Esperienze e opinioni

L'Alzheimer è diverso da molte malattie devastanti. Anche se la persona che ce l'ha non è cosciente della riduzione che causa alla capacità mentale, la famiglia, gli amici e i caregiver collegati al paziente vedono dolorosamente il lento deterioramento della capacità di funzionare normalmente.

Mia sorella, la mia compagna di stanza al college e un collega giornalista che mi era vicino, sono rimasti tutti vittime dell'Alzheimer. Il declino di mia sorella è quello a cui ho assistito personalmente.

Ho saputo della mia ex compagna di stanza da sua figlia dopo aver fatto qualche ricerca per trovarla. Mi ero chiesta perché non era arrivata alcuna cartolina di auguri per le festività dell'anno scorso, allora ho cercato su Google il cognome di famiglia e ho trovato la figlia. Allo stesso modo, per la mancanza di una cartolina di auguri lo stesso anno, ho contattato il marito della mia collega e ho sentito le novità su di lei.

In tutti e tre i casi, ho perso una connessione alla quale tenevo veramente. Loro hanno perso molto di più, anche se ognuno di loro non era in grado di capire che stava viaggiando su una discesa ripida.

Essere consumati dall'Alzheimer è come viaggiare indietro nel tempo. Chi soffre ritorna al comportamento infantile. Sono affascinati da cose comuni, come un tovagliolo o un sottopiatto stampati. Possono sfogliare ripetutamente le pagine della stessa rivista se si dice loro che è nuova. Ritornano al sé divertente, godono di libri da colorare e giocano con i peluche. Raramente sembrano essere infelici, ed è facile divertirli.

Noi che guardano impotenti siamo infelici e poco divertiti, frustrati dalla nostra incapacità di elevare o riconquistare la mente che sfugge così rapidamente dalla realtà.

Le malattie che causano dolore o debilitazione, o entrambe, sono orribili per il paziente e per le famiglie e gli amici che cercano di far fronte a questa realtà terribile. Ma l'Alzheimer colpisce quelli che assistono al declino molto più che la persona reale colpita, che mentalmente vive in un altro livello di vita.

Presto la persona con Alzheimer avrà bisogno di servizi personali, come fare il bagno, vestirsi e mangiare. Si tratta di una necessità di assistenza che colpisce la famiglia e gli amici. Assistenza che diventa fondamentale per l'esistenza. I caregiver danno più che aiuto di base. Fanno più che estendere in modo tenero, e spesso amorevole, semplici mani rilassanti.

Lo scivolo lento all'indietro verso la prima infanzia non è facile per noi che siamo vicini agli afflitti dell'Azheimer. Questo disturbo è più difficile per quelli legati al paziente, che per chi osserva.

Il nostro conforto è sapere che si tratta di una malattia senza dolore. Aver a che fare con l'Alzheimer richiede pazienza. Mentre noi tutti vogliamo cure per tutte le malattie, l'accettazione di un qualsiasi tipo di afflizione richiede tanto amore e comprensione, al di là delle cure mediche o personali.

Dobbiamo essere grati se non siamo alle prese con eventi attuali di limitazione della vita o di fine vita; essere felici per tutti i giorni buoni che abbiamo. Il resto passerà con il tempo.