Esperienze e opinioni

Nelle prime fasi della demenza, le persone istruite sono in grado di compensare i loro errori di scrittura ricontrollando ciò che hanno messo giù su carta e quindi usando il software di elaborazione testi per correggere ulteriormente ortografia, grammatica e punteggiatura.

Uno scambio non caratteristico degli omofoni (stessa pronuncia) come 'there' con 'their' o il mischiare le sillabe, generano talvolta preoccupazioni precoci manifeste, ma è impossibile per un neurologo diagnosticare il morbo di Alzheimer (MA) dalla lettera ricevuta da una persona che è preoccupata per la sua memoria.

Al contrario, i copiosi resoconti scritti che prendono diverse pagine, spesso consegnati durante la consultazione medica da persone preoccupate di sviluppare la demenza, e da quelle con disordine cognitivo funzionale (pseudo-demenza), possono essere di notevole valore diagnostico.

Caratteristiche della scrittura nei primi anni di MA

Quando si confronta lo scritto di individui nelle prime fasi del MA con quello di dieci anni prima, si può scoprire che ha un vocabolario impoverito, minore complessità grammaticale con meno clausole congiuntive e mancanza di punteggiatura. Ci possono essere frequenti perseverazioni (ripetizioni improprie di una risposta), spazi non necessari tra lettere e parole e una miscelazione inappropriata di minuscole e maiuscole. Lettere mal costruite o illeggibili e omissioni o sovra-ripetizione di segni sulle lettere sono altri rilievi caratteristici.

L'espressione scritta è più danneggiata della lingua parlata in molte persone con demenza, ma nonostante questo molte persone con MA conservano la loro capacità di produrre frasi scritte semplificate, ma coerenti, per molti anni dopo la diagnosi. La lettera scritta a mano da Ronald Reagan, composta senza assistenza, dove ha annunciato di avere avuto la diagnosi di MA è di interesse a questo riguardo. Sebbene la sua scrittura fosse diventata contorta, e i margini sorprendentemente irregolari aumentassero la possibilità di nuove difficoltà visuo-spaziali, la grammatica, l'ortografia e la punteggiatura erano accurate (vedi sotto).

Con il diffondersi della patologia del MA dall'ippocampo al giro angolare e alle aree linguistiche di Wernicke e Broca, aumentano le difficoltà a trovare le parole, e diventa inevitabile l'agrafia (incapacità acquisita di scrivere). Nel 1906, Alois Alzheimer ha riferito che, quando tentava di scrivere, la sua paziente Auguste D tendeva a tenere il foglio come se avesse un difetto visivo nel campo destro e che duplicava alcune lettere mentre ne ometteva altre. Più tardi nel corso della malattia, quando le è stato chiesto di scrivere il suo nome, è arrivata fino a scrivere 'Frau' e poi fermarsi bruscamente perché non riusciva a ricordare cosa veniva dopo.

Lynn Brophy, nel suo blog del 2015 'Boomerang-Parents', include un campione della scrittura di sua madre poche settimane prima di morire con MA. Sulla seconda linea, la Brophy decifra un tentativo da sua madre di scrivere il suo nome cristiano, Eleanor, in lettere maiuscole, ma non è stata in grado di completarlo, il suo scritto era degradato in uno scarabocchio illeggibile (vedi sotto).

Fonte: Lynn Brophy/blog

Ci sono alcuni individui eccezionali con MA che hanno scritto del proprio deterioramento cognitivo nelle autobiografie, nei bollettini e, sempre più, nei blog. Uno di questi, il compianto Thomas DeBaggio, un agricoltore di erbe dell'area di Washington/DC, ha descritto le sue difficoltà a scrivere:

"Con la memoria che svanisce, è difficile scrivere lunghi passaggi senza perdersi nelle parole. Dove va la storia?

"Le parole vengono quando mi siedo per scrivere, ma ballano via, seducenti ....

"Ho problemi a leggere quello che scrivo con matita o penna. Un tempo era nitido; ora oscilla ed è pieno di incertezza. Le parole vengono normalmente ma le lettere a volte non sono nell'ordine corretto".

Le parole che si perdono per prime sono quelle che tendono ad apparire meno frequentemente nell'inglese quotidiano, così che le frasi diventano stereotipate e infantili con una preponderanza di verbi 'a bassa immagine' (poco specifici) come 'venire', 'prendere' e 'avere', e nomi indefiniti come 'cosa'.

Scrittura e lettura regolari sono raccomandate come terapia per le persone con difficoltà della memoria episodica. Elenchi, blocchi appunti, diari, calendari ed etichette per oggetti il ​​cui nome e funzione non sono accessibili in modo affidabile, diventano nel tempo aiuti alla memoria essenziali. Christine Boden, nella sua patografia (biografia focalizzata su malattie,  disgrazie o fallimenti) Who Will I Be When I Die, scrive:

"Senza una lista della spesa, è inutile che mi avventuri nel negozio. Senza il mio diario, non ricordo che giorno è, cosa sta facendo una qualsiasi persona, dove è, e così via. Non mi sembra di avere spazio nel mio cervello per quel senso del 'giovedìtà' ... o 'aprilezza' o '1998ezza' ".

Gabriel García Márquez

Diciotto anni fa, il Nobel colombiano Gabriel García Márquez, ricordato per aver reso popolare uno stile di scrittura chiamato realismo magico, ha scritto il suo ultimo libro dopo una lunga attesa di oltre 10 anni. Memoria delle Mie Puttane Tristi è una novella di 115 pagine piuttosto laconica che ha ricevuto commenti misti.

Alberto Manguel, critico letterario del Guardian, ha considerato il lavoro piatto e convenzionale, privo dei colori, dell'inventiva e dei frammenti di saggezza caratteristici di Márquez. In Literary Review, Sam Leith si è lamentato del fatto che il libro era disseminato di piccoli paradossi strani che erano tesi, attenti, inespressivi e spesso sconcertanti, mentre Michiko Kakutani scrivendo nel New York Times ha avuto questo da dire:

"La fertile inventiva che animava il suo capolavoro 'Cento anni di solitudine' è decisamente sfumata in queste pagine, e anche la riverenza per le realtà banale della vita ordinaria, presente in lavori più recenti, sembra attenuata. Di conseguenza, 'Memoria delle Mie Puttane Tristi' sembra una piccola favola fragile composta dal pilota automatico. La traiettoria di questa narrazione risulta essere altamente prevedibile, portando a una finale banale di una storia banale che è del tutto indegna dei grandi talenti prodigiosi di Gabriel García Márquez".

Cinque anni prima della pubblicazione del libro, García Márquez aveva ricevuto la diagnosi di cancro al sistema linfatico e, nonostante sia entrata in remissione con la chemioterapia, la stampa colombiana ha continuato a sollevare preoccupazioni per la sua salute di volta in volta nel successivo decennio. Infine, nel 2012, Jaime García Márquez ha annunciato che suo fratello aveva la demenza e che non sarebbe stato in grado di completare la sua autobiografia. Gabriel García Márquez è morto due anni dopo di un'infezione al petto a Città del Messico a 87 anni.

Nel suo capolavoro 'Cent'anni di solitudine', Marquez ha fornito una descrizione dettagliata di un tipo di deterioramento della memoria che alla fine è stato caratterizzato otto anni dopo dalla neuropsicologa clinica Elizabeth Warrington e molti anni dopo è stata chiamata demenza semantica. Marquez ha scritto che coloro che vivevano nel Villaggio di Specchi, che avevano succhiato i dolci fatti in casa da Úrsula Iguarán, sono diventati incapaci di dormire e hanno sviluppato una difficoltà a ricordare i nomi e gli usi degli oggetti di tutti i giorni.

Per compensare questo, gli abitanti del villaggio hanno iniziato a segnare il nome con un pennarello su ogni oggetto importante. Ad esempio, uno ha appeso un cartello attorno al collo di una mucca che diceva: "Questa è la mucca che deve essere munta ogni mattina in modo da produrre latte e il latte deve quindi essere bollito in modo che possa essere mescolato con il caffè".

È concepibile che nel corso del suo lavoro come giornalista, Márquez abbia sentito parlare di la bobera (la pazzia), una pestilenza nota per causare amnesia in alcune famiglie che vivevano nel, e intorno, al comune andino di Yarumal nel nord-ovest della Columbia. Prima della morte di Márquez, si è scoperto che la causa di questa demenza familiare, che risaliva a centinaia di anni prima, è una mutazione nel gene della presenilina 1, una causa genetica nota del MA ad insorgenza precoce. Nel suo annuncio alla stampa, Jaime García Márquez aveva riferito che anche la madre e l'altro fratello avevano avuto il MA.

Un esame dei testi degli 'scrittori di demenza', come Thomas DeBaggio, Christine Boden, Greg O'brien e Daniel Gibbs, non ha rivelato alcuna delle anomalie riconosciute nella scrittura manuale riferite nel MA, forse, in parte, a causa dell'assistenza editoriale, ma vale la pena considerare almeno se l'accoglienza tiepida dell'ultimo romanzo di Márquez avrebbe potuto essere giustificata e spiegata dal MA incipiente, piuttosto che dal suo argomento 'sconcio', dalla malattia generale dell'autore e dalla sua età crescente, o dal lasso di tempo dalla pubblicazione del suo libro precedente.

Il libro Jackson’s Dilemma di Iris Murdoch è stato pubblicato nel 1995, quattro anni prima della sua morte. Come con Memoria delle Mie Puttane Tristi, le recensioni non erano ciò che lei o il suo editore speravano. Lo scrittore A.S. Byatt ha commentato che la struttura del romanzo era simile al 'trucco della corda indiana' in cui i personaggi "non hanno un sé e quindi non c'è storia né romanzo" e Penelope Fitzgerald ha notato che l'economia della scrittura faceva sembrare "che la Murdoch avesse lasciato che la sua narrativa si usurasse quasi fino alla trasparenza".

Analisi della lingua computerizzata

Nel 2005, il neuroscienziato clinico Peter Garard ha usato un programma computerizzato di testi e di 'battitura di parole' per confrontare la scrittura dell'ultimo libro della Murdoch con due dei suoi romanzi precedenti, Under the Net, scritto a 30 anni, e The Sea, vincitore del premio Booker.

L'analisi di Garrd ha indicato che il vocabolario utilizzato in Jackson’s Dilemma era più stentato rispetto ai suoi altri libri. Un esame postmortem aveva confermato i sospetti clinici di MA e una biografia del marito della Murdoch, lo scrittore John Bayley, ha fornito dettagli commoventi delle sue difficoltà mentali durante gli ultimi anni.

Se l'analisi computerizzata del linguaggio, del tipo usato da Garrdard, potesse essere affinata ulteriormente e diventare meno dispendiosa da eseguire in termini di tempo, potrebbe un giorno diventare uno strumento utile aggiuntivo nella valutazione neuropsicologica delle persone con decadimento iniziale della memoria.

Analisi dettagliate del caso di studio, simili a quella effettuata con la scrittura di Iris Murdoch, sono state tentate anche nei dipinti di artisti come Willem de Kooning e William Utermohlen, descrivendo la serie di cambiamenti di stile e di tecnica che sono avvenuti dopo la diagnosi di MA.