Esperienze e opinioni

Qual è la tua prima reazione all'udire che qualcuno ha la demenza? Ti allontani da lui per la paura di prenderla anche tu? Smetti di includerlo nelle attività o di andarlo a trovare? Perché?

Lo stigma è uno dei maggiori ostacoli per le persone con demenza che cercano di vivere la loro vita con dignità di fronte a una malattia che, nel tempo, distrugge il cervello in modo inesorabile e progressivo, afferma la Alzheimer Society of Canada.

Ci sono molte ragioni per cui la demenza è ancora così stigmatizzata, dalla mancanza di consapevolezza pubblica, all'incomprensione e alla paura. Molti di noi temono la demenza più di ogni altra malattia. Però, se non ne parliamo, non miglioreremo mai la comprensione delle persone su cosa si può fare per aiutare e sostenere le persone a vivere nel modo migliore possibile con la demenza.

Altre questioni che possono ridurre l'accettazione sono il linguaggio negativo usato nella società e la prevalenza di ageismo, uno degli ultimi stereotipi e pregiudizi ancora accettati socialmente. Stereotipi o disinformazione possono intimidire amici e familiari. Alcuni credono che non si possa fare nulla oppure i sintomi vengono liquidati come "una normale parte della vecchiaia".

Sulla malattia tende a concentrarsi un linguaggio negativo, che riduce le persone con la malattia a una serie di etichette, sintomi o termini medici. A proposito dello stigma si è detto che "si parla in giro, si parla male, si ignora, non si stima e si deride".

Roger Marple ha il MA ad esordio giovanile. Dalla sua diagnosi avuto nell'estate del 2015, la missione di Roger è dissipare i miti sulla malattia e lo stigma associato alla demenza. Roger dice: "Per favore, non lasciare che la paura dello stigma interferisca con la demenza. Il problema è la persona che perpetua lo stigma, non tu. Ricordalo". E aggiunge: "Non lascerò che lo stigma mi zittisca come fa per così tanti".

L'isolamento sociale a causa dello stigma priva la persona con demenza della compagnia della famiglia e degli amici, e questo isolamento e mancanza di stimolazione che ne risulta causa disabilità oltre a quella causata dalla malattia stessa.

I pazienti e le loro famiglie possono combattere lo stigma incoraggiando altre persone ad ampliare le loro conoscenze sulla demenza. Più persone si aprono sulla demenza, più gli altri capiranno che le persone con demenza possono continuare a vivere una vita piena.

Dobbiamo concentrarci sui punti di forza e sulle capacità che ha ancora una persona che vive con una diagnosi di demenza, piuttosto che su ciò che ha perso. E come lo facciamo? Ecco sei semplici modi per fare la differenza:

1. Informati sui fatti. Condividi le tue conoscenze sulla demenza con gli altri, compresi familiari e amici, soprattutto se senti qualcosa che non è vero. Parlare di demenza riduce la paura e aumenta la comprensione.
2. Non fare supposizioni. La demenza è una malattia progressiva e colpisce ogni persona in modo diverso. Una diagnosi non significa che la persona dovrà interrompere la sua routine quotidiana o rinunciare a lavorare subito.
3. Fai attenzione al tuo linguaggio. Usi affermazioni come "sta perdendo le rotelle" o "ha la malattia dei vecchi"? Non sottovalutare la demenza. Non tolleriamo barzellette razziali o battute sul cancro, ma le battute sulla demenza sono comuni.
4. Tratta le persone con demenza con rispetto e dignità. La capacità di una persona di fare cose che diamo per scontate cambierà con il progredire della malattia. Ma non importa qual è lo stadio della malattia, lei è ancora la persona che è sempre stata, con abilità e bisogni unici. Apprezza chi è lei. Non parlarle alle spalle o evitarla durante riunioni familiari e sociali.
5. Sii un amico. Le persone con demenza non vogliono perdere i loro amici né vogliono smettere di fare le attività di cui godono. Sii solidale. Resta in contatto e connesso. L'attività sociale aiuta a rallentare la progressione della malattia e consente alle persone con demenza di sapere che te ne occupi.
6. Parla con franchezza! Non ripetere stereotipi mediatici che perpetuano stigma e miti.

Come dice Roger, "Viviamo tutti in una condizione terminale. Si chiama vita. La stessa cosa vale per le persone con demenza ".