Denuncia & Advocacy

Esempi di malattie croniche.

“È l’economia, stupido!” è un aforisma coniato da James Carvill durante la campagna presidenziale americana di Bill Clinton nel 1992 per mantenere i lavoratori concentrati su un messaggio chiave. Da allora è stato adattato innumerevoli volte per riorientare i dibattiti su situazioni difficili e può essere applicato alla sfida centrale che l’assistenza sanitaria deve affrontare: la nostra continua incapacità di affrontare i bisogni delle persone con patologie croniche. “È una malattia cronica, stupido!”

Uno geriatra con un interesse di ricerca sui modelli di cura, l'altro cardiologo che studia la riabilitazione e la gestione proattiva della malattia, siamo immersi in questo problema sia come medici che come ricercatori. Una condizione cronica è un problema di salute – fisico, mentale, legato allo sviluppo o all’età – che di solito richiede cure per tutta la vita, che spesso causa disabilità e talvolta riduce l’aspettativa di vita. I sintomi possono non essere evidenti per anni, svilupparsi in modo insidioso o insorgere all’improvviso.

Le condizioni croniche sono spesso instabili e può essere necessario il ricovero in ospedale quando si consente ai sintomi di peggiorare in modo significativo. Al contrario, le condizioni acute si sviluppano improvvisamente e di solito si risolvono, come le infezioni, anche se alcune, come l’infezione da COVID-19, possono portare a sintomi cronici. Questa distinzione è importante. Il nostro sistema sanitario è stato progettato nel secolo scorso principalmente per occuparsi delle patologie acute. Allora, il peso delle malattie croniche sulla popolazione era basso perché i trattamenti e la sopravvivenza erano limitati.

Da allora i progressi nella scienza medica hanno portato a una migliore assistenza per le persone con patologie acute o croniche, portando a una migliore qualità della vita, a disabilità ritardate e a una maggiore aspettativa di vita. Oggi, le persone con malattie cardiache e polmonari, patologie psichiatriche e neurologiche e persino alcuni tumori avanzati vivono molto più a lungo rispetto ai loro predecessori di solo una generazione fa.

Vivere più a lungo ha un costo. L’età è un importante fattore di rischio per lo sviluppo di patologie croniche. Una persona che sopravvive ad un infarto oggi può sviluppare, anni dopo, depressione, insufficienza cardiaca e demenza. L’acquisizione di molteplici condizioni croniche è chiamata multimorbilità. L’accumulo con l’età di ulteriori deficit in tutti i sistemi organici porta alla fragilità e rende gli individui colpiti più vulnerabili: un semplice raffreddore, facilmente sopportabile da un giovane, può portare alla polmonite e al ricovero in ospedale in un anziano fragile. La multimorbilità e la fragilità spesso portano alla disabilità.

Le persone con patologie croniche complesse sono scarsamente servite dal nostro sistema sanitario. I caregiver informali, i coniugi anziani, gli amici o i figli, non possono compensare completamente le lacune del sistema sanitario prima di essere sopraffatti dai bisogni gravi e complessi dei loro cari. L’unica opzione che spesso rimane è riassunta meglio dal tipico messaggio registrato sulle linee telefoniche dei medici: “Se si tratta di un’emergenza medica, riattacca e chiama il 118 o vai al pronto soccorso più vicino”.

La discrepanza tra l’assistenza sanitaria progettata per le malattie acute e le esigenze dei pazienti con patologie croniche è alla base del motivo per cui gli ospedali sono perennemente stracolmi. L’assistenza sanitaria deve essere riconfigurata per soddisfare i bisogni, le caratteristiche e i percorsi sanitari delle persone con patologie croniche.

Cure primarie basate su team

Le persone con patologie croniche hanno bisogno di accedere alle cure primarie basate su team. La composizione e le competenze del team devono riflettere le esigenze di queste persone e possono includere infermieri con esperienza, farmacisti clinici, infermieri, assistenti sociali, terapeuti o operatori di salute mentale, oltre a un fornitore di cure primarie.

I team altamente funzionanti non hanno gerarchie professionali, promuovono il rispetto interprofessionale, la comunicazione e la responsabilità reciproca, consentono a tutti i fornitori di esercitare l’intero ambito della loro pratica e mettono al primo posto i pazienti e i caregiver. I consulenti, come i geriatri, possono essere preziosi membri del team, poiché l’assistenza condivisa e collaborativa offre opportunità di sviluppo delle capacità e maggiore qualità ed efficienza dell’assistenza.

Avere accesso a un team non implica che un paziente necessiti di cure continue: il ruolo del team è sviluppare e attuare un piano affinché i pazienti mantengano una salute stabile e ottimale. Per molti, l’intensità dell’impegno con il team cambierà nel tempo. Ad esempio, a seguito di un infarto miocardico, i pazienti con malattia coronarica possono richiedere interventi chirurgici, modifica dei fattori di rischio con farmaci, dieta e riabilitazione fisica.

Tuttavia, col tempo, la loro salute migliorerà, riprenderanno un'attività più vigorosa e la loro dipendenza dalla squadra diminuirà fino a richiedere solo l'esperienza del medico di famiglia e del loro consulente. Se insorgono nuovi sintomi, il team proattivo e preparato sarà in grado di riconoscerli e agire tempestivamente per prevenire complicazioni ed evitare il ricovero ospedaliero.

In altre parole, il grado di supporto necessario da parte di un team dovrebbe essere commisurato e rispondente ai bisogni del paziente e al rischio di esiti avversi in un particolare momento. Poiché le esigenze dei pazienti con patologie croniche fluttuano, l’assistenza primaria deve passare da un atteggiamento reattivo a uno caratterizzato da sorveglianza e guida preventiva basate sul team.

Anticipare i bisogni

Le condizioni croniche sono prevedibilmente imprevedibili. La maggior parte delle persone ricoverate in ospedale per insufficienza cardiaca avevano segni e sintomi settimane prima di chiamare il 118. I sopravvissuti al tentativo di suicidio potrebbero avere sintomi dell’umore per mesi. La maggior parte delle persone con fratture dell’anca osteoporotiche hanno avuto precedenti cadute o fratture. Questi primi segnali di allarme dovrebbero essere rilevabili da team proattivi, che possono quindi intervenire rapidamente per prevenire un ulteriore deterioramento.

La prevenzione rimane importante, anche tra le persone con patologie croniche. Sorprendentemente, meno della metà dei canadesi che hanno subito una frattura dell’anca sono adeguatamente trattati per l’osteoporosi. L'allenamento all'auto-cura e la gestione dei casi da parte dei team sanitari possono migliorare la salute e prevenire i ricoveri ospedalieri di persone affette da patologie croniche.

L'allenamento all'auto-cura aiuta i pazienti e i caregiver informali a comprendere meglio come prendersi cura delle condizioni croniche, compreso riconoscere i primi segni di deterioramento, adottare misure per stabilizzare la propria salute e, se necessario, cercare attenzione tempestiva da parte del proprio team di assistenza. Man mano che i pazienti e i caregiver acquisiscono padronanza di queste competenze, migliora la salute, diminuisce il rischio di ricovero ospedaliero e altri esiti negativi e la loro dipendenza dal team di assistenza.

La gestione dei casi fornisce supporto e supervisione aggiuntivi e personalizzati ai pazienti con le esigenze più complesse. Entrambe le modalità possono essere implementate in modo intercambiabile per supportare un paziente e un caregiver informale mentre la loro salute fluttua, anche alla fine della vita. Tuttavia, nonostante la loro efficacia dimostrata, la disponibilità di questi interventi per condizioni complesse rimane limitata nell’assistenza primaria.

Integrare il sistema sanitario nelle cure primarie

Anche i team con le prestazioni più elevate necessitano di supporto esterno da parte di altri consulenti o programmi, riabilitazione ed esercizio fisico, assistenza domiciliare, paramedicina comunitaria o altri servizi di supporto comunitario. In genere, i medici di famiglia compilano moduli di riferimento per questi servizi e i pazienti accettati vengono inseriti nelle liste di attesa. La comunicazione tra l'assistenza primaria e gli altri fornitori avviene generalmente tramite fax o lettera, spesso con informazioni limitate e poche opportunità di discussione.

L’integrazione del sistema sanitario è un processo a livello di sistema verso la continuità ininterrotta dell’assistenza attraverso la collaborazione e il coordinamento dei fornitori. L’evidenza suggerisce che l’assistenza integrata migliora gli esiti dei pazienti e riduce la dipendenza dalle cure acute.

Oltre ai team interprofessionali, l’integrazione richiede una strategia di informazione clinica standardizzata elettronica per facilitare la comunicazione efficace tra i fornitori e facilitare l’apprendimento condiviso e il miglioramento della qualità. È importante sottolineare che sono necessari investimenti pubblici per sostenere infrastrutture di gestione condivisa, amministrazione e cartelle cliniche elettroniche scientificamente solide per un’integrazione di successo.

È ancora l’economia, stupido!

Un sistema sanitario interprofessionale ben integrato, radicato nell’assistenza primaria e configurato per supportare i pazienti con patologie croniche e i loro caregiver informali, ha il potenziale per migliorare gli esiti sanitari, frenare la spesa sanitaria e ridurre la dipendenza dalle cure ospedaliere. Tuttavia, questa misura da sola non è sufficiente per frenare il peso sulla popolazione delle condizioni croniche, per le quali importanti cause profonde sono socioeconomiche: povertà infantile e denutrizione, basso livello di istruzione ed esperienza, insicurezza alimentare e alloggi precari.

La salute della popolazione e un’economia sana sono indissolubilmente legate. Le politiche governative che non riescono a sostenere in modo significativo la sanità pubblica e le reti di sicurezza sociale alla fine determinano tassi più elevati di malattie croniche e maggiori costi sanitari a valle. Quando si parla di assistenza sanitaria e patologie croniche, l’aforisma di Carvill è ancora valido.