Esperienze e opinioni

I partecipanti al programma 'Riunione delle menti' parlano e ridono insieme. (Fonte: Leah Speckhard / Madison Commons)

"Ecco il tuo nome", dice un volontario, consegnando a Bob, che era appena entrato nella stanza, la sua etichetta con il nome. "Sai che cosa è?" scherza un altro uomo, già seduto. "A volte", risponde Bob, con un ampio sorriso ironico.

Questa tipica risposta di modestia, è un buon punto per Bob, perché la sua affermazione è vera. Bob, come tutti gli altri partecipanti nella stanza, soffre di perdita lieve di memoria.

Per loro, quello che è mite adesso non lo sarà per sempre. Sono tutti nei primi stadi della demenza, compresa la sua forma più comune, l'Alzheimer. Il National Institute on Aging definisce l'Alzheimer come "una malattia irreversibile e progressiva del cervello che distrugge lentamente memoria e capacità di pensiero, e, infine, la capacità di svolgere i compiti più semplici".

Il fatto che Bob dimentichi il suo nome è il simbolo di una più ampia perdita di identità: perdita di capacità, di indipendenza, e anche di storia. L'espressione "la risata è la migliore medicina" non sembra rendere giustizia alla gravità della malattia.

Ma in questa stanza, la risata ripristina la dignità, il divertimento e il cameratismo, perché qui, la risata è un'attività di gruppo. Qui, il riso rappresenta una rete sociale che sostiene di più, in cui coloro che lottano con una diagnosi progressivamente debilitante sono tranquilli e liberi di ridere, anche di sè stessi.

Ogni giovedì mattina il programma «Meeting of the Minds» ospita 10/12 individui con una serie di problemi di memoria. Questo è uno dei numerosi programmi istituiti da Alzheimer’s and Dementia Alliance of Wisconsin per aiutare coloro che soffrono di perdita di memoria, così come i loro caregiver.

Il programma ha l'obiettivo di migliorare la memoria e si compone di una serie di esercizi cognitivi, ma la coordinatrice del sostegno alle famiglie Pat Wilson si rende conto che gran parte del potere del programma viene da un'interazione sociale positiva. Gli obiettivi del programma, ha detto, non sono solo "fare esercizi per il cervello", ma "farli sentire persone di successo, farli uscire con grandi sensazioni". La Wilson osserva che i caregiver hanno notato che la frequenza lascia il partecipante con "un grande sorriso sul suo volto; talvolta dura per il resto della settimana, talvolta fino quasi all'inizio della settimana successiva".

Lei sa anche che, al suo interno, il gruppo funziona come un gruppo di sostegno, di fatto, proprio come un gruppo di supporto formale per i partner di assistenza, che si svolge nella stanza accanto. Possono discutere di argomenti difficili come rinunciare alla patente, dell'irritazione occasionale con i loro partner di cura, o della perdita della capacità di leggere.

Hanno una pazienza l'uno con l'altro che, secondo la Wilson, è rara. "Questo è il bello del modo in cui interagiscono tra loro; arrivano a conoscere l'altro dai suoi punti deboli", ha detto la Wilson, notando che lei ammira "quanto si sostengono e come rispettano la disabilità di una persona".

Si sentono liberi di essere se stessi, e non c'è bisogno di sottolineare che ripetono le cose di tanto in tanto o che non sono in grado di ricordare le informazioni, ha detto. Hanno dovuto promettere ai gruppi vicini che avrebbero "cercato di non ridere troppo ad alta voce".

Questa risata è in parte dovuta al carattere colorato dei personaggi nella stanza. Il monotono impertinente ("Vuoi presentarti?", "Io sono io!"), i due uomini che si comportano come il duo Hilton e Waldorf dei Muppet, il commentatore pacato, l'amante dei cani, ed il dottore di ricerca con storie penetranti, solo per citarne alcuni.

Tutti sono veloci a fare battute o commenti sarcastici, ma a volte salgono in superficie frustrazioni più profonde o tristezza. "Per fortuna ci sono organizzazioni come questa, che aiutano a prendersi cura di noi", ha detto un partecipante di nome Dick. "Ma non abbiamo avuto nulla come aiuto dopo essere usciti dalla neurobiologia, per un lungo periodo di tempo".

Nella stanza è calato il silenzio.

"Non vedo dove vada la ricerca o quello su cui si sta concentrando", ha continuato, con la frustrazione che cresceva nella sua voce. "L'unica cosa che so è che mi hanno chiesto se mi piacerebbe donare il mio cervello", ha detto. "E io ho detto 'Sì, va bene', così ho firmato la roba, e sarà così. E questo è scoraggiante per me".

Anche se la ricerca continua, la natura complessa dell'Alzheimer rende difficile trovare la causa, e quindi la cura. La ricerca "sta accelerando in questo momento", ha detto Dorothy Farrar-Edwards, preside del dipartimento di kinesiologia della University of Wisconsin di Madison e leader del nucleo di sensibilizzazione, reclutamento e formazione del Wisconsin Alzheimer's Disease Research Center, facendo riferimento a una legge approvata di recente che darà 300 milioni di dollari al National Institute of Health specificamente per la ricerca di Alzheimer nel 2016.

Recentemente, i ricercatori della UW hanno riferito di aver trovato un potenziale nuovo trattamento per l'Alzheimer, un modo per invertire l'accumulo di placca sul cervello. La Farrar-Edwards è appassionata sul potere della ricerca, e ha rilevato che il centro è sempre alla ricerca di persone che partecipano ai loro studi, anche le persone che non hanno una storia familiare di Alzheimer. "Voglio che il maggior numero di persone possibile capisca di avere un ruolo da svolgere", ha detto.

Ma per Dick, questa ricerca arriverà probabilmente troppo tardi per ricevere benefici diretti, e questo è un dato di fatto difficile da affrontare.

Anche i caregiver di questi partecipanti hanno una parte nella tragedia. Anche il termine "caregiver" rappresenta un cambiamento fondamentale nel rapporto con la persona interessata. "E' difficile per me accettare e vedermi come caregiver; voglio essere un partner", ha detto Fred Haltviek, che si prende cura del suo partner diagnosticato di demenza due anni fa.

Queste sono realtà difficili da affrontare, e sono ancora più difficili da affrontare da soli. La Farrar-Edwards ha detto che rompicapi e attività di gruppo "non possono cambiare il problema sottostante", ma se un individuo è in un ambiente in cui beneficia di maggiore impegno, di più sostegno sociale, meno stigma, e meno depressione, "questo lo porterà a sentirsi meglio, andare meglio, ed essere più indipendente in termini funzionali".

Barbara Bowers, professore e decano associato per la ricerca nella Facoltà di Infermieristica della UW, ha detto che "decenni di ricerca" hanno dimostrato che "l'impegno sociale è realmente una delle cose più importanti che si possono fare per la qualità della vita e per la longevità".

L'impegno sociale, la stimolazione mentale e il divertimento sono un potente mix, e ogni attività alla «Riunione delle Menti» mira a questa combinazione. I partecipanti indovinano fatti curiosi, ascoltano alcuni vecchi motivi delle Andrews Sisters, apprendono fatti storici, suonano musica, e finiscono con un lavoro di gruppo di narrazione collaborativa, ridendo per tutto il tempo.

C'è una ragione per questa varietà: non solo le diverse attività stimolano diverse parti del cervello, ma la gamma di attività permette a ognuno di essere un vincitore. "Quindi ognuno si sente bene, perché è riuscito in qualcosa o forse in una buona parte di esso", ha detto la Wilson.

E' certo che i partecipanti, e anche i volontari, sembravano sentirsi bene. Un volontario ha detto ai partecipanti: "Tutti voi rendete questo incontro così gradito, così ...". Nella pausa per trovare una descrizione adeguata, i partecipanti sono intervenuti per darle una mano: "Pieno di gioia!", è intervenuto uno. "Indimenticabile!" ha detto un altro. E giù a ridere.