I caregiver di persone affette da Alzheimer in genere soffrono profondamente quando i loro cari sono sconvolti o agitati per qualcosa.
Ma c'è un modo per ridurre tale stress emotivo. E' molto semplice. Si deve solo essere consapevoli che la maggior parte delle persone affette da deterioramento cognitivo vivono solo nel presente (anche se possono mantenere i ricordi di episodi carichi di emozioni).
Ciò significa che le persone con Alzheimer hanno le seguenti caratteristiche:
- Di solito dimenticano rapidamente le cose spiacevoli che accadono loro
- Spesso si adattano più rapidamente ai cambiamenti dei loro caregivers
- Di norma non si preoccupano del futuro
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Vediamo ogni punto.
1. Le persone con Alzheimer in genere dimenticano rapidamente le cose spiacevoli che accadono a loro
Le persone con decadimento cognitivo di solito non si arrovellano per le cose brutte che accadono loro. E' a causa della malattia. Non si affliggono per cose che accadono semplicemente perché non le ricordano. Eppure, i caregivers che soffrono dello stress del proprio caro su alcune questioni, tendono a diventare piuttosto sconvolti. La ragione è che i caregivers non dimenticano facilmente e rapidamente le cose dolorose che accadono ai loro cari. Soffrono a lungo dopo che la persona con l'Alzheimer ha completamente dimenticato la questione ed è passata oltre.
Un esempio è quando la mia amica, Ann McHugh, DVM, di Overland Park nel Kansas, portò la madre, che viveva in una casa di riposo, a casa sua il giorno di Natale, pensando che questo sarebbe stato un trattamento speciale. Ma una volta lì, la madre divenne profondamente sconvolta e continuava a chiedere di tornare a casa. Quando Ann me l'ha raccontata in seguito, era chiaro che era ancora sconvolta. E la cosa sconvolgente è che questo evento era accaduto tre anni prima. E' quasi certa la madre ha dimenticato tutto il giorno dopo, se non nel momento in cui è arrivata a casa quella sera. Per cui è stata Ann - non la madre - a continuare a soffrire.
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2. Le persone con Alzheimer spesso si adattano ai cambiamenti più rapidamente dei loro caregivers
Le persone con demenza, in particolare quelli nello stadio medio e finale, spesso si adeguano al cambiamento più facilmente dei loro famigliari perché non si ricordano come erano le cose prima del cambiamento. Pertanto, non sono consapevoli che abbia avuto luogo alcun cambiamento. Ciò è particolarmente vero se il cambio viene applicato in modo coerente con una struttura consistente ed una procedura normale.
Per esempio, quando Ed, la mia anima gemella rumena, è stato spostato in un'altra stanza del Centro Alois, ha continuato a ripetere molte volte con un tono di voce disperato e lamentoso: "Io voglio andare a casa". Ero terribilmente preoccupata perché stava soffrendo e non c'era nulla che potessi fare per aiutarlo. Ho pianto fino a casa quel giorno. Eppure, quando sono arrivata a trovarlo il giorno dopo, aveva dimenticato tutto. Tuttavia, tale richiesta urgente è risuonata nella mia mente e mi ha causato angoscia emotiva nei giorni successivi. Io ero quella che soffriva - non lui.
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3. Le persone affette da Alzheimer in genere non si preoccupano del futuro
Le persone con declino cognitivo, in particolare quelle nelle fasi intermedie e finali, in genere non si preoccupano del futuro. Non sperimentano il tipo di ansia per il futuro che proviamo noi, perché non hanno la capacità mentale di farlo. Per esempio, siamo tutti consapevoli del fatto che un giorno o l'altro dovremo morire. E la consapevolezza diventa più acuta per le persone che hanno una malattia terminale. Ma le persone con Alzheimer raramente (o mai) pensano alla morte. Non hanno un concetto del futuro e quindi non hanno un concetto di morte. Né tendono a preoccuparsi di altre brutte cose che potrebbero accadere loro.
Nella fase iniziale della malattia, Ed ha passato molto tempo a pensare alla morte. Ma con il progredire della malattia, ha smesso completamente.
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Quindi un segreto per ridurre il disagio emotivo è quello di essere consapevoli che il proprio caro probabilmente vive solo nel presente. In questo modo si può vivere più in pace, quando lui o lei si arrabbia per qualcosa. Si sarà in grado di terminare la sofferenza rapidamente come il proprio caro e poi entrambi possono passare a qualcosa di piacevole.
Questo sottolinea inoltre la necessità di concentrarsi sul far sì che la persona abbia un momento piacevole nel presente, e non ci si deve preoccupare degli errori che si possono fare nel caregiving, perché la persona amata con molta probabilità ben presto dimenticherà completamente l'incidente.
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Scritto da Marie Marley autrice di "Come Back Early Today: A Memoir of Love, Alzheimer's and Joy"
Pubblicato in The Huffington Post il 10 Luglio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.
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