Esperienze e opinioni

Dicono che l'Alzheimer inizia molto prima che lo noti. Ma ci sono dei dettagli. Anche se mio marito John è morto l'anno scorso, solo poco tempo fa ho notato questa fotografia, e ho capito cosa significava. E' stata fatta nel 2004, sette anni prima che io sapessi realmente che John era malato.

All'epoca notavo delle cose, ma lui trovava la spiegazione. Aveva smesso di leggere romanzi, ma mi disse che doveva leggere tante altre cose per lavoro. Più tardi, mi resi conto che non era così. La sua condizione è diventata molto evidente nel 2011, ma ho pensato che stesse solo invecchiando, fino a quando qualcuno ha detto: "Tu finisci tutte le sue frasi".

John non era una persona che si arrabbiava, ma quando stavamo ristrutturando la nostra casa voleva controllare tutto. Quando le cose non andavano come voleva, scriveva tutte queste note su carta gialla. Dopo ogni incontro con l'architetto e il costruttore, e talvolta durante la riunione, le appallottolava molto strette. Non l'avevo mai visto fare qualcosa di simile. Ora so che era l'inizio di una rabbia che non faceva parte della sua personalità.

Stavo facendo molte foto di natura morta nella casa, con un focus molto stretto, e lo sfondo sfocato. Avevo gettato palle di carta di questo tipo per un po' di tempo, ma quel giorno decisi che meritavano una foto. Era l'energia con cui le accartocciava, le forme che creava. Le ho messe su una piccola scatola nepalese rotonda, del diametro di circa 13 cm, laccata di un bel rosso. Sono illuminate dalla luce del giorno che entrava da una finestra.

Abbiamo acquistato la casa nel 1967. È situata su un bellissimo terreno sulla costa del Massachusetts, ma non era ben tenuta. Abbiamo fatto alcune cose per renderla vivibile e abbiamo iniziato la grande ristrutturazione nel 2002. Abbiamo finito solo nel 2008, abitandoci tutto il tempo. L'ordine delle mie nature morte potrebbe aver resistito a tutto il caos.

John era nel settore degli investimenti e si interessava a molte cose: arte, istruzione, matematica, funzionamento delle cose. Si aspettava che anche le altre persone fossero precise quanto era lui, e ciò è peggiorato con l'avanzamento della sua malattia. Quando è diventato infine chiaro che avrebbe dovuto andare da un medico, era tremendamente difficile portarlo. Solo una volta ha affrontato l'argomento. Il dottore ha scandito «Alzheimer» e gli ha chiesto di scriverlo. Ho fotografato quella nota.

Vedere quell'immagine si capisce un altro pezzo del puzzle. Con questa malattia, una personalità cambia così gradualmente che non te ne rendi conto, specialmente se vivi insieme. John aveva paura di finire le cose, che ho in gran parte documentato. C'era una riserva infinita di fermagli, di blocchi autoadesivi, blocchi note, nastri di gomma, e una grande pila di magliette. Ha comprato anche tanti ombrelli, circa 30 o 40.

Le immagini della mia serie su John, chiamate «Vanishing in Plain Sight», con il progredire della sua malattia diventano sempre più astratte. All'inizio ho pensato che sarebbe stato imbarazzato da tutto questo. Ma poi mi sono ricordata che era un ottimo comunicatore, che voleva sempre aiutare le persone. E questo lavoro sembra fare proprio questo. Le persone mi dicono spesso: "Oh, quello e quell'altro devono vedere questo".