Esperienze e opinioni

Tutti noi, di tanto in tanto, perdiamo l'equilibrio. Ma quando Carole Smith ha iniziato a inciampare più spesso, ha cominciato a preoccuparsi.

'Camminavo tranquillamente, ma poi all'improvviso inciampavo e cadevo sul pavimento', dice Carole, 74 anni, di Henley-on-Thames nell'Oxon.

'Mi procuravo spesso lividi abbastanza brutti, ma non ne ho mai parlato con nessuno. Il mio camminare era diventato anche più affannoso e più lento. C'era anche un altro problema, il più imbarazzante. Non riuscivo a raggiungere il bagno in tempo', dice. 'E' iniziato dieci anni fa. Ero così imbarazzata e turbata, ma non l'ho detto a nessuno - nemmeno al mio medico di famiglia'.

Poi, nel 2006, a 67 anni, Carole è inciampata su un cordolo mentre portava a casa la spesa e si è rotta le costole. 'Sono stata portata in ospedale, gravemente ferita', dice Carole, amministratrice universitaria in pensione, divorziata con due figli adulti. 'Dopo di che, un team di sei fisioterapisti è venuto a casa mia per una settimana. Mentre erano lì mi resi conto che la loro ipotesi era che fosse insorta la demenza. Erano molto condiscendenti e hanno iniziato a dirmi cose come il modo di attraversare le strade in sicurezza e per salire sui cordoli, come se avessi dimenticato il modo di farlo. Ma per quanto mi riguardava, avevo ancora tutti i numeri ed ero perfettamente in grado di procedere intorno alla mia casa'.

Tre mesi dopo la fisioterapia, Carole è andata dal suo medico per cercare una spiegazione. 'Quando ho spiegato i sintomi, ha chiesto di vedermi camminare per la stanza. Ha commentato che la mia andatura era larga e non riuscivo a mantenere le ginocchia vicine e ha detto che voleva mandarmi da un neurologo per ulteriori test'. Il suo medico ha detto a Carole di ritenere che il problema era l'idrocefalo (come poi si è accertato); era appena stata a una conferenza sull'argomento e l'incontinenza e il suo modo di camminare e cadere erano segni classici.

L'idrocefalo è un aumento anomalo di fluido cerebrospinale nel cervello. Quando questo liquido si accumula, inizia ad influenzare la funzionalità del cervello, provocando sintomi quali disturbi dell'andatura (passo ampio, lento, strascicato, con instabilità, in particolare quando si gira); deficit cognitivo, come perdita di memoria, confusione e incontinenza urinaria.

'Il risultato è stato istantaneo. Sono stata in (ospedale) tre giorni per scaricare il fluido attraverso un piccolo tubo nella schiena' ha dichiarato Carole, alla quale è stato diagnosticato un idrocefalo a pressione normale.

'Di questi tre sintomi, il disturbo della deambulazione è quello che appare sempre', dice Richard Edwards, neurochirurgo consulente al Frenchay Hospital di Bristol. 'I problemi cognitivi e l'incontinenza di solito lo accompagnano, ma non sempre'.

Le cause dell'idrocefalo a pressione normale (NPH) sono sconosciute, mentre l'idrocefalo acquisito è causato da danni al cervello dopo un trauma cranico o dopo malattie come ictus, emorragia cerebrale, tumore cerebrale o meningite. La condizione è più comune nelle persone da 60 anni in sù e il trio dei suoi sintomi è anche classico di altre condizioni, come l'Alzheimer o il Parkinson, così da essere spesso non diagnosticato.

Sembra incredibile, ma si stima che il 2 per cento di tutte le persone oltre i 60 anni che hanno già la diagnosi di demenza, in realtà hanno l'idrocefalo a pressione normale, il che equivale a circa 10.000 persone nel Regno Unito. 'Uno studio ha dimostrato che l' NPH colpisce circa cinque persone su 100.000' dice Edwards, 'il che significa che dovremmo trattare circa 3.000 nuovi casi all'anno. E invece ne stiamo trattando circa 300'. Questo significa che ci potrebbero essere migliaia di persone nel Regno Unito con trattamenti farmacologici per la demenza che non funzionano.

Con una corretta diagnosi, i sintomi di questo tipo di idrocefalo possono essere alleviati o invertiti; le persone possono camminare di nuovo normalmente e riprendersi dalla perdita di memoria e dall'incontinenza. 'Circa l'80 per cento delle persone trattate otterrà un buon miglioramento clinico', dice Edwards. 'I risultati variano da un lieve miglioramento fino al rovesciamento totale dei sintomi'. Il trattamento più comune comporta l'inserimento di uno shunt (un sottile tubo e valvola) nel cervello attraverso un piccolo foro nel cranio con una operazione di 30 minuti in anestesia generale. Lo shunt drena il fluido in eccesso dal cervello e viene deviato nel flusso sanguigno.

Di solito i pazienti sono prima sottoposti a un test di drenaggio lombare, con un ago sottile usato per scaricare il fluido dal cervello e la spina dorsale nell'arco di due o tre giorni per vedere se i sintomi migliorano e confermare la diagnosi. Se i sintomi migliorano effettivamente, è probabile che uno shunt avrebbe pieno successo.

Carole è stata in ospedale poche settimane dopo la diagnosi per scaricare il fluido temporaneamente. 'Il risultato è stato istantaneo', dice Carole. 'Sono rimasta tre giorni per scaricare ilfluido attraverso un piccolo tubo nella schiena. Alla fine dei tre giorni, i medici mi hanno chiesto di provare a camminare nella stanza, mi sono alzata in piedi e praticamente ho corso da un punto all'altro. E' stata una sensazione incredibile - ho potuto camminare veloce e dritta con facilità assoluta. Era un milione di miglia lontano dal passo strascicato, lento e tortuoso di prima'.

Con la conferma della diagnosi, a Carole è stato programmato l'impianto di uno shunt. 'Nei sei mesi di attesa, i sintomi sono ritornati poichè il fluido si è formato di nuovo, ma finalmente ho avuto l'operazione nel mese di aprile 2008. Sono stata in ospedale per 24 ore e l'effetto è stato immediato - ho potuto camminare veloce e dritta ancora una volta e ho smesso di farmela adosso. Tutto quello che si vede dell'operazione è una piccola incisione e una zona calva dietro l'orecchio sinistro, dove avevano rasato i capelli per inserire lo shunt. Ho vissuto senza sintomi per più di un anno, ma purtroppo ho iniziato a inciampare di nuovo durante il secondo anno. Sono tornata in ospedale e mi hanno detto che il liquido si era formato di nuovo, e nel dicembre dello scorso anno lo shunt è stato ripetuto e regolato su un maggiore volume di liquido. Questo ha aiutato, anche se alcune ulteriori regolazioni saranno necessarie in quanto ho ancora lievi sintomi. E' comunque molto meglio di quanto non fosse senza shunt'.

Circa il 50 per cento dei pazienti possono provare una certa ricomparsa dei sintomi dopo un anno, ma per altri il beneficio può durare diversi anni. 'Siamo in grado di operare chi è adatto per la chirurgia, siano di 60 o 90 anni, non è mai troppo tardi', dice Edwards. 'Un paziente può farsi regolare uno shunt più volte (anche se vi è un limite) e gli effetti non sono sempre permanenti. Ma anche se dà un anno o due di miglioramento o inversione dei sintomi, ne vale la pena'.

Ma egli sottolinea la necessità di maggiore consapevolezza e test, così che meno persone siano mal diagnosticate. 'Se le persone presentano sintomi di demenza, sono spesso indirizzate ad un geriatra, ma hanno bisogno di vedere un neurologo o un neurochirurgo per sottoporsi a un test di drenaggio lombare. Questo è il modo migliore per diagnosticare l'idrocefalo a pressione normale'.
Per quanto rigurada medici e pubblico, ci possono essere altre indicazioni a cui fare attenzione. 'Ad esempio, se una persona ha avuto la diagnosi di Parkinson, ma non sta rispondendo ai farmaci, allora dovrebbe essere considerato l'idrocefalo' dice Edwards.

Carole ringrazia che il suo medico abbia notato i segni così in fretta. 'Non c'era alcuna causa identificabile per la mia condizione, quindi non so perché l'ho presa' dice. 'Mi sento fortunata, però, che ho visto un medico che aveva familiarità con la condizione altrimenti sarei rimasta a deteriorarmi con una diagnosi di demenza'.

Pubblicato da Lisa Buckingham su MailOnLine il 7 febbraio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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