Esperienze e opinioni

Ricordo ancora che, quando ero bambina negli anni '70, guardavo ogni settimana "La famiglia Partridge" con mia nonna. Ero un po' troppo giovane per venerare gli idoli degli adolescenti di allora, ma ricordo ancora le copertine delle riviste e i poster di David Cassidy, con il suo lungo taglio di capelli e i bellissimi occhi azzurri.

E' difficile credere che possa accadere qualcosa di brutto all'idolo degli adolescenti che sembrava invincibile per così tanti fan adoranti. Ma la scorsa settimana, Cassidy, che ora ha 66 anni, ha reso pubblica la notizia che ha la demenza.

Si dice che la demenza non è una malattia specifica, ma piuttosto una condizione caratterizzata da sintomi che colpiscono la memoria, la capacità di pensare e il funzionamento sociale, in modo abbastanza grave da interferire con la vita quotidiana. La causa più comune della demenza è il Morbo di Alzheimer. La malattia è devastante per la persona con la diagnosi, ma colpisce molto anche il coniuge e gli altri membri della famiglia.

Alita Arnold è direttrice di cura, infermiera interna e specialista di terapie cognitive per l'agenzia di assistenza domiciliare Home Care Assistance, che opera in tutta la periferia nord di Chicago. La Arnold ha detto che di solito il primo sintomo che sperimentano le persone con demenza è la perdita di memoria a breve termine.

"C'è un livello normale di nitidezza cognitiva che può diminuire con l'età, come dimenticare dove abbiamo messo le chiavi o cercare una parola che abbiamo sulla punta della lingua", ha detto la Arnold. "Ma il problema arriva quando l'incapacità di eseguire le attività e la difficoltà a gestire tutti i dettagli in casa o al lavoro cominciano a interferire con la vita e le relazioni".

La Arnold ha detto che, quando qualcuno riceve una diagnosi di demenza, sia il paziente che il suo coniuge in genere affrontano paura e tristezza, ma che ogni caso di demenza è diverso: "Alcuni pazienti declinano rapidamente, ma altri hanno deficit più piccoli che rimangono allo stesso livello per lunghi periodi di tempo, senza cali gravi".

Perciò come far fronte se tu o il tuo coniuge ricevete la diagnosi di demenza? La Arnold ha detto che la cosa migliore che possono fare le coppie è cercare di vivere una vita più sana, attiva, coinvolta e connessa possibile. Cosa significa? Ecco i suoi suggerimenti:

• Continua ad avere fiducia e a fare le cose che ami.
• Resta attiva/o o, se non lo sei, diventalo! Ci sono dati scientifici a conferma del vantaggio dell'esercizio fisico per ritardare o rallentare la progressione della demenza.
• Non isolare coloro che ti circondano. Se vedi segni di depressione, chiedi aiuto. La depressione è legata a esiti meno favorevoli nella demenza, quindi è molto importante affrontarla.
• Se sei il coniuge, comprendi i cambiamenti di personalità che possono venire dalla malattia. Questi includono irritabilità, aggressività, sbalzi d'umore, paranoia, rabbia, comportamento sessualmente disinibito e improprio, e linguaggio volgare. Non prendere nulla personalmente e renditi conto che è la malattia che si manifesta, non il tuo coniuge.
• Alcuni pazienti coprono i sintomi di demenza con umorismo o tattiche intelligenti che giustificano la dimenticanza dei nomi o dei dettagli delle persone, quando sono interpellati. In un certo senso può essere una buona cosa perché aiuta la persona a mantenere il rispetto di sé e la protegge. Ma dall'altra parte, le persone vicine a loro devono capire che stanno lottando e non devono dare loro le responsabilità che non possono gestire.
• Capisci quando intervenire e se il coniuge ha bisogno di un aiuto esterno.
• Se sei il coniuge, devi assicurarti di prendere cura di te stesso. Hai bisogno di pause. Hai bisogno di uscire e di prenderti cura di te in modo da essere presente e sano per la persona cara. Questo potrebbe significare cercare assistenza domiciliare part-time o a tempo pieno, o usare le risorse intorno, come i programmi diurni per anziani, i programmi di stimolazione cognitiva, i corsi d'arte, le conferenze, ecc.
• Preparati. E' straziante vedere il coniuge che declina nella cognizione. La persona può diventare volgare, esigente e difficile. Ancora una volta, ricorda, è la malattia, non è colpa del tuo coniuge.
• Una migliore salute generale implica una migliore qualità della vita per i pazienti di demenza. Ecco perché è importante risolvere eventuali problemi di salute, come ipertensione, sonno scarso, cattiva alimentazione o disidratazione.
• Incoraggia il paziente a mantenere i legami sociali e a impegnarsi in attività mentalmente stimolanti.

Non riesco a immaginare quanto sia difficile vedere il coniuge o una persona cara cambiare dalla persona che conosci da così tanto tempo, in qualcuno che, a volte, potrebbe sembrare un estraneo.

Come cantava così spesso David Cassidy in una sua famosa canzone del 1970 "I think I Love You", ("Credo di amarti"), è importante vivere quelle parole ogni giorno, ricordando di accogliere e godere i momenti buoni e significativi. Perché, siano essi divertenti, o seri, o sentiti, questi sono i tempi che danno significato profondo alla vita e all'amore.