Esperienze e opinioni

Cos'è la 'fase di sensibilizzazione' del caregiving?

Nella quinta fase del caregiving nel viaggio del morbo di Alzheimer (MA), vediamo una maggiore consapevolezza di sé da parte del caregiver e una crescente consapevolezza di come la progressione del MA sta incidendo su di lui e certamente sulla persona cara.

Il caregiver ha attraversato la fase iniziale (mettere in valigia preparazioni e piani), la fase di accumulazione (mettere insieme risorse e servizi di supporto), la fase di insediamento (abituarsi all'ambiente unico del MA), e quindi tocca la fase di realizzazione (capire che le cose non saranno mai più le stesse con la persona cara).

Mentre continua il 'viaggio' del caregiver nella malattia, evolve un acuto senso di consapevolezza dei compiti e delle responsabilità quotidiane. Questa 'fase di consapevolezza' è caratterizzata da quel 'jet lag che inizia a farsi sentire'.

I caregiver sono affaticati e diventano sempre più consapevoli di quanto il loro ruolo di assistenza si trasforma costantemente, influenzando la loro salute, la famiglia, il lavoro, le finanze, le reti sociali, ecc. Mentre i caregiver lottano per soddisfare i bisogni di tutti, trascurando i propri, potrebbero non essere in grado di articolare cosa sta succedendo a loro. Stanno ancora cercando di incorporare tutte le nuove responsabilità del caregiver nella loro 'vecchia vita'.

In questa 'fase di consapevolezza', c'è spesso un esaurimento delle risorse interne del caregiver, che diventa consapevole del declino della sua salute personale, che si tratti di attacchi di depressione, di irritabilità, di cali di energia e/o aumento della pressione sanguigna. La mentalità ideologica fa credere al caregiver che se solo diventasse più efficiente o acquisisca maggior controllo, il viaggio sarebbe migliore.

Inoltre, in questa fase, c'è più consapevolezza delle dinamiche familiari e di come sono distribuite le responsabilità, con frequenti conflitti, dissenso e aumento dello stress. Incontrare i familiari e organizzare i piani di assistenza possono essere compiti estenuanti, visto che il caregiver chiede l'aiuto degli altri per ascoltare e aiutare di più.

Durante questo periodo, è utile per il caregiver adottare un atteggiamento ricettivo, anziché inquieto, alla proposta di nuove idee o modi di caregiving per l'individuo interessato. Invece di provare frustrazione, il caregiver e i familiari potrebbero infondere curiosità, mirando a guardare di più alle radici che sottendono le azioni e i comportamenti dell'individuo interessato, e ai modi creativi per comunicare tra loro e gestire i cambiamenti comportamentali della persona cara.

E, soprattutto, tutti dovrebbero incoraggiare un'atmosfera di apertura e sincerità. Invece di compatire la persona cara con MA, ad esempio, si può responsabilizzarlo, promuovendo i suoi punti di forza e guardando davvero l'individuo dietro la malattia.

Durante questa fase di consapevolezza del caregiving, le cose iniziano a disfarsi di più. I caregiver diventano 'stanchi', il che spinge l'introspezione delle preoccupazioni sull'esistenza, una relazione con Dio o con il potere superiore, li spinge ad affrontare la disperazione e lo sconforto, il dolore e la perdita, la colpa e la vergogna, il perdono e la riconciliazione e l'abbandono crescente di amici stretti e l'isolamento dalla ex rete sociale.

Questa consapevolezza porta il caregiver a una nuova e migliore comprensione di sé e del suo caro, e lo sprona a esplorare modi nuovi e significativi per continuare il viaggio di caregiving del MA.