Esperienze e opinioni

L’incontro di febbraio del Caffè Alzheimer Pedemontano è stato dedicato al tema dell’ambiente terapeutico e dei percorsi non farmacologici di cura.

Il relatore dell’incontro è stato il dr. Ivo Cilesi, psicopedagogista esperto nel campo delle terapie non farmacologiche applicate alla demenza, che lavora da molti anni in Lombardia collaborando con molteplici centri specializzati nella cura dell’Alzheimer sia in Italia, in particolare a Bergamo, in Val Seriana e a Milano che all’estero, nello specifico a Goteborg in Svezia. Oltre a ciò, opera in ambito accademico sia in università italiane che straniere.

Il dr. Cilesi è sempre stato molto stimolato da strategie di cura “non convenzionali”, quali musicoterapia, terapia della bambola, arteterapia, treno virtuale e tante altre; ha ottenuto, infatti, importanti e significativi riconoscimenti di validità ed efficacia dal mondo accademico e scientifico. Nella sua professione di psicopedagogista e terapeuta applica l’idea che per qualunque processo di cura è importante avere un’idea terapeutica condivisa e condivisibile con l’èquipe con cui si lavora.

Il punto di partenza dell’incontro è stato quello di sottolineare che, nell’epoca contemporanea, la maggior parte delle persone malate sono affette da patologie per lo più croniche e irreversibili e questo dovrebbe far capire al medico come il suo ruolo non debba essere quello di guarire, ma quello di curare la persona accompagnandola e facendo sì che prenda coscienza della propria patologia.

Avere l’abilità di costruire attorno alla persona malata un ambiente idoneo, fa sì che si favorisca una migliore relazione basata sulla fiducia e sul rispetto di entrambe le parti. Empatia, atteggiamento non giudicante, apertura all’altro, accettazione incondizionata, ascolto attivo sono solo alcune delle condizioni necessarie e sufficienti per creare un setting adeguato in termini di qualità̀ di vita del medico, degli operatori, dei familiari ma soprattutto del paziente.

La scarsa risposta che hanno dimostrato avere i farmaci nelle demenze, ha fatto sì che i ricercatori si orientassero maggiormente a trovare delle terapie alternative che agissero sulla sfera cognitiva, emozionale, relazionale e comportamentale dei pazienti con demenza lieve o moderata, la cui limitazione della sfera sensoriale non fosse totalmente compromessa. Questi interventi non sono volti al recupero o al ripristino di abilità ormai deteriorate, ma alla ricerca e alla costruzione di un nuovo equilibrio che migliori la qualità della vita della persona malata e di chi se ne prende cura.

Le terapie non farmacologiche perseguono i seguenti obiettivi:

• potenziare le abilità cognitive della persona attivando e stimolando, tramite specifici esercizi, la memoria, l’attenzione, la concentrazione e il linguaggio;
• mantenere e migliorare le capacità residue in modo da conservare il più a lungo possibile l’autonomia dell’individuo con demenza (incentivare dunque la persona a collaborare nel vestirsi, nel lavarsi, nell’alimentarsi, nel muoversi...);
• diminuire lo stress e i disturbi correlati all’umore;
• ristabilire e produrre degli atteggiamenti positivi da parte del caregiver;
• incidere adeguatamente in modo da attenuare e contenere atteggiamenti disturbanti e inadeguati che spesso la persona con demenza manifesta nel corso della sua malattia.

Gli interventi non farmacologici di cui ha parlato il dr. Cilesi nel proseguo del suo intervento sono stati i seguenti: la rimodulazione dell’ambiente, la musicoterapia, la terapia della bambola e la terapia del viaggio (il treno terapeutico). Di seguito la sintesi di ciò che è importante e utile sapere rispetto ad ognuna delle suddette strategie non farmacologiche di cura.

Rimodulazione dell’ambiente

Un “ambiente dedicato”, ossia uno spazio di vita costruito o riadattato tenendo conto dei bisogni e delle difficoltà della persona malata di demenza, può condizionare fortemente la qualità della cura ossia essere terapeuticamente efficace nel contenere i disturbi comportamentali e nel favorire il benessere di chi abita quello spazio.

L’ambiente di vita ottimale per un malato di demenza dovrebbe prevedere un’alternanza di spazi “pieni”, in cui potersi affaccendare con oggetti e svolgere delle attività, e spazi “vuoti” in cui potersi rilassare e fermare anche per una breve pausa; l’alternanza tra il “vuoto” e il “pieno”, dunque tra la “pausa” e il “movimento/attività” è parte integrante delle relazioni sociali e personali di tutte le persone, dunque avere il pensiero che ciò sia importante anche per i malati migliora la qualità della cura che possiamo offrire e soprattutto la qualità della loro quotidianità. Dunque “stimolare” è tanto terapeutico quanto concedere “momenti di pausa” nell’arco della giornata.

Un ulteriore aspetto ambientale da considerare è l’occultamento di porte di uscita attraverso l’utilizzo di pellicole (applicabili non solo in un contesto istituzionale ma anche domiciliare) che riproducono elementi naturali (ad esempio piante da interno) o spazi arredati (ad esempio una libreria) utili al fine di mascherare adeguatamente le vie di uscita dal reparto o dall’abitazione prevenendo i tentativi di fuga causati dal profondo senso di disorientamento che caratterizza la malattia. In alternativa alle pellicole è possibile effettuare dei mascheramenti dipingendo direttamente sulla superficie che si intende nascondere oppure ricorrere a delle tende rigide in cui si si possa riprodurre ad esempio un quadro; in ogni caso, l’unica accortezza da avere è quella di non riprodurre scene/immagini che invitino le persone ad “uscire” (ad esempio campi, giardini fioriti, spiagge etc…), ma a “rimanere dentro” (ad esempio quadri, libreria, cucina etc…).

Infine, soprattutto in un contesto istituzionale, l’ambiente dovrebbe essere quanto più simile a quello domestico e quindi dovrebbe prevedere la presenza di arredi e suppellettili che ricordino alla persona la sensazione di sentirsi a casa; tenendo conto di ciò, è importante strutturare uno spazio di vita in cui siano presenti ad esempio mobili antichi, poltrone e divani, tavolini ricoperti da tovaglie ricamate, stoviglie in porcellana con cui poter sorseggiare il tè al pomeriggio etc… Ovviamente, sia a casa che in struttura, l’organizzazione dell’ambiente va calibrata sulla base delle caratteristiche e della fase di malattia della/e persona/e che vi risiede.

Musicoterapia

La musica può essere considerata una vera e propria terapia dal momento che è stato dimostrato come il suo ascolto possa favorire l’attivazione di ricordi e memorie, di dinamiche dialogiche e conversazionali, il mantenimento (recupero) delle capacità attentive, il miglioramento dell’attivazione corporea e vocale nonché la diminuzione dell’isolamento sociale.

Uno dei suoi utilizzi, ad esempio, può essere quello di favorire l’inizio e la conclusione della giornata: l’ascolto di una serie di “musiche del risveglio” dolcemente attivanti per circa 45 minuti al mattino (ad esempio, “Emep of the world” di Path Methenj) e una serie di “musiche dell’addormentamento” dolcemente rilassanti per 45 minuti la sera (ad esempio, “Satie” di Gymptedie).

La musicoterapia può essere usata anche in ascolto condiviso (tramite cuffie direzionali all’interno degli spazi comuni) e individuale (tramite cuffie direzionali o musica/suoni ambientali).

Terapia della bambola

“La bambola terapeutica nasce in Svezia alla fine degli anni 90’. Britt Marie Egedius Jakobsson, psicoterapeuta, è la sua ideatrice. Ella la pensa e la realizza per il suo bambino autistico. Da allora e sempre più, in Europa, le bambole Joyk, create per stimolare l’empatia e le emozioni dei bambini e degli adulti, diventano in ambiti di cura e terapia oggetto simbolico nella relazione di aiuto.”

A fianco delle altre terapie non farmacologiche, la terapia della bambola viene somministrata con lo scopo di contenere alcuni disturbi del comportamento quali l’agitazione, il wandering, l’apatia, i disturbi del sonno, l’irritabilità e la depressione nelle persone affette da demenza.

Nel caso di un moderato/grave deterioramento cognitivo viene persa la capacità di distinguere un evento reale da uno immaginario, il vero dal falso; la bambola diviene così un oggetto simbolico in grado di evocare antiche emozioni relative al maternage, all’attaccamento (inteso come “tendenza a ricercare la vicinanza a qualcosa di caro, la cui presenza fa sentire più sicuri”), al bisogno di dare e di ricevere amore. La bambola è uno strumento che favorisce l’attivazione di memorie arcaiche, evoca dinamiche relazionali proprie dell’infanzia e diventa un contenitore di vissuti materni e paterni.

Il ruolo che l’oggetto bambola può occupare all’interno della relazione affettiva con la persona con demenza rientra in tre principali tipologie:

1. la persona riconosce la bambola solo come oggetto inanimato, lo manipola inizialmente per poi dimenticarlo poiché non lo considera come elemento relazionale;
2. la persona accudisce l’oggetto bambola riconoscendolo come un bambino a tutti gli effetti, prendendosene cura più o meno intensamente nei vari momenti della giornata;
3. la persona può alternare momenti di forte accudimento nei confronti dell’oggetto bambola e momenti di disattenzione, indifferenza e rifiuto.

La bambola utilizzata in terapia non è una bambola comune bensì possiede delle caratteristiche particolari appositamente studiate per favorire il contatto relazionale, rendendola appunto una bambola terapeutica. La posizione allargata delle gambe, la lateralità dello sguardo, i tratti somatici, le dimensioni, il collo mobile, il peso ed il materiale impiegato per la sua costruzione sono caratteristiche che favoriscono l’approccio e la cura da parte della persona malata verso l’oggetto bambola.

Gli obiettivi dell’utilizzo della bambola terapeutica sono:

• contenimento e riduzione dei disturbi del comportamento;
• aumento dell’espressività relazionale ed emozionale;
• incremento e mantenimento delle capacità attentive e di memoria procedurale (attraverso, ad esempio, vestizione e svestizione della bambola);
• induzione al rilassamento;
• riduzione del carico farmacologico.

Terapia del viaggio

La Terapia del Treno aiuta le persone che soffrono di demenza e Alzheimer a diminuire i disturbi del comportamento come ansia, agitazione e affaccendamento. Questo metodo offre loro la possibilità di avere delle intuizioni, non dei ricordi analitici, ma dei ricordi di atmosfere, di situazioni, spesso positive come quelle dell’infanzia o di periodi prima della malattia, è un modo per ridare senso alla vita.

Per la riuscita di questa terapia è stato riprodotto uno scompartimento di un treno. Prima di entrare nel vagone, i pazienti possono soggiornare in una sala d’aspetto esterna curata nei minimi dettagli e con accorgimenti iconografici realistici. All’interno del vagone, gli anziani affetti da Alzheimer possono riassaporare ricordi ed emozioni perdute, ritrovando pace e serenità mentre osservano il paesaggio e le stazioni intermedie che scorrono sotto il loro sguardo attraverso uno schermo che imita un finestrino. Questo spazio diventa un contenitore di momenti relazionali e affettivi.

Il viaggio diventa uno strumento terapeutico in grado di agire sui disturbi comportamentali del paziente affetto da demenza ma anche un mezzo per stimolare i rapporti, le relazioni, gli incontri, agevolando la socialità tra Paziente, Operatori e familiari.

La finalità della Terapia del Viaggio mira al benessere della persona e influisce positivamente sul comportamento, favorendo il rilassamento e il benessere dell’anziano. In una situazione di decadimento cognitivo inarrestabile è possibile stemperare alcuni disturbi comportamentali e contemporaneamente mantenere e alimentare la sfera affettiva ed emotiva poiché, l’anziano colpito da demenza, mantiene attivi i canali affettivi ed emozionali.

Gli obiettivi che ci si pone utilizzando questo tipo di terapia sono principalmente due: il rilassamento e la rievocazione. A livello relazionale si vuole stimolare il dialogo e le capacità relazionali, facilitare i processi emozionali, favorire il rilassamento, stimolare la memoria a lungo termine e sollecitare l’attenzione. A livello comportamentale si vuole agire sulla diminuzione degli stati di agitazione, dei momenti di aggressività e dei disturbi comportamentali in generale.

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Attraverso lo sviluppo delle terapie non farmacologiche si cerca quindi di dare una qualità di vita all’anziano che sia più dignitosa possibile ed è fondamentale per riuscire in questo intento che tutti, principalmente coloro che lavorano nelle cosiddette professioni di aiuto, si pongano come obiettivo comune quello di voler lavorare per costruire un equilibrio dinamico nella quale si possa realizzare un ambiente sereno che sia in grado di dare valore e dignità alla persona anziana, “perché quando si cura una persona si può vincere o perdere, ma quando ti prendi cura di te stesso e di qualcun altro puoi solo vincere”. (Patch Adams)