Esperienze e opinioni

Sono passati diversi anni da quando mia madre è morta di Alzheimer.

Le sue foto degli ultimi anni insieme stanno ancora adornando la mia casa.

Ogni tanto mi chiedo se devo mettere via le foto. Mi tengono nel passato ... mi impediscono di passare a ciò che viene dopo nella mia vita?

Oppure, l'esperienza di prendermi cura di lei ha ancora molto da insegnarmi?

Quando mi sono trasferita da Boston allo Iowa - una scelta consapevole di diventare caregiver, compagna e sostenitrice della mamma - mi aspettavo che fosse un pellegrinaggio ordinario.

Dopo aver capito che le persone possono vivere con l'Alzheimer fino a 20 anni, mi sono resa conto che potrebbe essere un lungo viaggio. Ho creduto che la mia scelta avesse uno scopo morale, dal momento che la mamma era sostanzialmente abbandonata dagli altri famigliari e lasciata da sola in una casa di cura dello Iowa. Il mio cuore non mi avrebbe permesso di stare lontano, anche se mi aspettavo che sacrifici e difficoltà avrebbero accompagnato il trasloco.

La santità, però - il mistero e la gloria che ho incontrato tutti i giorni durante il viaggio nell'Alzheimer - è stata una sorpresa inaspettata e insperata. Prendendomi cura della mamma, testimoniando il declino della sua mente e del corpo, mi sentivo allo stesso tempo inondata dalla presenza di Dio. La mia vita in quel momento glorioso del tempo era abbondante di amore incondizionato, speranza, perdono, riconciliazione, e gioia.

Di recente mi sono resa conto che quelle foto della mamma - proprio quelle che ho resistito a mettere da parte - mostrano sul suo viso la promessa e il paradosso del pellegrinaggio di Alzheimer, ricordandomi di come stavamo tra noi e con Dio; e come Dio stava con noi.

Gli occhi lucidi e un sorriso di quel momento presente facevano irradiare luce nelle foto scattate nelle fasi precedenti. La mamma non sorrideva mai così prima dell'Alzheimer. Mai. Che paradosso; e una promessa: nel bel mezzo di questa malattia terminale del cervello, rivela gioia autentica, forse per la prima volta.

Le sue espressioni sbiadivano col progredire della malattia, e la sua faccia poteva a volte essere descritta come il vuoto. Ma molte foto in fasi successive presentano tracce di contenuto emotivo specifico. E' curiosa e in soggezione quando è visitata da Babbo Natale; è seria e attenta mentre spinge un'altra ospite della casa di cura nella sua sedia a rotelle; è concentrata e sicura di sé quando lava i piatti o pulisce i tavoli da pranzo. E' sempre così felice di vedermi - facendo battere il mio cuore al ricordo. Posso anche riconoscere confusione, paura e tristezza nella sua faccia.

Molti di noi, influenzati dalla nostra cultura, tendono a credere che le persone con Alzheimer siano "andate". Credere questo è un errore, perché gli esseri umani sono molto più che le proprie capacità cognitive. Siamo costituiti da corpo, cuore, spirito e pure mente. L'Alzheimer degrada il cervello, e successivamente il corpo.

Ma una ricerca innovativa condotta al Dipartimento di Neurologia della University of Iowa da Edmarie Guzman-Velez e dal dottor Justin Feinstein documenta l'esistenza di emozioni in forma di memoria emozionale. Molto tempo dopo che il ricordo di un evento cognitivo si spegne dalla mente delle persone affette da Alzheimer, essi ricordano come l'evento li ha fatti sentire.

Caregiver arguti nel corso degli ultimi 25 anni (per esempio il Dr. Paul Raia dell'Alzheimer's Association) hanno osservato che le emozioni sono ciò in cui sono brave le persone con Alzheimer. Per quello che ho osservato, anch'io riconosco che sono bravi a irradiare la presenza dello Spirito che vive in mezzo e dentro di noi, sempre e per l'eternità.

Guardando più attentamente le foto della mamma, ho notato come la natura spirituale di una persona continua a brillare, anche attraverso una mente e un corpo devastato da una malattia come l'Alzheimer. Nell'ultima festa del Ringraziamento alla quale ha partecipato la mamma, lei è stata portata al pronto soccorso per quello che si è rivelato un blocco intestinale e una infezione del tratto urinario, condizioni comuni quando il corpo si spegne. Ha trascorso un paio di giorni in ospedale. In quei pochi giorni mi sono più volte sorpresa a notare come apparisse bella.

Convinta dalla potenza di quella bellezza, le ho fatto una foto nella sua stanza d'ospedale, con il suo camice, attaccata alla flebo, e in mano un orsacchiotto. Ricordo distintamente che mi dicevo di non essermi mai resa conto prima che le persone alla fine della vita apparissero così belle. Mi sembrava così contraddittorio.

Nel corso delle successive sette settimane, mentre la mamma scivolava verso la morte apparentemente senza paura o resistenza, lo ho fatto molte altre foto, ancora una volta pensando che la sua bellezza in quel momento fosse stupefacente. Ci sono due foto in particolare che sono state fatte nel tentativo di catturare la bellezza che splendeva dal suo declino: quella in ospedale, e un'altra presa un mese prima che morisse.

Eravamo appena rientrate dalla festa di compleanno degli ospiti della casa di cura che compivano gli anni in dicembre. Nelle prime ore del mattino di quel giorno, sono andata con la mamma in ambulanza al pronto soccorso dell'ospedale, aveva un'altra infezione e aveva bisogno di un antibiotico via flebo. Ha sorpreso il medico del pronto soccorso rivolgendosi a lui e sorridendo quando lui ha detto il suo nome "Jeanne". Siamo tornate alla casa di cura in tempo per la festa di compleanno. Non volevo che la mamma mancasse alla festa perché sapevo che sarebbe stato la sua ultima.

Abbiamo festeggiato il suo 92° compleanno con canti e la torta. Dopo la festa, gli aiutanti hanno portato la mamma nella sua stanza e l'hanno aiutata a sistemarsi nella sua poltrona reclinabile. E qui l'ho vista di nuovo: la bellezza sorprendente, radiante, completamente inspiegabile di una persona che si stava letteralmente disfacendo. Ho scattato una foto della mamma con il suo nuovo dolcevita con fiocchi di neve e le sue due aiutanti preferite sedute sui braccioli della sedia.

Queste due foto mostrano un incrocio nel mio pellegrinaggio dell'Alzheimer, dove promessa e paradosso si incontrano. Mentre camminavo con la mamma, ho sperimentato con tutto il mio essere la bellezza che irradia da tutto il suo essere. Per mia sorpresa, la fotocamera non ha fissato sempre questa bellezza, ma essa sopravvive nella mia memoria. Ciò che rivelano queste ultime foto - quello che non ho mai visto quando la mamma era in vita - è il fragile corpo di una donna anziana completamente devastato dalla malattia.

Vedo il corpo che, il suo dottore mi aveva avvertito, sarebbe stato il precursore della sua morte, un corpo consunto fino a essere pelle e ossa. Quando guardo queste due foto ora, vedo un quasi-scheletro in una stanza d'ospedale con un orsacchiotto in mano, e un teschio scheletrico in cima a un dolcevita con disegnato un fiocco di neve.

Questa vista contraddittoria, per come la capisco, è il risultato di guardare attraverso lenti diverse. L'obiettivo della fotocamera ha catturato la realtà della presenza corporea e del deterioramento fisico della mamma. Ma le lenti dei miei occhi, che vedevano lei e tutte le persone con Alzheimer attraverso "occhi santi" - gli occhi di Dio - riuscivano a vedere lo Spirito splendere dentro.

Come direttore spirituale, sono ispirata a cercare Dio in tutti gli angoli della vita. Sono entrata nella casa di cura di mamma con l'intenzione di vedere Dio. E l'ho fatto, ovunque, ogni giorno. Dio brillava. In quei momenti gloriosi di declino radiante, mentre il suo spirito si preparava a lasciare questo mondo, ho concluso che questo deve essere come Dio ci vede, sempre: radiosi in tutta la nostra umanità.

Il viaggio nell'Alzheimer, la casa di cura, assistere al declino della mamma - tutto ciò che avevo precedentemente temuto - per me è diventato come un ritorno a casa. Alla casa di Dio.

La definizione autentica di pellegrinaggio.