Esperienze e opinioni

Anche se mio padre ha l'Alzheimer, non ha perso il senso dell'umorismo! L'altro giorno, mentre aiutavo la mamma a cambiarlo, gli ho detto "Venite qui spesso?"; "Solo nella stagione degli amori" è stata la sua risposta immediata.

Non cessa mai di stupirmi la complessità della mente; non mi conosce né sa dove è, ma se gli si chiede quand'è il suo compleanno, lo dirà esattamente.

Un'altra settimana è passata. Il medico di famiglia è stato qui e mio padre ha un'altra infezione toracica. Questo spiega le notti insonni e la maggiore confusione. E' fuori dall'ospedale solo da due settimane e io e mia madre siamo abbastanza giù, a volte. Penso che abbia qualcosa a che fare con il fatto che entrambe sappiamo che il futuro non potrà essere più facile, ogni cambiamento non potrà che essere in peggioramento; quanto tempo ci vorrà, non sappiamo.

Se si pensa a un paziente che ha una operazione o una malattia curabile, ci si attacca al fatto che è una questione di settimane o mesi e poi recupera, ma si spera che andrà meglio. Con mio padre non abbiamo questa speranza, guardando al futuro. L'Alzheimer è una malattia che continua a progredire e la sua salute diminuirà.

Inoltre, mia mamma dice che è come se avesse perso il suo migliore amico; sono andati in ogni dove insieme e non sono mai stati separati. Lui è la sua vita. Le mancano le conversazioni e l'essere in grado di uscire e godersi la vita insieme. La sua vita è completamente cambiata, ora è dedicata alla sua cura ed è fermamente convinta che mio padre non andrà in una casa di cura. Io la sostengo ma sono preoccupata che le risorse della comunità possano consentirle di realizzare questo desiderio.

Il mio compito è ora quello di assicurare che la mamma abbia l'aiuto e il supporto di cui ha bisogno, in modo che mio padre non finisca inutilmente in ospedale. Mi sono rivolta a un gruppo di assistenza comunitaria e una assistente è venuta a fare una valutazione urgente. La sua priorità è quella di cercare di rendergli la sua mobilità e lo ha ammesso al reparto virtuale. Sono riuscita a raggiungere l'infermiera della memoria e alla mamma è stato finalmente detto quanto verrà a costare la cura di mio padre, anche se non sembra che otterranno il supporto della sanità pubblica.

Essere un caregiver è come essere su un ottovolante emozionale, e tuttavia dicono che "la conoscenza è potere", così trasformo questa frustrazione nella lettura di tutto quello che ha a che fare con la demenza, e ci sono un sacco di informazioni là fuori. Lo sapevi che c'è una strategia di cura della demenza o un percorso di assistenza del fine vita per la demenza? No, neanch'io, ma sto acquisendo queste informazioni e le uso per fare in modo che mio padre abbia l'attenzione che merita.

Sto anche tweeting (postando su Twitter) così tanto che i miei pollici mi fanno male e sono in contatto con molti carers e operatori sanitari in una vera e propria "comunità virtuale" per la demenza. Tuttavia la parte migliore di questa settimana è stato trovare l'assistente comunitaria - una voce amica all'altro lato del telefono che possiamo chiamare se abbiamo bisogno di aiuto o consigli.

Comunque ora le mie domande sono: perché devo uscire e trovare tutte queste informazioni e aiuto da sola? Perchè se si ha avuto una diagnosi di Alzheimer, non viene fornito il sostegno e la cura per guidare il paziente lungo il percorso?

Sally

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