Esperienze e opinioni

Sei quello che pensi. Come e cosa pensi determinano come ti senti, come percepisci il mondo e come agisci.

Può il tuo modo di pensare avere un effetto sul tuo compito di caregiver di Alzheimer? Può il tuo modo di agire avere un effetto sullo sforzo di caregiver?

Può il tuo modo di parlare e le parole che usi influire sul tuo lavoro di caregiver? Può il modo in cui parli a un paziente di Alzheimer influire sulle sue percezioni e le sue azioni?

Ci puoi scommettere che la risposta è: sì.

Ci sono circa 30.000 commenti in totale su questo sito (ne ho perso alcuni quando ho cambiato il sistema) a cui vanno aggiunte circa 6.000 e-mail (ho perso anche alcune di queste). Ho letto ogni commento e ogni e-mail (anche io sono un po' indietro sulle e-mail in questo momento). Ecco quello che ho imparato.

C'è un continuum nell'assistenza di Alzheimer che va da Burden a Joy [dal peso/onere/dolore alla gioia]. Negli ultimi due anni, ho visto una lunga lista di caregivers muoversi lungo il continuum da Burden a Joy. Guardo. Faccio attenzione. Ora mi rendo conto che devo spiegarmi meglio, iniziando col dire che ho iniziato da Burden. Ho cominciato lì, anche se ho scelto di essere un caregiver di Alzheimer.

Se siete venuti qui da un po' sapete, ho sbattuto la testa contro il muro. Ho girato come sulla ruota del criceto.·Ho girato centinaia di volte·sulle montagne russe dell'Alzheimer. Io non sono diverso da ogni altro caregiver, in questo senso.

Sono ancora nel continuum tra Burden a Joy. Quando tutto è detto e fatto, farò sapere a tutti se ce l'ho fatta a raggiungere la terra promessa del caregiver di Alzheimer: Joy [la gioia]. In realtà l'idea per questo articolo mi è venuta ieri. Ero al supermercato e quando è arrivato il mio momento di ordinare ho detto, "un chilo di tacchino Boar's Head Mesquite, per favore". La donna accanto a me fatto un po' di rumore. Ho girato la testa per guardarla. Lei sorrise e disse: "devi avere avuto buoni genitori". Ho risposto che era vero. Più tardi ho pensato, beh io ne ho ancora uno, perché ho detto "avuto"?

Sai cos'altro faccio? Quando arrivo alla cassa del supermercato e mi viene data la ricevuta, dico grazie. E poi, guardo la persona che ha messo la mia spesa nel sacchetto dritto negli occhi e dico, grazie. Nel corso degli anni, soprattutto quando ero più giovane, gli anziani mi dicevano: sei molto cortese, sei molto rispettoso. Ora capisci quello che voglio dire. Se vuoi pensare positivo è necessario cominciare ad allenare il tuo cervello a pensare positivo. Devi pensare e agire in positivo.

Così, quando dico "per favore" e "grazie", di solito ricevo una risposta positiva. Come minimo un bel sorriso. Il mio cervello registra ognuno di questi sorrisi e mi sento felice - e positivo. Mi ricordo la prima volta che mi sono detto: è molto più facile pensare positivamente che negativamente. E' un peso enorme pensare negativamente, a mio parere. Quando si pensa positivamente ci si sente bene, vivaci e attenti. Quando pensi negativamente ti senti male, tipo una forma molto lieve di depressione. Beh, io sono sicuro di come ci si sente quando si pensa positivo, e non sono davvero sicuro di cosa vuol dire essere costantemente negativi. Però sono sicuro che è più facile pensare positivo.

Così, quando l'Alzheimer colpisce, si va verso il lato oscuro per un po'. Il peso psicologico ed emozinale è enorme. Ho effettivamente pensato e concluso da tempo che uno dei lati più sinistri dell'Alzheimer è che non solo uccide il cervello della persona che l'ha contratto, ma cercherà di uccidere il cervello del caregiver di Alzheimer. In quale altro modo si può spiegare che il 40 per cento dei caregiver di Alzheimer soffrono di depressione. Grazie al cielo la maggior parte recuperano velocemente una volta che l'Alzheimer è fuori della loro vita.

Quindi, vedi, quando si vive una vita circondato dall'Alzheimer è molto facile andare nel lato oscuro. Per quanto mi riguarda, ho deciso di uscire dalla grotta dell'Alzheimer, e cominciare a vivere la vita. Effettivamente ho deciso che Dotty [madre dell'autore, con Alzheimer] e io avremmo iniziato a vivere la nostra vita. Poco dopo, ho iniziato il cammino e ho scoperto l'universo parallelo che io chiamo Mondo di Alzheimer. Ho guardato l'Alzheimer diritto negli occhi. Non stavo più sbattendo la testa contro il muro o correndo nella ruota del criceto. Lo ammetto, sono ancora sulle montagne russe dell'Alzheimer, ma non per scelta. Fa solo parte del lavoro.

Devi convincere il tuo cervello a pensare positivo. Il tuo cervello non è diverso dallo stomaco. Controlla tu il tuo cervello, non farti controllare da lui. Quindi, se inizi a fare piccole cose positive più e più volte, prima o poi il tuo cervello ti seguirà nel lungo viaggio.

Ecco un buon esempio. Quando ero più sul lato oscuro (nel peso/dolore), quando Dotty mi diceva continua,mente di avere fame, ero contrariato, arrabbiato, confuso e fuori di testa. Poi diventava ancora peggio quando Dotty reagiva negativamente contro di me. Dopo aver raggiunto il Mondo, ho accettato che Dotty fosse affamata tutto il tempo. Posso vermente prevedere quando Dotty sta per dire che ha fame. Lo vedo arrivare. La maggior parte delle volte rido tra me e me. No, non sono perfetto. A volte scatto contro Dotty e le dico che ha appena mangiato, o peggio, cerco di spiegarle che ha appena mangiato. Dotty e io siamo migliorati in questa conversazione. Di solito dico, va bene, e le dico che mangeremo presto. A volte, quando le scatto contro, invece di girarci intorno, lei dice "non mi interessa, ho ancora fame". Rido ogni volta che mi ripete questo. Pensiero positivo.

It is important to think positive. E' importante pensare positivo. Ti assicuro, se pensi positivo la persona che vive con l'Alzheimer sarà più che lieta di accontentarti. E così sarà per l'Alzheimer. Dopo aver trascorso due giorni distante da Dotty, ora sono convinto che l'insieme degli atti che pratichiamo ogni giorno sono la cosa più importante. Questo spiega in parte perché abbiamo avuto una buona esperienza positiva.

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