Esperienze e opinioni

Ho detto molte volte che poche cose sono più disorientanti del passaggio da essere accuditi dai nostri genitori a prendersi cura di loro. L'unica cosa che lo rende più difficile è quando un genitore (o coniuge) ha la demenza. Questa è probabilmente la più impegnativa di tutte le situazioni.

Di recente sono incappata in un podcast [registrazione audio] dal titolo "Il mito della chiusura" della terapeuta famigliare Pauline Boss, dove ha coniato la frase «perdita ambigua», che trovo rivelatrice. Perdita ambigua è definita "una perdita che non è chiara, che non ha nessuna risoluzione o chiusura" ... Quando "rimane confuso lo status di una persona cara, sia assente che presente".

Questo termine si applica a situazioni in cui un familiare può scomparire in un evento tragico e irrisolvibile come uno tsunami o di attacco terroristico. Ma, può valere anche per un familiare che si è perso, pur essendo ancora presente in qualche modo. Un esempio è il divorzio, in cui si potrebbe condividere la genitorialità con qualcuno che hai perso, ma che è ancora fisicamente lì. E un altro è quando una persona cara ha la demenza, dove perdi qualcuno mentre è in piedi proprio di fronte a te.

La Dott.ssa Boss chiama l'esperienza di «perdita ambigua» una delle "afflizioni croniche", e lei ha scritto un libro intitolato Loving Someone Who Has Dementia. How to Find Hope While Coping with Stress and Grief (Amare qualcuno che ha la demenza. Come trovare speranza mentre si affronta lo stress e l'afflizione).

Secondo la Dott.ssa Boss, ci sono tante cose che rendono ambigua la perdita associata alla demenza: è una situazione alla quale è quasi impossibile dare un senso e che la rende difficile da vivere, anche nelle responsabilità quotidiane. Chi è questa persona e chi sei tu? Queste sono domande alle quali non è più possibile rispondere facilmente.

Lei sottolinea che nessuna delle solite abitudini e rituali che ci aiutano a gestire il dolore si adatta al proprio tipo di perdita. E poche persone nella nostra comunità sanno come sostenere la nostra perdita e molti trovano difficile capire, come farebbero se i tuoi genitori fossero morti.

C'è qualcosa di quello che lei dice che mi piace e che osservo sempre: "Tu sei solo/a in un limbo che troppo spesso passa inosservato (o negato) da parte della comunità più ampia. Forse conviene alla società lasciare che i caregiver non pagati assistano da soli i pazienti con demenza".

Mi viene in mente un articolo che ho scritto circa un anno fa, dal titolo «Caring for Aging Parents: 4 Essential Steps to Navigating Change» (Prendersi cura dei genitori anziani: 4 passi essenziali per navigare nel cambiamento). In esso, io sostengo che i rituali religiosi e sociali sono un modo in cui le comunità fanno passare attraverso un profondo cambiamento la resilienza psicologica di un individuo.

I rituali conferiscono tre ingredienti essenziali della resilienza: 1) marcano le transizioni come eventi impegnativi, 2) segnalano il riconoscimento della comunità della normalità della tua lotta per le circostanze in cui ti trovi, e, infine, 3) riconoscono che starai bene.

In assenza di abitudini e rituali, dobbiamo prenderci in carico la nostra capacità di resilienza e, per farlo, possiamo prendere in prestito gli ingredienti essenziali dei rituali. Qui di seguito c'è un adattamento delle riflessioni dell'articolo precedente, arricchito dalla mia lettura del libro di Pamela Boss, che dovrebbero leggere tutti quelli che attraversano la «perdita ambigua».

Dà a te stesso il permesso continuo di addolorarti

La dott.ssa Boss dice: "Prima di poter far fronte ad un problema, dobbiamo sapere di cosa si tratta". Amen.

E sottolinea che la cultura della finalità del dolore è velenosa, soprattutto quando ci si prende cura di una persona con demenza in cui la perdita e il dolore sono complessi e senza fine. L'idea, veicolata dalla stampa popolare, che in qualche modo, un giorno potremo "accettarla", semplicemente non è vera.

Quindi, è estremamente utile riconoscere e dare un nome alla particolare complessità che ti porta una perdita ambigua come la demenza. La dott.ssa Boss dice che quando si vive con qualcuno che è in parte qui e in parte già andato, si naviga in una perdita permanente da cui non c'è un "andare avanti". In realtà stai ri-negoziando e ri-affliggendoti di continuo.

Lei dice che questo è un processo disordinato e senza fine. Così, "quando noti una nuova perdita, piccola o grande, datti il permesso di soffrirne".

Riconosci che c'è una nuova normalità

La tua vita sta diventando sempre più difficile. Qualcuno che ami così tanto, un genitore o un coniuge, sta perdendo parti preziose di se stesso e le cose stanno cambiando. Questo è semplicemente come sarà d'ora in poi. Non c'è niente che puoi fare per prevenirlo o per allontanare il suo impatto.

A livello pratico, non c'è vero potere né vera pace che viene dal riconoscere e accettare che c'è una nuova complessità nella tua vita e la "normalità" sembra diversa dal passato.

La Dott.ssa Boss dice che c'è un nuovo tipo di pensiero che deve uscire qui. Si chiama pensare "sia-che". È la pratica di abituarsi alla natura paradossale della vita; arrivare a capire che le cose possono essere contemporaneamente molto diverse, allo stesso tempo.

Alcuni esempi di pensiero-sia-che, in relazione al caregiving sono: "Lei è sia andata che ancora qui. Vorrei sia che fosse finita, sia che continuasse a vivere. Sono sia una caregiver che una figlia e sono in contatto con altre persone al di fuori di questo ruolo".

Riconosci i nuovi punti di forza in te stesso

A livello emotivo, una nuova tristezza farà ora parte del tessuto emotivo, per sempre. Ma va bene. Puoi gestirlo. Come muoiono i vecchi modi di fare le cose, ne emergono sempre di nuovi. Passare attraverso questa importante transizione e imparare ad adattarsi a questa nuova normalità cambierà chi sei. Ma, col passare del tempo puoi imparare a riconoscere la bellezza e la forza di questo nuovo te.

Hai imparato a lasciar andare le piccole cose e a vivere di più nel momento. Forse ti sei fatto valere con un medico autoritario, o hai fissato dei limiti con i fratelli. O, forse finalmente hai perdonato mamma o papà.

Non si tratta di piccole cose. Questa è resilienza e resistenza. Queste azioni creano nuovi schemi cerebrali che cambiano chi sei. E, anche se il cambiamento è difficile, è probabile che tu arrivi all'altra estremità gradendo molto questo nuovo te.

Sarò sempre triste separandomi dal padre dei miei figli ... ma ho creato un po' di spazio nel mio cuore perchè quella tristezza possa vivere in pace, e nel frattempo, sono abbastanza felice con chi sono diventata, il risultato di attraversare questo cambiamento.

Quindi, mentre passi attraverso questa roba difficile che ti cambia il mondo per sempre, semplicemente assicurati di prenderti il tempo di congratularti veramente per riuscire a far fronte alla sfida.