Esperienze e opinioni

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Circa 57 milioni di persone in tutto il mondo hanno la demenza. Mentre la maggior parte dei casi è diagnosticata negli anziani, circa il 7% dei casi insorge sotto i 65 anni. Questo numero può essere ancora più elevato poiché la demenza ad insorgenza giovane (o precoce) continua a essere sotto-riconosciuta. Ciò significa che molte persone potrebbero perdere il supporto di cui hanno bisogno.

Ecco cinque motivi per cui la demenza ad esordio giovane rimane sotto riconosciuta:

1. La demenza è in genere associata all'età più avanzata

Quando senti la parola 'demenza', immagini qualcuno sotto i 65 anni? Sebbene la demenza sia generalmente associata agli anziani, la condizione non discrimina in base all'età. In effetti, chiunque (anche un bambino) può ricevere la diagnosi di diverse forme di demenza.

Ma questo presupposto comune implica che molti giovani potrebbero non cercare una diagnosi dal proprio medico, poiché molti non assumono che sia la demenza a causare uno qualsiasi dei sintomi che hanno.

Anche i medici spesso non riescono a considerare la possibilità che una persona giovane abbia la demenza. Molte persone diagnosticate con demenza ad esordio giovane inizialmente avevano ignorato i loro sintomi. Alcuni medici hanno persino mostrato poca preoccupazione per le loro esperienze. Inoltre, non è raro che agli adulti più giovani si dica che sono "troppo giovani" per avere la demenza.

Non sorprende quindi che queste esperienze portino a frustrazione, con i pazienti e le loro famiglie che si sentono inascoltati e trascurati dal sistema sanitario. Il malinteso che la demenza sia una malattia degli anziani lascia le persone con demenza ad esordio giovane nella difficoltà di essere ascoltati.

2. I sintomi sono diversi

La demenza è spesso legata alla perdita di memoria a breve termine. Tuttavia, la cognizione (che comprende tutti i nostri processi mentali, dal pensiero alla percezione) è molto complessa. Per questo motivo, la demenza può portare a una grande varietà di sintomi, come cambiamenti nella personalità e nel linguaggio, difficoltà a riconoscere gli oggetti, a giudicare distanze o coordinare i movimenti e persino ad allucinazioni e deliri.

Rispetto alla demenza degli anziani, le persone con demenza ad insorgenza giovanile hanno maggiori probabilità di avere sintomi diversi dalla perdita di memoria come primi segni della condizione. Ad esempio, la ricerca mostra che per circa un terzo delle persone con morbo di Alzheimer (MA) ad esordio giovane, i primi sintomi che avevano erano problemi di coordinamento e cambiamenti di visione.

3. Cause più rare di demenza

'Demenza' è un termine ombrello che comprende una serie di disturbi cerebrali che causano problemi con la cognizione. Negli anziani, la causa più comune di demenza è il MA, che rappresenta il 50-75% dei casi. Ma nelle persone sotto i 65 anni, solo circa il 40% dei casi di demenza può essere attribuito al MA.

Al contrario, la demenza a esordio giovane tende a essere causata da condizioni neurodegenerative più rare, come le demenze frontotemporali, che interessano solo una persona su 20 con diagnosi di demenza. Queste condizioni influenzano parti del cervello responsabili di personalità, comportamento, parlato, linguaggio e funzionamento esecutivo.

Ad esempio, l'afasia progressiva primaria è un tipo di demenza frontotemporale. Questa condizione colpisce circa 3 persone su 100.000. L'afasia progressiva primaria altera principalmente la capacità di una persona di comunicare e comprendere il parlato.

Anche le demenze secondarie sono più comuni nelle persone con demenza ad esordio giovane. Queste sono demenze causate da un'altra condizione medica sottostante, una malattia (come la malattia di Huntington o un tumore al cervello) o un fattore esterno (come un'infezione virale, un uso improprio di sostanze o lesioni alla testa).

Il riconoscimento di queste forme più rare di demenza è in aumento, grazie in parte a celebrità (in GB) come Fiona Phillips, Pauline Quirke e Terry Jones che si sono aperte alla loro esperienza. Ma c'è ancora molta meno comprensione sulle opzioni di trattamento e sulla gestione dei sintomi quando si tratta di queste forme più rare di demenza. Le demenze più rare sono anche legate ai sintomi atipici, che spesso sono ignorati. Ciò prolunga il viaggio diagnostico.

4. I sintomi si sovrappongono ad altre condizioni

I sintomi della demenza ad esordio giovane hanno una notevole sovrapposizione con quelli comuni in determinate condizioni di salute mentale, come disturbo bipolare, psicosi, depressione e ansia. I sintomi potrebbero anche includere apatia, sentimenti di panico, irritabilità, allucinazioni e deliri.

I primi sintomi della demenza ad esordio giovane possono anche essere diagnosticati erroneamente come menopausa nelle donne, nonché come un periodo di esaurimento. Naturalmente, non tutti quelli con questi sintomi avranno una demenza ad esordio giovane. Ma è importante aumentare la consapevolezza della sovrapposizione dei sintomi per semplificare il processo di diagnosi per coloro che li hanno.

5. Le esperienze differiscono tra le persone

Il tipo e la gravità dei sintomi di una persona possono variare a causa di vari fattori, come la salute fisica, l'ambiente sociale e persino i livelli di stress.Tutto ciò porta a una significativa variabilità nel modo in cui si sperimenta la demenza.

Anche la riserva cognitiva di una persona (la capacità del cervello di mantenere una buona funzione cognitiva nonostante il danno o i cambiamenti del cervello) influisce sul modo di sperimentare i sintomi della demenza e come li affronta. Alcune persone possono adattarsi in modo più efficace, attingendo a forti reti di supporto, resilienza psicologica o proprie strategie di coping (=far fronte) personale per superare queste sfide.

Tutti questi fattori insieme possono rendere difficile riconoscere i sintomi della demenza ad esordio giovane, specialmente nelle sue prime fasi.

Bisogno di consapevolezza

Il sotto-riconoscimento della demenza ad esordio giovane è significativo. Contribuisce a far mancare risorse, cure specializzate e consigli, supporto adeguato e diagnosi precoce alle persone con demenza ad esordio giovanile. Anche se questo sta migliorando, dobbiamo portare una maggiore consapevolezza sull'esperienza della demenza agli adulti più giovani, tanto più che la ricerca dimostra che la progressione del declino cognitivo è più pronunciata negli adulti più giovani.

Se sei preoccupato per te stesso o per un familiare che mostra segni di demenza, è importante discutere i sintomi e cercare supporto al più presto. Puoi inoltre contattare organizzazioni locali di supporto alla demenza come una associazione Alzheimer o i servizi sociali del tuo comune o della tua ASL, che possono fornire informazioni, risorse e indicazioni sulle opzioni di supporto.