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Nonostante i più di vent'anni di progressi nei criteri diagnostici e nella tecnologia, i sintomi del morbo di Alzheimer (MA) e delle relative demenze troppo spesso non vengono riconosciuti o vengono attribuiti in modo errato, causando ritardi nelle diagnosi appropriate, nonché cure dannose e costose.

A contribuire alla variabilità e all'inefficienza c'è la mancanza di linee guida per la valutazione multidisciplinare del MA, per informare i medici [degli Stati Uniti] negli ambiti di cura primaria e specialistica.

Rispondendo alla necessità urgente di una diagnosi e di un miglioramento più tempestivi e precisi del MA, un gruppo di lavoro convocato dall'Alzheimer's Association ha sviluppato 20 raccomandazioni per medici e infermieri. Al momento non vi sono linee guida di consenso per le migliori pratiche cliniche a livello nazionale negli Stati Uniti, che forniscano raccomandazioni integrate multispecialtà per la valutazione clinica del deterioramento cognitivo che si sospetta dipenda da MA, per medici specialisti e infermieri.

Le raccomandazioni vanno dal potenziamento degli sforzi per riconoscere e valutare in modo più efficace i sintomi, alla comunicazione compassionevole, al sostegno degli individui affetti e dei loro caregiver. Le raccomandazioni sono state riportate all'Alzheimer's Association International Conference (AAIC) 2018 da Alireza Atri MD/PhD, co-presidente del gruppo di lavoro AADx-CPG, direttore del Banner Sun Health Research Institute di Sun City (Arizona), e docente di Neurologia al Brigham and Women's Hospital e alla Harvard Medical School di Boston. I dettagli del documento del gruppo di lavoro AADx-CPG saranno affinati da contributi dei leader del settore, con l'obiettivo di pubblicarli alla fine del 2018.

Al loro centro, le raccomandazioni prevedono che:

• Tutte le persone di mezza età o anziane che esse stesse, o il partner di cura o medico, riferiscono cambiamenti cognitivi, comportamentali o funzionali, dovrebbero essere sottoposte tempestivamente a una valutazione.
• Nessuna preoccupazione dovrebbe essere liquidata come "normale invecchiamento" senza una valutazione adeguata.
• La valutazione dovrebbe coinvolgere non solo il paziente e il medico ma, quasi sempre, anche un partner di assistenza (ad esempio, un familiare o un confidente).

"Troppo spesso i sintomi cognitivi e comportamentali dovuti al MA e alle altre demenze non sono riconosciuti, o vengono attribuiti a qualcos'altro", ha detto James Hendrix PhD, direttore delle iniziative scientifiche globali dell'Alzheimer's Association e rappresentante del gruppo di lavoro. "Ciò causa ritardi dannosi e costosi nell'ottenere la diagnosi corretta e nel fornire cure adeguate alle persone con la malattia. Queste nuove linee guida forniranno un nuovo strumento importante per i professionisti medici per diagnosticare con maggiore accuratezza l'Alzheimer e altre demenze. Come risultato, le persone avranno cure giuste e trattamenti appropriati, le famiglie avranno il supporto giusto e saranno in grado di pianificare il futuro".

Nel 2017, l'Alzheimer's Association ha convocato un gruppo di lavoro sulla 'Linea di condotta clinica di valutazione diagnostica' (AADx-CPG), formato da esperti di varie discipline nella cura e ricerca della demenza, che rappresentano specialità mediche, neuropsicologiche e infermieristiche. Il gruppo di lavoro AADx-CPG ha usato un processo rigoroso per lo sviluppo di linee guida di consenso basate su evidenze.

"Il nostro obiettivo è fornire raccomandazioni pratiche e basate sull'evidenza per il processo di valutazione clinica delle sindromi comportamentali cognitive, del MA e delle relative demenze, che siano rilevanti per un ampio spettro di professionisti sanitari statunitensi", ha detto Atri. "Fino ad ora, non abbiamo avuto linee guida nazionali altamente specifiche e multispecialistiche che possano informare il processo diagnostico in tutti gli ambiti di cura e che forniscano standard intesi a migliorare l'autonomia, l'assistenza e gli esiti del paziente".

"Che si tratti di cure primarie o specialistiche, le raccomandazioni guidano le migliori pratiche per collaborare con il paziente e i suoi cari e stabilire gli obiettivi e informare e valutare appropriatamente memoria, pensiero e cambiamenti di personalità", ha aggiunto Atri.

Le Clinical Practice Guidelines (CPG), o linee guida di pratica clinica, riconoscono la categoria più ampia di "Sindromi cognitive comportamentali" - indicando che le condizioni neurodegenerative come il MA portano a sintomi sia comportamentali che cognitivi di demenza. Di conseguenza, queste condizioni possono produrre cambiamenti nell'umore, nell'ansia, nel sonno e nella personalità - oltre alle relazioni interpersonali, lavorative e sociali - che sono spesso evidenti prima che appaiano più sintomi familiari di memoria e di pensiero del MA.

"In tutti i casi, c'è qualcosa che possiamo fare per aiutare e sostenere coloro che ci affidano il privilegio di consigliarli e prenderci cura di loro", ha detto Atri. "Le linee guida possono consentire a pazienti, famigliari e medici di aspettarsi che i sintomi saranno valutati in modo centrato sul paziente, strutturato, e collaborativo. Inoltre, aiutano a garantire che, a prescindere dalla diagnosi specifica, i risultati sono comunicati in modo tempestivo e compassionevole per aiutare pazienti e famiglie a vivere la migliore vita possibile".

Le 20 raccomandazioni di consenso descrivono un approccio a più livelli per la selezione degli esami e dei test da adattare al singolo paziente. Le raccomandazioni sottolineano l'acquisizione di una storia non solo dal paziente, ma anche da chi lo conosce bene, per:

• Primo, stabilire la presenza e le caratteristiche di eventuali cambiamenti sostanziali, per classificare la sindrome cognitivo-comportamentale.
• Secondo, indagare su possibili cause e fattori contribuenti per arrivare a una o più diagnosi.
• Terzo, spiegare in modo appropriato, comunicare risultati e diagnosi e assicurare la gestione, l'assistenza e il supporto continui.

"Valutare il declino cognitivo o comportamentale è spesso particolarmente difficile in contesti di cure primarie", ha detto Bradford Dickerson MD/MMSc, ​​co-presidente del gruppo di lavoro, e Direttore della Frontotemporal Disorders Unit del Massachusetts General Hospital e professore associato di Neurologia alla Harvard Medical School di Boston. "Inoltre, con i recenti progressi nella tecnologia diagnostica, c'è la necessità di una guida sull'uso di tali test negli ambiti di specialità e sottospecialità".

Secondo il gruppo di lavoro, una diagnosi tempestiva e accurata di MA aumenta l'autonomia del paziente nelle fasi iniziali quando è più in grado di prendere parte alle decisioni di trattamento, vita e cura; consente un intervento precoce per massimizzare le opportunità di assistenza e di supporto, e i risultati terapeutici disponibili; e può anche ridurre i costi dell'assistenza sanitaria.

L'Alzheimer's Association  incoraggia la diagnosi precoce per dare l'opportunità alle persone con MA di partecipare alle decisioni circa la loro cura, i piani di trattamento attuali e futuri, la pianificazione legale e finanziaria, e può anche aumentare le loro possibilità di partecipare a studi di ricerca del MA. "I prossimi passi includono il contatto con gruppi di medici e società mediche per incoraggiare i medici di base, gli esperti di demenza e gli infermieri ad adottare queste nuove linee guida di pratica clinica", ha detto Hendrix.