Esperienze e opinioni

L'autrice Meg Ounsworth Steere con la madre, prima della quarantena.

La mia guardia era giù quando il numero del chiamante apparso sul visore del telefono era quello della casa di cura di mia madre lo scorso 28 marzo. Lo squillo del telefono ha interrotto la pausa caffè che io e mio marito stavano godendo insieme, un piacere raro e un momento intenzionale di “guardare al lato positivo” del distanziamento sociale.

Quella mattina mi ero svegliata sentendo che avremo trovato una routine dopo più di due settimane in isolamento. I giorni non erano più così lunghi, fatti di interminabili minuti con continue interruzioni. La mia mente stava passando dallo shock all'accettazione. Gli scenari “che-succede-se” da togliere il fiato e gli infiniti messaggi di posta elettronica che iniziano con “in questi tempi senza precedenti” erano tornati in secondo piano.

Parole sconnesse, “tua madre, vomito, pronto soccorso”, sono rotolate nella linea, risuonando nella corsa rumorosa del sangue alle mie orecchie. Le mie parole successive avrebbero dovuto essere “La vedo nella sua ambulanza lì”, seguite da una corsa per afferrare le chiavi e la gara verso l'ospedale. Invece, sono rimasta inghiottita in un silenzio attonito.

Dal momento che a mia mamma è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer (MA) sette anni fa, sono stata la sua caregiver primaria e avvocato. Una volta ha detto alla sua amica “La ragazza mi dirà cosa devo fare, si prende cura di tutto!” Aveva dimenticato il mio nome, ma era certa che la mia assistenza fosse all'altezza.

Sapevo che avrei accompagnato mia madre fino alla fine dei suoi giorni su questa terra, fino alla fine di questo cammino impegnativo di MA, e lei lo sapeva. E mi sono resa conto che, così facendo, nel compiere il mio dovere verso di lei e nel vivere il mio amore per lei, avrei avuto molti momenti strazianti. Li ho già avuti. Mi sono seduta con lei quando il medico ha detto “Credo che sia il MA a causare quello che stai vivendo” e ho visto con gli occhi offuscati dalle lacrime il viso di mia madre arrossato in protesta.

Ho assunto i suoi caregiver e eseguito le sue chiamate quando lei non voleva “quelle persone” nella sua casa. Ho sopportato il suo tono di presa in giro quando mi chiamava la sua “accompagnatrice” o rispondeva con un tono sarcastico “OK, mommy”, alle le mie istruzioni. Ho firmato l'ordine di non rianimare (DNR). Alla fine, ho visitato case di cura della memoria e ho preso la decisione di metterla in una di esse. Molte decisioni difficili fanno parte del lento, costante declino del MA. Ma mai avevo immaginato che non sarei stata al suo fianco quando aveva bisogno di me.

Quando ho riattaccato il telefono, sapevo implicitamente che non mi sarebbe stato permesso di visitare mia madre in ospedale perché era molto probabile contrarre il coronavirus. Per il 18 marzo, l'ospedale dove è stata portata mia madre ha vietato tutte le visite, tranne che per circostanze specifiche (come l'hospice). Anche se teoricamente è permesso un visitatore per stanza del pronto soccorso, “se necessario”, in pratica nessuno lo fa sapere.

L'ospedale sta combattendo una guerra contro un nemico invisibile, e il rischio di diffusione nella comunità è troppo grande. La probabilità che il coronavirus sia presente all'interno dell'ambiente del PS è sufficiente perfino a impedirmi di contemplare di andare. Tuttavia, poiché la mia mamma è incapace di capire o di emettere parole, sapevo che non sarebbe stata in grado di comunicare con il personale medico, e senza di me - sua voce e avvocato - sarebbe stata confusa, vulnerabile e completamente sola.

Non sapevo cosa stava accadendo nel PS tranne che per i risultati di laboratorio che ho ricevuto per e-mail per tutta la mattinata. Dato che i dati medici di mia madre sono collegati ai miei, le notifiche che contengono queste scosse di dati continuavano ad arrivare, ma senza alcun contesto o spiegazione. Per tre ore, non ho sentito niente altro.

Ho cercato di aspettare pazientemente, cercato di allontanare il fastidioso dolore nervoso nel mio stomaco, cercato di non saltare alle conclusioni e sperato che alcuni fluidi di sangue l'avrebbero riportata in salute. Ho dovuto assumere che stava ricevendo buone cure, anche se non potevo dare un volto o un nome ad uno qualsiasi degli infermieri o medici. Non riuscivo a vederla o parlarle.

Potevo solo immaginare la lettiga di ospedale dove giaceva, i colori del suo camice, e mi chiedevo se fosse stato abbastanza caldo, se aveva paura, come appariva la camera e quanto spesso suonavano i monitor. Un mal di testa partì dal collo fino alla punta del mio cervello, intenso, profondo e lancinante.

Alla fine, quando non sono più riuscita a tenere a bada la mia ansia, ho chiamato il pronto soccorso. Il medico mi ha riferito che era stata reidratata, ma tossiva, e le sue radiografie mostravano una polmonite lieve. Lui la stava testando per il COVID-19 e l'avrebbe ammessa per il monitoraggio.

Ma cosa potevo fare? Il dado era tratto. Era su una barella, malata e confusa, in un luogo sconosciuto e spaventoso, dove sarebbe rimasta fino a quando sarebbe tornato quel test coronavirus. Due giorni? Tre? Di Più? Questa reazione a catena di eventi sembrava già così fuori dal mio controllo. Nonostante tutte le mie promesse di essere al suo fianco, quando aveva bisogno di me, tutta la difesa fatta a suo nome per gli ultimi sette anni, mi sono trovata in quel momento semplicemente a miglia di distanza, ma in un mondo a parte.

Alle 7 del pomeriggio. il mio telefono squillò di nuovo, questa volta dall'ospedale. Il dottore si è presentato come medico curante di mia madre e ha detto che stava chiamando per farmi sapere che il test COVID-19 di mia madre era positivo. Ha detto che la prognosi per i pazienti dell'età di mia madre e con la sua condizione cognitiva non era buona, e che dovevo prendere in considerazione di estendere la portata del suo DNR se le cose si fossero girate per il peggio. Per la seconda volta quel giorno, flussi silenziosi scorrevano lungo le mie guance. Ho chiamato i miei fratelli per dire loro di prepararsi al peggio.

Appena prima di dormire, il timore, la tristezza e la paura si sono insinuati in modo più aggressivo. Il sonno è diventato sfuggente, la stanchezza lottava con fantasie sulla realtà di mia madre. I miei occhi si sono rapidamente incavati sotto borse di una stanchezza così grande che una compagnia aerea mi avrebbe fatto pagare per il bagaglio extra.

L'isolamento non si era mai sentito così completo. L'idea che lei potesse morire chiedendosi, nei momenti di lucidità, perché l'avevo abbandonata mi ha distrutto. Non potevo fare nulla, non dirle che l'amavo o nemmeno tenerle la mano. Questa separazione dalla connessione, da qualsiasi parvenza di normalità, è uno dei momenti più incredibilmente inumani e vulnerabili della maggior parte della nostra vita collettiva.

Tutti noi siamo alle prese con una enorme incertezza in questo mondo COVID-19. Nel caso di mia madre, stava già iniziando lo tsunami di pazienti malati e il personale medico ne era travolto. Come avrei potuto farmi forza ed essere l'avvocato di mia madre da lontano? Come avrei potuto esercitare il potere dove potevo farlo?

Dovevo trovare un modo per connettermi con lei, così ho iniziato da contattare la mia comunità Facebook. Ho chiesto se qualcuno conosceva persone che lavoravano all'ospedale dove è stata ricoverata la mamma, sperando di trovare un collegamento diretto con lei. Quindi ho inviato rapporti di laboratorio e dell'ospedale di mia madre ad una amica medico. Lei mi ha aiutato a interpretare quello che stavo vedendo e mi ha dato le parole per quello che dovevo chiedere durante i rari controlli del medico.

Che altro potevo fare? Mia madre era combattiva e rifiutava di mangiare. Sono stata messa da parte. Ho cercato di non importunare le infermiere. Ma lei è la mia mamma ed è il mio lavoro garantire il suo benessere. Chiamavo due volte al giorno. Mia mamma è collegata così visivamente che pensavo che una telefonata non sarebbe stata utile. Ma abbiamo provato.

Una infermiera che si occupava della mamma le ha passato il telefono. Lei non ha detto molto, ma ho potuto sentire la sua voce e il suo respiro roco. Le ho detto che l'amavo e che mi dispiaceva che non si sentisse bene. Non so se ha aiutato, o se avesse capito, ma mi ha fatto sentire meglio. Ha sentito la mia voce, e quella era già una piccola gioia.

E poi, ho contattato l'amica di una amica che lavorava all'ospedale, e le ho chiesto per piacere di dire a mia madre che la figlia la ama. Anche se lei non poteva capire, volevo che lo sentisse. Volevo che lo sapesse. Se è il suo momento, mi metto il cuore in pace. Ma volevo farle sapere che le voglio bene e che non l'avrei mai abbandonata.

Riuscire a far arrivare questo messaggio a mia mamma ha cambiato tutto per me. La connessione personale, anche senza contatto fisico, è di enorme importanza. Ho visto uno scorcio della disumanità di essere messi da parte, come strappa il tuo cuore e svuota l'anima, come fa che la testa voglia esplodere e come la sensazione di qualcosa che è fuori luogo non ti lascia mai per tutto il tempo, in ogni azione di ogni giorno, anche quando tenti di andare avanti.

Finora, la mamma ha superato i primi rischiosi giorni di un'infezione COVID-19, ma anche dopo due settimane lei ha ancora il virus. Tutti i suoi caregiver devono portare dispositivi di protezione individuale, enfatizzando di certa la sua sensazione che gli alieni hanno preso il sopravvento e hanno rimosso qualsiasi cosa di familiare dal suo mondo.

Poche case di cura stanno accettando pazienti con demenza positivi al coronavirus. A causa di questi “tempi senza precedenti,” le regole sono state scritte al volo. Con l'ospedale nel disperato bisogno di posti letto, per più di una settimana è rimasta seduta per lo più da sola in una stanza d'ospedale, ma non poteva essere dimessa perché non c'era nessun posto dove portarla.

Non ci sono garanzie in questo cammino di vita. Mai prima d'ora ciò è stato così universalmente evidente. Ho imparato che è importante cercare di capire i modi per farsi forza e ideare strategie creative per diminuire incertezza e impotenza. Come mi sono seduta in una crisi esistenziale in disparte mentre mia mamma era in ospedale da sola, ho scoperto che ho paura e sono preoccupata, ma non sono impotente.

In questo momento della nostra storia collettiva, mentre resistiamo alla tempesta di questa crisi di salute pubblica, possiamo sentirci impotenti, ma dobbiamo anche essere intraprendenti, compassionevoli e coraggiosi.

Ho fatto tutto quello che potevo per la mia mamma con quello a cui avevo accesso. E ora con la mia mamma di nuovo nella sua casa di riposo, me la sto godendo su FaceTime e ci auguriamo di poterci vedere di nuovo quando questo periodo di isolamento sarà finito. Sto ancora sperando che lei si riprenda pienamente da questo, ma devo ricordare a me stessa che qualunque cosa accada, lei non si ricorderà nulla. Io invece si.