Rapporti e studi

Ben 5,4 milioni di americani vivono con l'Alzheimer. Questo numero include mia suocera, che ha cominciato a mostrare i segni della malattia nel 2007.

Accanto a tutti coloro che vivono con l'Alzheimer ci sono più di 15 milioni di familiari e amici che forniscono loro assistenza e sostegno di tutti i giorni. Ciò include mio marito, i suoi fratelli, i nostri bambini e io stessa. Insieme, dobbiamo affrontare la realtà dell'Alzheimer ogni giorno.

La scorsa settimana,Kathleen Sebelius, segretario alla Salute e ai Servizi Umani, ha presentato il primo Piano Nazionale di Alzheimer degli Stati Uniti che, pietra miliare storica, offre ciò che gli americani non hanno mai avuto prima - un percorso per cambiare la traiettoria di una malattia devastante che ruba i ricordi della gente, l'indipendenza e, infine, le loro vite.Il piano copre lo spettro delle tematiche di Alzheimer, compreso il trattamento e la prevenzione, la cura clinica, il sostegno alle famiglie nelle loro case e comunità, nonché l'educazione e l'impegno del pubblico.

La mia famiglia è tra tutti coloro che credono nella promessa del Piano Nazionale di Alzheimer di trovare un modo per prevenire e trattare efficacemente la malattia entro il 2025 e migliorare oggi l'assistenza. Questo obiettivo ambizioso richiederà un maggiore impegno nazionale per la ricerca di Alzheimer. Abbiamo già avuto una dimostrazione di questo nell'Iniziativa di Alzheimer che il Presidente Barack Obama ha annunciato nel mese di febbraio che comprende 130 milioni di dollari in nuove risorse per la ricerca medica negli anni fiscali 2012 e 2013.

L'Alzheimer è una malattia progressiva, degenerativa e fatale del cervello che non riguarda solo la persona con la malattia, ma l'intera famiglia: le persone care che forniscono assistenza, testimoniano giorno dopo giorno le realtà progressive e inesorabili di questa malattia mortale. I caregivers di Alzheimer e le famiglie passano attraverso l'agonia di perdere una persona cara due volte: prima per gli effetti devastanti della malattia e poi, con la morte. Inoltre, gli stessi caregivers spesso sperimentano la depressione e il peggioramento della salute a causa delle cure intense che una persona con Alzheimer richiede alla fine.

Una donna con Alzheimer in un centro di cura sistema un puzzle per esercitare la sua mente.

Per adempiere la promessa incarnata nel nuovo Piano Nazionale di Alzheimer, sappiamo che esso deve essere perseguito aggressivamente per creare un futuro in cui l'Alzheimer diventi una malattia gestibile, curabile, o prevenibile. Più di 5.000 scienziati in tutto il mondo stanno lavorando per risolvere il complesso problema dell'Alzheimer. Compresa la sottoscritta, neuroscienziato di formazione e membro del team delle relazioni mediche e scientifiche all'Alzheimer's Association.

Noi scienziati sappiamo che l'Alzheimer è un problema che può essere risolto. Sappiamo che, con le giuste risorse, abbiamo gli strumenti e il talento per produrre progressi reali, salva-vita e che migliorano la vita già dimostrati con la poliomielite, le malattie cardiache, il cancro e l'HIV/AIDS. Stiamo già vedendo i segni di questo progresso.

Un obiettivo importante nella ricerca di Alzheimer è quello di prevenire i danni e la perdita di cellule cerebrali intervenendo precocemente - ancora prima che i sintomi esteriori siano evidenti - perché molti ricercatori ritengono che una volta che i sintomi appaiono, rallentare o fermare la malattia potrebbe essere troppo difficile o forse impossibile. Sappiamo che i cambiamenti cerebrali dell'Alzheimer iniziano anni prima dell'apparizione dei sintomi.

I primi risultati di un progetto finanziato dal National Institute on Aging, il Dominantly Inherited Alzheimer's Network (DIAN), ha scoperto che i partecipanti allo studio hanno ereditato un gene che garantisce l'insorgenza dell'Alzheimer in età molto precoce. Una scoperta fondamentale è che i partecipanti al DIAN hanno la prova dei cambiamenti della chimica del cervello ben 10 anni prima dell'inizio del rilevamento dei sintomi di deterioramento cognitivo e della memoria. Questa scoperta suggerisce che c'è una significativa finestra di tempo per intervenire con terapie che possano arrestare i cambiamenti del cervello prima che possano compromettere la memoria e il funzionamento quotidiano. I ricercatori nello studio DIAN hanno anche scoperto che i cambiamenti del cervello nelle popolazioni ad alto rischio sono molto simili ai cambiamenti che avvengono nelle persone che sviluppano il tipo più comune di Alzheimer, che colpisce le persone anziane.

Due importanti studi - con approcci diversi ma obiettivi simili - si adopereranno per accelerare i progressi nel trattamento dell'Alzheimer. Entrambi si concentreranno sulle famiglie con Alzheimer familiare a insorgenza molto precoce, una versione molto rara in cui i sintomi iniziano prima dei 65 anni - ma i risultati daranno anche informazioni per la ricerca sul più comune Alzheimer ad insorgenza tardiva.

All'inizio di quest'anno, l'Alzheimer's Association ha assegnato una sovvenzione di 4,2 milioni dollari allo studio DIAN per effettuare una sperimentazione clinica su un massimo di tre farmaci sperimentali nella popolazione degli Stati Uniti, chiamata DIAN Treatment Trial Unit o DIAN-TTU. Il DIAN-TTU prevede di partire questa estate e indagherà più farmaci in un breve periodo per determinare se hanno un effetto sui marcatori biologici dell'Alzheimer. I farmaci che dimostrano un effetto biologico saranno seguiti per un periodo più lungo in un successivo studio per determinare la loro capacità di rinviare o ritardare i sintomi del morbo.

La scorsa settimana il governo ha annunciato che 16 milioni dollari saranno destinati ad un test promettente di cinque anni per esplorare se una terapia farmacologica può ritardare il declino della memoria o del cervello. La maggioranza dei partecipanti alla sperimentazione verrà da una famiglia allargata di 5.000 persone che vivono a Medellin in Colombia. Molti membri di questa famiglia hanno la garanzia genetica dell'insorgenza dell'Alzheimer familiare da giovani. Lo studio si concentrerà in un solo farmaco per un periodo più lungo per scoprire la sua efficacia.

Questi sforzi di ricerca scientifica sono solo due esempi recenti delle migliaia di progetti in corso in tutto il mondo che sono necessari per cambiare il panorama scientifico dell'Alzheimer e le vite di milioni di persone.
L'Alzheimer's Association è il più grande finanziatore di ricerca di Alzheimer al mondo, senza scopo di lucro, e ha concesso sovvenzioni per più di 292 milioni dollari a più di 2.000 proposte in tutto il mondo dal 1982. Siamo incoraggiati dall'impegno di nuove risorse descritte nel primo piano di battaglia nazionale per combattere l'Alzheimer. Continueremo a investire in opportunità di ricerca innovative che hanno il potenziale di prevenire, rallentare o bloccare lo sviluppo della malattia, sulla strada per la nostra visione di un mondo senza Alzheimer.

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Scritto da Maria Carrillo, direttrice senior delle relazioni mediche e scientifiche dell'Alzheimer's Association.

Pubblicato in CNN.com il 22 Maggio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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