendo, ma almeno potresti essere pro-attivo. E un esame del sangue come questo è migliaia di dollari più economico di quello su cui possiamo contare ora per vedere le placche (cioè, la scansione PET).

Prima di lasciare l'argomento 'placche', qualcuno che legge oggi il mio articolo ha già fatto il test per questo. Voglio assicurarti che molte persone con placche non hanno l'Alzheimer. Vorrei anche chiarire che le persone con Alzheimer possono anche non avere placche. Vale in entrambi i sensi.

Quello che non mi piace è l'etichettatura indiscriminata delle persone con condizioni gravi. Alcuni medici non pensano con sufficiente compassione o non butterebbero fuori la parola 'Alzheimer' così velocemente. Sono stata dall'altra parte di questo; non personalmente, ma abbastanza vicina da vedere come possono diventare catastrofiche le vite e le finanze a causa di una sola parola, forse 'muffa' o 'Lyme' o  'DigitaLaParolaTerrificanteQui'.

È pratica comune diagnosticare una persona senza test a supporto o lavoro di laboratorio. Pensa alla facilità con cui sono distribuiti gli antibiotici quando l'infezione è virale. Questo è solo un esempio naturalmente, ci sono molti altri casi in cui le diagnosi sono fatte per "esclusione" dei sintomi, che può essere un tormento per qualcuno. Conosco una signora alla quale è stato detto che aveva il cancro al pancreas e ha avuto la vita sconvolta per tre settimane, poi ha ricevuto una chiamata che comunicava che era stato un errore.

A mia mamma è stato detto che aveva il diabete molto tempo fa, quando in realtà aveva un'iperglicemia indotta dalle statine. Il diabete è una malattia, che quasi sicuramente non aveva. Il suo zucchero nel sangue era elevato a causa di un effetto collaterale del farmaco, che si è risolto molto velocemente quando le ho mostrato cosa stava succedendo (poi ha smesso con le statine).

A mio padre è stato affibbiato l'Alzheimer di recente, ma la sua memoria è acuta come uno spillo. La sua mente è perfetta, è assolutamente normale, come può essere per un uomo di 89 anni! La mia lista potrebbe raggiungere le centinaia, ma penso di aver chiarito il punto. (Beh, va bene, un altro punto, perché è familiare.)

Delle persone hanno saputo di recente di avere la malattia di Lyme in assenza di prove definitive, e sono trattate con iniezioni endovenose costose e dolorose, antibiotici orali che possono renderti folle, perossido di idrogeno e altro ancora ... solo per non rispondere [al trattamento] e in seguito capire che probabilmente non ce l'avevano. Questo è qualcosa di cui parlerò un'altra volta.

Voglio tornare al cervello e alla discussione sull'Alzheimer. Alcune cose sono misurabili, anche se non definiscono la condizione. Ad esempio, l'acido quinolinico. È presente come QUIN nella letteratura scientifica, nel caso in cui effettui una ricerca online. Vi ho parlato del QUIN nel 2001.

L'acido quinolinico si forma in ognuno di noi dal triptofano del substrato o L-triptofano. Questo è un aminoacido presente nel tacchino e in altre carni, così come in molti integratori alimentari, polveri proteiche e aiuti per il sonno. Dal momento che il triptofano si trova in molti alimenti, questo è il metodo primario di ingestione. Mangiamo cibi che contengono triptofano e producono l'acido quinolinico nel nostro corpo come parte del percorso Kynurenine. Ma non si deve avere troppo acido quinolinico, perché è una sostanza legata al cancro, all'ansia e a centinaia di altre malattie.

Ho letto un articolo pubblicato in Neuropathology and Applied Neurobiology che dimostra che il percorso Kynurenine è delicato nelle persone con Alzheimer. Il percorso diventa fondamentalmente iperattivo (o sovra-regolato se vuoi il termine scientifico). Ciò provoca una maggiore produzione di acido quinolinico, che è un composto dell'eccitotossina che infiamma il tuo cervello! I ricercatori ritengono che un enzima in questo percorso abbia la marcia troppo alta. L'enzima chiamato IDO, lavorando in modo super veloce, fa girare l'acido quinolinico più velocemente del normale. IDO sta per indoleamin-pirrol-2,3-diossigenasi, che è l'enzima a cui mi riferisco.

Non va bene. Ora non dico affatto che il triptofano porti all'Alzheimer, ti sto dicendo solo del substrato usato per produrre l'acido quinolinico. Così sappiamo da anni che l'acido quinolinico viene prodotto a un ritmo più rapido ed è sospetto nella cascata di neurodegenerazione osservata nei pazienti con Alzheimer. Ti sto chiedendo: il medico ha misurato questo composto in te? Sai se è alto o no?

La diagnosi è importante.

Ho vissuto abbastanza a lungo per vedere tutti i tipi di schifezze, e non mi fido delle etichette e delle diagnosi. Sei sano finché non si dimostra che non lo sei. Devi imparare a guardare tutti i pezzi del puzzle. L'acido quinolinico può essere misurato. Ricorda che averne livelli elevati non significa automaticamente avere l'Alzheimer. È solo un pezzo del puzzle. Potresti essere una di quelle persone che stanno invecchiando, con una mente fragile e forse una capacità ridotta di richiamare i ricordi ... ma non avere realmente l'Alzheimer?

Tutto ciò è molto importante da determinare. Potresti potenzialmente prendere farmaci inutili di Alzheimer e sottoporre te stesso e la tua mente a pensieri di declino, che poi si realizzano. La mia speranza è che presto tu possa parlare sinceramente con il tuo medico, e scoprire cosa hai e cosa sta succedendo 'al piano di sopra'.

Per alcune persone, dei semplici cambiamenti al regime di integratori e alla dieta possono aiutare nel richiamo dei ricordi. Se hai l'Alzheimer, la mia speranza è che tu possa trovare il miglior trattamento possibile per rallentare il declino. Forse è possibile per te cambiare il trattamento con qualcosa di meno costoso, o addirittura più efficace, o aggiungere sostanze naturali che conservano il tuo cervello.