Indicazioni dell'AA per la gestione della demenza nelle strutture di assistenza a lungo termine

Lunedì 30 marzo, l'Alzheimer Association, in collaborazione con 34 associazioni e operatori del settore dell'assistenza a lungo termine, ha pubblicato una nuova guida progettata per aiutare a garantire la fornitura di assistenza di alta qualità alle persone con demenza nelle strutture di assistenza a lungo termine e negli ambienti comunitari, durante la pandemia del COVID -19.

Preparazione alle emergenze: prendersi cura delle persone con demenza in un contesto di assistenza a lungo termine o nella comunità

Le situazioni di emergenza, come l'attuale pandemia COVID-19, presentano circostanze speciali nella fornitura di assistenza in ambienti comunitari e in quelli a lungo termine. Le persone che ricevono assistenza o che usano servizi in questi ambienti sono particolarmente vulnerabili alle complicazioni, a causa della loro età e di altre condizioni mediche concomitanti.

Anche gli operatori possono essere colpiti nelle situazioni di emergenza. Può essere molto impegnativo mantenere le operazioni negli ambienti di assistenza a lungo termine e in quelli comunitari, con la carenza prevedibile di personale in occasione di ogni pandemia, epidemia o disastro. Durante questo tempo, anche il personale non clinico potrebbe dover assistere nella cura.

Le persone con il morbo di Alzheimer (MA) o altre demenze costituiscono una grande percentuale di tutti gli anziani che ricevono l'assistenza a lungo termine. Nel complesso, il 48% dei residenti nelle case di cura hanno il MA o altre demenze. Tra gli anziani in ambiti di cura residenziali, compresa la vita assistita, più del 42% ha una qualche forma di MA o altre demenza. Molte persone con MA o altra demenza ricevono servizi comunitari: il 32% degli individui usa i servizi sanitari a domicilio e il 31% usa diurni per anziani.

La demenza è caratterizzata da un gruppo di sintomi che includono un calo della capacità cognitiva, perdita di memoria, scarsa capacità di giudizio, cambiamenti di personalità, disorientamento e problemi con il pensiero astratto.

Il MA è la causa più comune di demenza, rappresentando il 60/80% di tutti i casi. Con la progressione della malattia, le persone affette da demenza avranno bisogno di ulteriore assistenza per completare le attività di tutti i giorni. A causa delle loro capacità cognitive diminuite, possono richiedere assistenza e considerazione addizionali durante l'attuazione di un piano di emergenza.

Prevenire le malattie

Le persone con demenza possono avere una capacità ridotta di seguire o ricordare le istruzioni, e potrebbero aver bisogno che sia loro ricordato di:

• lavarsi le mani e idratarle (considerare un programma di lavaggio delle mani sorvegliato);
• coprirsi naso e bocca in caso di starnuto o tosse;
• astenersi dal mettere le cose in bocca;
• restare in una particolare area;
• prendere i farmaci in modo appropriato;
• rispettare la distanza raccomandata con altri ed astenersi dal condividere cose;
• seguire ogni altra procedura che richiede memoria e giudizio.

Suggerimenti per supportare le persone con demenza negli ambienti di assistenza a lungo termine e nella comunità

Le persone con demenza possono diventare più confusi, frustrati o anche mostrare un aumento dei comportamenti legati alla demenza durante una crisi. Gli individui sono spesso meno in grado di adattarsi ai cambiamenti nel loro ambiente, e possono reagire allo stress altrui. Si raccomanda di cercare di ridurre al minimo eventuali modifiche alla routine, all'ambiente e alla struttura quotidiana per le persone con demenza.

Qui di seguito alcuni suggerimenti per soddisfare le esigenze delle persone con demenza durante lo scoppio di una grave malattia o disastro:

Fornire assistenza centrata sulla persona

Come indicato dalle Dementia Care Practice Recommendations, uno dei più passi importanti per fornire assistenza di qualità alla demenza è conoscere la persona. Nel caso dello scoppio di una grave malattia, o di un disastro, questo può essere più difficile per i membri temporanei dello staff o per quelli che lavorano in un nuovo reparto o in altri ambienti di assistenza sanitaria.

Un infermiere, un'assistente sociale o un dipendente, sotto la supervisione di medici autorizzati, dovrebbe completare un modulo di informazioni personali [del paziente], o usarne uno esistente, e collocarlo in una posizione visibile, in linea con le linee guida dell'HIPAA. Ad esempio, i documenti possono essere messi all'interno di una porta armadio o in una cartella appesa al retro di una porta. Questo permetterà a tutto il personale, compresi i membri temporanei o i sostituti, di reperire rapidamente informazioni essenziali sulla persona, per aiutare a mantenere un ambiente stabile e confortevole.

Le informazioni sul modulo possono includere:

• nome preferito dell'individuo (e i pronomi);
• ambiente culturale di provenienza;
• nomi di familiari e amici;
• hobby e interessi del passato;
• abitudini di sonno;
• cosa sconvolge la persona;
• cosa la calma;
• modelli tipici di comportamento;
• struttura normale quotidiana e routine;
• schemi di cibo e bevande e capacità [di assumernli];
• pratiche religiose o spirituali;
• abilità, capacità motorie, elaborazione verbale e capacità di comunicazione e metodi residui.

Condividere le informazioni su una persona con il team di assistenza è molto importante per fornire assistenza di qualità, coerente ed efficace. Dato che il team di assistenza può cambiare frequentemente durante una pandemia o un disastro, degli incontri informativi all'inizio del turno permetteranno al personale di condividere informazioni rilevanti su chi riceve l'assistenza.

Pianificare in anticipo

Pianificare per il futuro è una parte importante della cura centrata sulla persona. La pianificazione anticipata è importante per garantire che siano rispettati i desideri dell'individuo in termini di opzioni di trattamento.

• Essere consapevoli delle disposizioni anticipate di una persona e garantire che la seguano se è necessario un trasferimento.
• Garantire che le direttive anticipate, le istruzioni sul mantenimento in vita e altri documenti dell'individuo siano in regola con i desideri attuali documentati, e che gli ordini del medico siano coerenti con questi desideri.

Aiutare a tenere connesse le famiglie e gli amici

Le persone che vivono con demenza possono avere bisogno di aiuto per comunicare con le loro famiglie e le persone care durante una crisi. Ad esempio, per le persone con demenza di un ambiente di cura residenziale, le famiglie potrebbero pianificare una chiamata telefonica o video per mantenersi connesse, e/o inviare note alla persona da leggere insieme con le foto.

I fornitori dovrebbero prendere in considerazione lo sviluppo di una scheda “Quello che dovresti sapere” per spiegare ciò che famiglie e dipendenti devono sapere in caso di emergenza. Dovrebbe includere informazioni su come le famiglie possono ricevere aggiornamenti o parlare con chi fornisce assistenza a proposito della persona con demenza. È anche importante annotare quali dispositivi adattativi sono necessari e disponibili per l'individuo, per esempio aiuti all'udito e occhiali da vista.

Ricordate che ogni famiglia è unica, e per alcune persone i loro sostenitori più vicini potrebbero non essere membri biologici o legali della famiglia, ma amici o membri della comunità.

Assistere con pasti e bevande

Le persone con demenza possono avere bisogno di assistenza con cibo e bevande. Ciò può includere l'uso di suggerimenti verbali, visivi o tattili, come stoviglie ad alto contrasto, utensili adattativi, approcci graduali e simulazione del comportamento. È particolarmente importante per le persone con demenza restare in forze quando c'è il rischio di contrarre un virus. Il personale deve familiarizzare con l'alimentazione della persona e con i modelli e le abilità di consumo. Può aver bisogno che le sia ricordato o richiesto di bere e mangiare perché potrebbe non riconoscere più fame o sete. Sedersi e parlare con la persona con demenza durante i pasti può migliorare l'assunzione.

Qualsiasi evidenza di difficoltà a deglutire dovrebbe essere valutata dal medico. Il personale diplomato o addestrato deve assistere e monitorare tutte le persone con demenza che sono state identificate come facili o a rischio di soffocamento o con una storia di difficoltà di deglutizione.

Monitorare il cammino / wandering pericoloso

Camminare è un'attività motoria significativa, che promuove la mobilità e costruisce forza. Il wandering (vagabondaggio) pericoloso avviene quando una persona con demenza si perde, entra in luoghi inappropriati o lascia un ambiente sicuro. Il rischio di wandering pericoloso può aumentare quando la persona diventa sconvolta, agitata o ha di fronte situazioni di stress. Possibili interventi comprendono:

• fornire alle persone con demenza spazi sicuri per camminare;
• recintare il perimetro delle aree, se possibile;
• assicurare che le persone con demenza facciano esercizio fisico regolare;
• fornire attività strutturate per tutta la giornata;
• passare tempo all'aperto in un ambiente sicuro.

Osservare e rispondere a comportamenti correlati alla demenza

Il comportamento è una forma di comunicazione non verbale per la persona con demenza. I comportamenti legati alla demenza  possono essere un'opzione o una risposta della persona con demenza per comunicare un sentimento, un bisogno non soddisfatto o un'intenzione. Questi comportamenti sono innescati dall'interazione tra l'individuo e il suo ambiente sociale e fisico. Una risposta può includere colpire, urlare, o diventare molto agitati o emotivi. Il ruolo di chi fornisce assistenza è osservare e cercare di capire ciò che la persona con demenza sta cercando di comunicare.

È utile tentare di identificare la causa principale del comportamento. Potenziali cause di comportamenti correlati alla demenza sono i seguenti:

• dolore;
• fame;
• paura;
• depressione;
• frustrazione;
• solitudine, impotenza, noia;
• allucinazioni;
• sovrastimolazione;
• cambiamenti nell'ambiente o nella routine;
• difficoltà a capire, o interpretare male, l'ambiente;
• difficoltà ad esprimere pensieri o sentimenti;
• scarsa familiarità con dispositivi di protezione individuale o con l'abbigliamento, come camici o mascherine.

Le strategie per osservare e rispondere ai comportamenti correlati alla demenza comprendono:

• escludere dolore, sete, fame o necessità di usare il bagno come fonte di agitazione;
• parlare con voce e intonazione calma;
• cercare di ridurre l'eccesso di stimolazione;
• chiedere agli altri ciò che funziona per loro;
• convalidare le emozioni individuali, ad esempio concentrarsi sui sentimenti, non necessariamente sul contenuto di ciò che la persona sta dicendo; a volte le emozioni sono più importanti di ciò che viene detto; cercare i sentimenti dietro le parole; confermare i sentimenti della persona può aiutarla a calmarsi;
• comprendere che l'individuo può esprimere pensieri e sentimenti dalla propria realtà, che potrebbe essere diversa dalla realtà riconosciuta dagli altri; forse sta reagendo a un evento del suo passato; può essere efficace offrire rassicurazione e comprensione, senza mettere in discussione le sue parole;
• attraverso l'osservazione del comportamento e i tentativi di interventi, cercare di determinare ciò che contribuisce a soddisfare le esigenze della persona e inserire quelle informazioni nel piano di cura individualizzato;
• essere consapevoli dei traumi del passato (veterani, vittime di abusi, sopravvissuti a disastri naturali o umani di larga scala);
• non forzare mai fisicamente la persona a fare qualcosa.

Strategie e interventi supplementari possono includere:

• offrire un cibo preferito;
• condividere foto di familiari e amici;
• ascoltare musica familiare;
• usare una terapia basata sulle evidenze, come profumo, luce intensa, convalida, reminiscenza, musica o animale domestico;
• guardare libri o riviste;
• fare esercizio o una passeggiata;
• fornire attività che intendono essere utili;
• collegarsi con amici e familiari attraverso applicazioni come Zoom, Skype, FaceTime o altra tecnologia;
• usare applicazioni tecnologiche per fornire attività individuali e in piccoli gruppi;
• usare tecniche di rilassamento, come la respirazione profonda;
• supportare i loro bisogni spirituali;
• fornire una coperta calda o mettere un panno freddo sul collo o sulla fronte;
• parlare con un operatore particolare o con una persona speciale;
• spostare la persona in una zona tranquilla; considerare di avere a disposizione sedie a dondolo.

Se le pratiche non farmacologiche non sono efficaci dopo che sono state usate in modo coerente, allora i farmaci possono essere opportuni quando gli individui con demenza hanno sintomi gravi o possono potenzialmente danneggiare se stessi o gli altri. La necessità continua di un trattamento farmacologico deve essere riesaminata, come richiesto dal regime di farmaci o in caso di cambiamento nella condizione della persona.

Può essere difficile anticipare e rispondere ai comportamenti correlati alla demenza in un ambiente in continua evoluzione; tuttavia può aiutare applicare alcune delle seguenti strategie:

• fornire una routine costante;
• usare approcci di assistenza centrati sulla persona per tutti gli individui con demenza durante le attività quotidiane, ogni interazione o attività è un'opportunità per impegnarli;
• promuovere la condivisione delle informazioni centrate sulla persona nel team di assistenza.
• incoraggiare tutto il personale a trattare con dignità e rispetto gli individui con demenza;
• mettere la persona prima del compito.

Le crisi possono essere impegnative, soprattutto per le persone che vivono con demenza. Con una pianificazione accurata e l'attenzione alle esigenze specifiche di chi riceve l'assistenza, i professionisti possono sentirsi più capaci di rispondere rapidamente e in modo appropriato per supportare le persone con demenza.