Nella mia famiglia, c'è stato veramente un gruppo di CAREGIVERS. Tutti insieme ci siamo impegnati a prenderci cura della bisnonna, e lei era in grado di stancarci tutti.
Non riesco a immaginare come un singolo caregiver possa fare tutto da solo. In realtà, non riesco nemmeno a vedere come sia possibile. La bisnonna richiedeva una vigilanza 24 ore al giorno, per 7 giorni la settimana. Era anche capace di "pianificare" con malizia una fuga da casa quando sapeva che sarebbe stata meno controllata!
Penso di aver letto recentemente che circa 2 terzi di tutti i pazienti di Alzheimer sopravvivono ai loro caregivers! E' essenziale trovare una sostituzione provvisoria per alleviare il fardello, in qualche modo, da qualche parte. Più caregivers tra di noi dovrebbero essere disponibili ad aiutare gli altri caregivers. Ci dovrebbe essere un caregiving reciproco, come i gruppi di mamme che sono disponibili per fare da babysitter reciprocamente. Dopo tutto, chi potrebbe gestire un malato di Alzheimer meglio di un altro caregiver?
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Inoltre, i caregiver che non lo sono più, potrebbero sentirsi di restare attivi. Loro sanno quello che hanno vissuto. Conoscono le gioie e il senso di appagamento, ma anche il fardello e il prezzo da pagare. Loro sanno quanto possono essere importanti un paio d'ore per un caregiver dell'Alzheimer. Può fare la differenza. Perché non passare dentro per poche ore alla settimana e aiutare un altro caregiver dell'Alzheimer?
La bisnonna, a un certo punto, andava nel centro diurno, a circa un'ora da casa nostra. Restava lì solo 3-4 ore alla volta. Mia nonna doveva portarla lì e riprenderla. Le persone le chiedevano se valeva la pena guidare 2 ore per arrivare lì, tornare a casa, poi altre 2 ore di guida per prenderla e tornare a casa. Mia nonna rispondeva che era molto rilassante perché sentiva che guidando da sola in macchina aveva il tempo di pensare realmente! A volte, il caregiver di Alzheimer non ha nemmeno il tempo di pensare.
Lo so, dopo quattro anni, sono ancora un CAREGIVER. Lo ricordo ogni giorno. Ogni giorno cerco di fare qualcosa per rendere la vita dei malati di Alzheimer e dei loro assistenti un po' più facile. Recentemente qualcuno mi ha detto che sono ancora giovane e che potrei cambiare idea sulla mia futura carriera di psichiatra geriatrico. Quella persona, probabilmente, non capisce cosa significa davvero essere un CAREGIVER. Questa è una cosa che non posso cambiare, un obiettivo che non posso abbandonare.
Sono ancora un CAREGIVER.
Scritto da Max Wallack su Alzheimer's Reading Room il 31 marzo 2011 Traduzione di Franco Pellizzari.
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