Denuncia & Advocacy

Dopo la sentenza della Corte di Trento, una mozione chiede che la Provincia istituisca un tavolo tecnico e che intervenga con sostegni alle case di riposo. Upipa: "Tema delicato e complesso: noi applichiamo le norme. L’intervento è apprezzabile, soprattutto perché impone l’argomento all’ordine del giorno delle scelte politiche" 

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Una mozione per tutelare i malati di Alzheimer in Trentino e per sostenere le Apsp (rif. 1). Questo il documento a firma Paola Demagri (Casa Autonomia, rif. 2) in Provincia. Un tema delicato (con possibili e grandi ricadute a livello economico per l'ente pubblico), anche per Upipa (rif. 3): "Soprattutto perché impone l'argomento all'ordine del giorno delle scelte politiche".

Negli ultimi anni numerose Corti d’Appello italiane hanno ribadito un principio che va verso il consolidamento: una persona è affetta da Alzheimer o da altre forme di demenza grave versano in una condizione che non può essere considerata un bisogno prevalentemente assistenziale ma una patologia cronico-degenerativa che richiede prestazioni sanitarie continuative e indispensabili. Da qui discende l’orientamento giurisprudenziale secondo cui la retta non può essere posta a carico delle famiglie poiché la componente sanitaria è prevalente e, come tale, deve essere garantita dal Servizio sanitario nazionale.

Una 'rivoluzione' che avrebbe impatti non secondari sulle risorse da destinare alla sanità. Per questo ci sono vertici e confronti un po' a tutti i livelli. Non solo risorse. Il nodo forse principale riguarda la valutazione medica, che deve stabilire la gravità della condizione del paziente, ma la questione - aperta da diversi anni - resta ancora irrisolta nonostante tentativi di riforma legislativa, recentemente bocciati.

"Il caso recentemente emerso in Trentino non rappresenta un episodio isolato, ma si inserisce in un quadro nazionale ampio e coerente, che richiama tutti gli enti territoriali al rispetto dei Livelli essenziali di assistenza e alla tutela dei diritti delle persone più fragili", commenta Demagri. "Consapevoli dell’esistenza di norme nazionali che fissano principi inderogabili, ma forti di un sistema autonomistico che attribuisce alla Provincia competenze primarie in materia di sanità, politiche sociali e bilancio, diventa necessario che la Giunta provinciale assuma un ruolo attivo e responsabile. L’autonomia non può essere solo un elemento identitario: deve tradursi nella capacità di prevenire contenziosi, garantire uniformità applicativa e costruire soluzioni che mettano al centro le persone e non gli apparati".

Occuparsi oggi di demenza significa non tanto, e non solo, la ricerca della guarigione, intesa come eliminazione della malattia, quanto anche programmare un’attenzione particolare e più ampia alla situazione della persona e al suo contesto familiare, sociale e culturale complessivamente inteso, anche in ottica preventiva. Molte famiglie, spesso già provate da anni di assistenza domiciliare, si trovano costrette a istituzionalizzare il proprio caro per periodi lunghissimi, con un impatto economico e psicologico enorme. "La durata media della permanenza in struttura per i malati di Alzheimer può estendersi per molti anni, con un peso finanziario che rischia di compromettere la stabilità economica di interi nuclei familiari, generando nuove forme di povertà e vulnerabilità".

Accanto a queste situazioni, "ci sono le famiglie che scelgono o riescono a mantenere il proprio caro al domicilio, garantendo assistenza continua attraverso badanti, caregiver familiari o servizi privati", prosegue Demagri. "Anche queste persone hanno pari diritti e affrontano costi elevatissimi, spesso non sostenibili nel lungo periodo. Un sistema equo deve riconoscere che la gravità della patologia non cambia a seconda del luogo in cui la persona vive, e che la scelta di non istituzionalizzare non può tradursi in un abbandono economico. Per questo diventa opportuno valutare forme di sostegno specifico per le spese di badantaggio e assistenza domiciliare, affinché la cura a casa non diventi un privilegio per pochi ma una possibilità reale per tutti".

La recente decisione della Corte di Trento, che intima all’Apsp il pagamento della retta, apre un ulteriore fronte di riflessione. "Le Apsp non agiscono in autonomia, ma applicano le direttive provinciali che ogni anno definiscono criteri, quote e modalità di compartecipazione", aggiunge la consigliera provinciale di Casa Autonomia. "E' quindi ingiusto che l’onere ricada sulle strutture, che hanno semplicemente seguito le norme vigenti. La Provincia deve assumersi la responsabilità di proteggere i bilanci delle Apsp, evitando conseguenze derivanti da un quadro normativo non ancora allineato tra livello nazionale e provinciale. Fino a quando non verrà sancita in modo chiaro la gratuità nei casi gravi di Alzheimer, è necessario che l'ente pubblico intervenga per garantire certezza, sostenibilità e tutela per le famiglie e per le strutture".

Da qui la proposta di istituire una commissione specifica che possa affiancare l’Unità di Valutazione Multidimensionale nella definizione dei casi in cui la componente sanitaria è prevalente. "Una commissione tecnica, multidisciplinare e indipendente permetterebbe di valutare con maggiore precisione le situazioni più complesse, assicurando equità, trasparenza e uniformità sul territorio provinciale", dice Demagri. "Questo strumento sarebbe perfettamente coerente con quanto già previsto in passato dalla Provincia, come dimostra la delibera della Giunta Rossi che aveva riconosciuto la gratuità per i casi a bassa responsività nelle Apsp, ponendo sia la quota sanitaria sia quella alberghiera a carico della Provincia".

Quell’esperienza dimostra che il Trentino, "quando vuole, sa essere un territorio capace di proteggere i più fragili, di garantire sostenibilità ai propri bilanci e di prevenire situazioni di povertà legate alla malattia", ancora Demagri. "Un Trentino che si prende cura della salute dei suoi cittadini è un Trentino che non lascia sole le famiglie colpite da patologie così devastanti, che non scarica sulle Apsp responsabilità che non competono loro e che utilizza la propria autonomia per costruire soluzioni giuste, sostenibili e rispettose della dignità delle persone. È in questa direzione che si chiede alla Giunta di attivarsi con urgenza e determinazione, affinché in questa fase di incertezza si possa garantire alle strutture almeno una soluzione finanziaria transitoria".

Una situazione che non può essere affrontata, per la consigliera provinciale di Casa Autonomia, con un aumento delle rette. "Il rischio più grave da scongiurare è che, nel ripetersi dei casi e delle condanne, le strutture esauriscano la liquidità nell’attesa di una soluzione normativa che appare complessa e dai tempi lunghi. Senza interventi urgenti, la situazione attuale non potrà che portare a un proliferare di cause in cui le strutture sarebbero inevitabilmente coinvolte".

A intervenire anche Upipa. "Ricordiamo che la retta sanitaria, in Trentino, è coperta dalla Provincia, mentre quella alberghiera è carico dei ricoverati e delle loro famiglie. Il tema è delicato e vanno considerati molti elementi". Più volte Upipa, di concerto con Arpa (ente che raggruppa le Apsp altoatesine) "ha sollecitato alle due Province l’istituzione di un tavolo tecnico, purtroppo non è mai stato dato riscontro: l’ultima 'Pec' congiunta è del 19 settembre scorso", dice la presidente Michela Chiogna. "E' indispensabile che la Provincia si faccia carico della questione, per diversi motivi. Anzitutto le Apsp si trovano molto esposte alle eventuali cause che, nel caso vadano a buon fine, comportano il risarcimento delle rette di tutto il periodo di ricovero, aumentate delle spese legali. Cifre che, del resto, vanno erogate in tempi rapidi e stabiliti dalle stesse sentenze".

Le Apsp, destinatarie delle cause, non hanno alcun margine di manovra: "Si limitano all'applicazione delle normative", evidenzia Chiogna. "Altrettanto complessa è la situazione delle famiglie che scelgono le vie legali, avviando procedimenti che spesso durano anni e dall’esito per nulla scontato visto che, in assenza di chiarezza normativa, sono i tribunali a decidere, valutando caso per caso e su una molteplicità di fattori che non possono essere riassunti nell’automatismo 'Alzheimer uguale gratuità': al momento non c'è questo automatismo".

La mozione di Demagri cita anche il caso dei “Namir” (nuclei accoglienza minima responsività): persone in stato vegetativo. "Qui la gratuità è chiarita ma la situazione è diversa: sono pazienti che non possono fare a meno dall’assistenza sanitaria continua. Per loro l’alternativa all’Apsp è l’ospedale, che è gratuito per tutti. Una tale chiarezza, nel vasto mondo delle possibili difficoltà connesse all’Alzheimer, non c’è. È bene che anche le famiglie sappiano che esistono ampi margini di incertezza. Alla luce di queste considerazioni è certamente giusto che la Provincia, coi suoi strumenti di autonomia, si faccia carico del tema. L’intervento della consigliera è apprezzabile, soprattutto perché impone l’argomento all’ordine del giorno delle scelte politiche", conclude Chiogna.

1. APSP: aziende pubbliche di servizi alla persona
2. Casa Autonomia: movimento politico autonomista del Trentino
3. UPIPA-Unione Provinciale Istituzioni Per l'Assistenza: case di cura/riposo in Trentino