Esperienze e opinioni

Quando una persona cara ha l'Alzheimer ci sono cinque situazioni con le quali è particolarmente difficile venire a patti: (1) quando è il momento di trasferire la persona in una struttura, (2) se la persona trova un nuovo interesse amoroso, (3) quando la persona non parla più, (4) quando la persona non ti riconosce più, e (5), quando è il tempo di impegnare i servizi di assistenza hospice. In questo articolo esamineremo quest'ultimo caso.

La necessità di coinvolgere l'hospice può essere estremamente difficile e anche deprimente. E' comune soffermarsi sui pensieri oscuri della morte imminente. Alcune famiglie ritardano l'hospice perché li costringerebbe a riconoscere che la fine è vicina e semplicemente non riescono ad affrontarlo.

La stessa parola 'hospice' può far paura. Perché in realtà significa che la fine è vicina. Uno è sul punto di perdere il suo caro, per quanto la relazione possa essere difficile o meravigliosa. Alcuni caregivers sperimentano quello che viene chiamato 'dolore anticipatorio'. Cominciano cioè ad affliggersi per la morte di una persona prima ancora che l'individuo muoia.

I caregiver dovrebbero prendere in considerazione una consulenza che li aiuta a far fronte. La maggior parte delle organizzazioni di hospice [in USA] ha programmi di consulenza per familiari o amici.

I caregiver devono ricordare che i loro cari possono non essere consapevoli che la morte si sta avvicinando. Per converso, ci sono persone con Alzheimer che possono, a un certo livello, percepire che la fine è vicina. In entrambi i casi, la sofferenza del caregiver è reale. Ma c'è ancora la possibilità di avere un bel rapporto e di godersi la vita con la persona amata, fino alla fine. Ciò richiede l'accettazione intenzionale, nonché la gratitudine per avere avuto una vita condivisa con la persona.

Ecco la mia esperienza personale nel trovare un modo per accettare l'hospice. All'inizio lo rifiutavo. Anche se il team medico del mio compagno di vita mi ha detto che era probabile che Ed sarebbe deceduto entro sei mesi, ho continuato a credere e comportarmi come se dovesse vivere un altro anno o due, o anche di più.

Alla fine ho superato il rifiuto e ho deciso di prendere almeno in considerazione l'hospice per Ed. Tuttavia, mi sono sentita come se stessi firmando la sua condanna a morte. Sapevo che era ridicolo, ma è così che mi sentivo. Ho ritardato la chiamata all'hospice per settimane, dicendomi che Ed non ne aveva ancora bisogno del tutto.

La verità era che io non ero ancora in grado di affrontarlo. Vedendo quanto era debole e fragile Ed, mi sono finalmente sentita costretta ad agire. Ho consultato il dottor Doug Smucker, un medico di famiglia, collega all'Università di Cincinnati, che si è specializzato in assistenza nel fine-vita. Dopo aver risposto a tutte le mie domande, Doug mi ha guardato gentilmente e mi ha detto: "Sai, Marie, la vera domanda per il caregiver è 'come posso aiutare la persona ad avere la qualità di vita più alta possibile nel tempo che le rimane?' "

Questo ha cambiato completamente il mio pensiero in merito alla situazione. Mi ha dato un obiettivo nuovo e positivo: portare a Ed il massimo di felicità possibile. C'era qualcosa che potevo fare. E mi ha portato a pensare a tutte le cose speciali che avrei potuto fare per Ed: fargli visita più spesso, portare il mio piccolo Shih Tzu a trovarlo, ingaggiare un violinista classico a suonare solo per Ed nella sua stanza, leggere per lui il New York Times, e comprargli ancora altri piccoli animali di peluche che amava così tanto.

Dopo aver parlato con Doug, ho passato molte ore piacevoli a pensare ai modi speciali per portare piacere a Ed. Una volta che mi sono tolta dalla mente la sua morte incombente, siamo riusciti ad avere una conclusione bella, piacevole, lunga mesi, della nostra vita insieme.

Un'esperienza amorevole e confortevole di fine del ciclo di vita è certamente il motivo principale per portare la persona cara all'hospice. In realtà, la decisione di iscrivere una persona cara all'hospice significa tutto fuorché arrendersi. E' probabilmente l'azione più coraggiosa, altruista e compassionevole che si può fare una volta che la persona cara ha raggiunto la fase finale della vita.