Esperienze e opinioni

Qual è il modo migliore per aiutare le persone che hanno la demenza? Molti interventi hanno lo scopo di consentire loro di conservare ricordi e credenze che si definiscono da soli.

• Nella terapia della reminiscenza, sono invitati a parlare di eventi o esperienze passate con l'aiuto di suggerimenti come fotografie o oggetti significativi.
• Nella terapia di validazione, c'è un riconoscimento esplicito che potrebbero non essere più in contatto con la realtà a causa del deterioramento della memoria e potrebbero trarre vantaggio dall'esplorazione del loro proprio senso della realtà, costruendo la fiducia con i caregiver e riducendo l'ansia.
• Nel lavoro sulle storie di vita, le persone con demenza vengono aiutate a inventare una storia che ricordi loro eventi e aspetti chiave della loro vita, promuovendo connessioni con amici e familiari.
• Nel controverso approccio alla demenza contenta (o accontentata) descritto nell'omonimo libro da Oliver James, il caregiver è incoraggiato a entrare nel mondo spesso delirante della persona con demenza e "giocare insieme", seguendo una sceneggiatura e senza contraddire.

Ciò che hanno in comune tutti questi diversi approcci  è il riconoscimento che, nelle persone con demenza, le convinzioni fondamentali su chi sono (ciò che viene spesso chiamato identità o senso di sé) sono minacciate dalla perdita di memoria e devono essere preservate per consentire la socializzazione e migliorare la funzione.

Gli scienziati hanno osservato che quando invecchiamo sembriamo avere più ricordi, e più dettagliati, degli eventi vissuti nell'adolescenza o nella prima età adulta (dai 10 ai 30 anni), durante la cosiddetta 'gobba di reminiscenza'. Questo perché prendiamo quegli eventi come capaci di auto-definirci, centrali per ciò che siamo.

Tendiamo a sottovalutare la misura in cui cambiamo nel tempo a causa di una distorsione di coerenza: non riusciamo semplicemente ad aggiornare la nostra immagine di sé alla luce dei nuovi sviluppi. Ma questo è particolarmente evidente per una persona con demenza, che spesso vede se stessa com'era prima dell'inizio della malattia, quando era attiva, impegnata e indipendente. Essendo incoraggiati a ricordare i successi e le passioni dei nostri sé più giovani, possiamo aggrapparci al senso di chi siamo.

Nel suo libro Keeping Mum (2011), la filosofa britannica Marianne Talbot scrive come sua madre fosse una grande narratrice prima di soffrire di demenza. Una delle sue storie migliori è stata quel giorno, quando aveva 14 anni, in cui la madre di Marianne era in ritardo a scuola perché la sua stessa madre aveva appena dato alla luce due gemelli. La preside non credeva che quella fosse la ragione del ritardo e la punì, cosa che riteneva una grande ingiustizia. Quando la demenza avanzò, la storia della nascita dei gemelli finì per fondersi con altre storie (ad esempio, altre storie sull'essere in ritardo a scuola) e veniva ripetuta molte volte.

Nella loro ricerca sulla narrativa e l'identità nel morbo di Alzheimer (MA), Lars Christer Hyden e Linda Örulv dell'Università di Linköping in Svezia, hanno studiato storie raccontate da due donne con MA, una delle quali si chiamava Martha. Martha raccontava spesso di come aveva imparato a guidare e come aveva acquistato un'auto, sfidando i dubbi di suo marito e della sua famiglia. Era qualcosa di cui era orgogliosa perché non molte donne all'epoca avrebbero fatto lo stesso. Gli aspetti della sua storia venivano ripetuti frequentemente, anche durante la stessa conversazione, e presentavano una serie di incoerenze.

I ricordi distorti e ripetitivi che hanno riferito la madre di Marianne e Martha sono problematici perché le incongruenze hanno fatto sì che alcune delle loro convinzioni fossero probabilmente false. Le ripetizioni suggerivano che non avevano consapevolezza di aver raccontato la storia prima, allo stesso pubblico. Tuttavia, è importante ripetere storie che riteniamo centrali nelle nostre vite, anche se contengono inesattezze e il pubblico smette di essere coinvolto. Perchè è così?

Quando non abbiamo più accesso alle informazioni autobiografiche, possiamo progressivamente perdere la nostra identità, ovvero conservare meno credenze su noi stessi e sul nostro passato e il contenuto di tali credenze diventa sempre più vago. Ciò ha un effetto negativo sul nostro benessere: perdiamo la fiducia necessaria per rispondere alle domande e partecipare alla conversazione con gli altri e troviamo particolarmente difficile integrare le informazioni della vita vissuta prima dell'inizio della malattia.

Di fronte a un'identità minacciata, la capacità di raccontare una storia che ha avuto un ruolo chiave nella nostra vita e che sta alla base della nostra concezione di sé (l'adolescente ingiustamente punito, la donna ribelle) è vitale per due motivi. Innanzitutto, otteniamo un beneficio psicologico da un maggiore senso di benessere. È probabile che la narrazione della storia favorisca gli scambi sociali e aumenti la fiducia in se stessi in un momento in cui il rischio di isolamento è elevato.

Tali benefici psicologici possono facilmente tradursi in benefici epistemici, un effetto positivo sulla capacità di acquisire, conservare e usare le conoscenze pertinenti. Tutti quegli scambi sociali, dopo tutto, ci consentono di continuare a condividere informazioni con gli altri e ricevere reazioni da loro. Ripetere la stessa storia aumenta le possibilità che la storia venga ricordata più a lungo, rafforzando la nostra concezione di noi stessi.

Nel caso della madre di Marianne, aveva la sensazione che fosse una ragazza sincera che era stata ingiustamente punita; nel caso di Martha, aveva la sensazione che aveva seguito la propria mente e non era stata condizionata dalle opinioni degli altri. Le convinzioni che definiscono il sè vengono mantenute come risultato della ripetuta segnalazione di ricordi distorti.

Ovviamente, un rapporto accurato sulla memoria avrebbe interpretato questi ruoli positivi ed eviterebbe tutti i problemi con inesattezze e incoerenze: la realtà non sarebbe travisata. Tuttavia, nel contesto clinico della demenza, è difficile trovare ricordi accurati perché ci sono meno vincoli sui rapporti di memoria e meno opportunità di auto-correzione. La contestazione di un rapporto come impreciso potrebbe non avere il risultato desiderato di sollecitare una maggiore precisione, ma potrebbe comportare il rifiuto di impegnarsi ulteriormente. La storia andrebbe persa.

Ciò ha alcune implicazioni interessanti su come viene gestita la segnalazione di ricordi distorti nella demenza. Scambiare serenità con autenticità, incoraggiando le persone con demenza a vivere felicemente in un mondo illusorio piuttosto che miseramente nel mondo reale, potrebbe sembrare condiscendente e irrispettoso. Tuttavia, un attento esame del ruolo epistemico positivo dei ricordi distorti nella conservazione di credenze che auto definiscono - e un riconoscimento della fragilità sia delle storie personali che dei narratori nella demenza - dovrebbe promuovere qui una rivalutazione.

Martha avrebbe potuto dimenticare del tutto di essere una donna volitiva se non per il disco rotto della sua storia incoerente su come ottenere una patente di guida e acquistare un'auto. Ed è per questo che dovremmo essere aperti alla possibilità che, in alcune circostanze, le false credenze siano incredibilmente utili e, per quanto possa sembrare controintuitivo, essenziali per la conservazione della conoscenza che conta.