Esperienze e opinioni

Molte persone che si sono occupate di una persona con Alzheimer sono in grado di raccontare storie scioccanti sui loro cari dei momenti di lucidità totale.

Non sono stata in grado di trovare una spiegazione su come o perché si verificano questi momenti, ma questi eventi preziosi possono durare da pochi minuti a diverse ore o addirittura la maggior parte della giornata.

Ho un amico la cui madre ha avuto un'intera settimana di lucidità. La sua mente era chiara come [il suono di] una campana per sette giorni, poi improvvisamente è tornata al suo precedente stato di demenza. Con il progredire della malattia, questi episodi tendono a verificarsi sempre meno, e così quando si verificano, sono tanto più sorprendenti e preziosi. Qui ci sono alcuni esempi sorprendenti che ho descritto più in dettaglio nel mio libro Come Back Today: A Memoir of Love, Alzheimer's and Joy.

"Lo indossa per la morte"

Quando mia madre morì ero devastata. Ero anche triste perché sapevo che la mia anima gemella, Ed, non lo avrebbe capito e non sarebbe stato in grado di consolarmi come avrebbe fatto prima di contrarre l'Alzheimer. Quando gliel'ho raccontato era completamente confuso e pensava che stessi parlando di sua madre. Ne ho parlato ancora una volta pochi giorni dopo e la sua unica risposta è stata: "Quella signora in televisione è il Papa". Avevo deciso di indossare un abito o una camicia nera ogni giorno per un mese per onorare la scomparsa di mia madre. Un giorno, due settimane dopo, quando ho visitato Ed, mi ha guardato dritto negli occhi e ha detto con voce chiara e forte: "Sei così bella con quella camicia nera, anche se so che la stai indossando per la morte". Sono rimasta senza parole.

"Avrai il lavoro"

Verso la fine della vita di Ed, ho avuto un colloquio per un nuovo lavoro meraviglioso. È andata bene e sono stata invitata per un secondo colloquio. Era una delle migliori notizie della mia vita ed ero triste perchè non sarei stata in grado di condividerla con Ed. Sapevo che non avrebbe capito la situazione. Gli avevo detto circa la possibilità del lavoro poche settimane prima e non capiva una parola di quello che gli dicevo. Tuttavia, ho deciso di dirgli del secondo colloquio. Sono rimasta semplicemente stupita dalla sua risposta. Si è seduto ritto e mi ha detto, "Splendido! Meraviglioso! Ti assumeranno certamente con tutta la tua esperienza e successo. Otterrai il lavoro. Sono certo al cento per cento. Congratulazioni!". Ero sbalordita e felice di avere ritrovato il mio "vecchio Ed", anche se solo per quella visita.

"I cani sono molto selettivi"

Una volta ho preso il mio piccolo Shih Tzu, Peter, a visitare Ed alla casa di cura. Un giovane che ho incontrato nella hall mi ha chiesto di portare Peter a vedere sua madre. Ha detto che lei amava i cani. La malattia di questa donna specifica, era abbastanza avanzata e trascorreva la maggior parte del suo tempo a dormire. Quando entrai nella sua stanza giaceva in silenzio con gli occhi chiusi, ma li riaprì quando ho detto dolcemente il suo nome. Ho messo Peter accanto a lei sul suo letto e ha iniziato a leccarle il viso. Le ho detto che di solito non 'baciava' gli estranei. Lei mi guardò e disse: "I cani sono molto selettivi". Questo era il primo commento lucido che aveva fatto per mesi.

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Questi momenti non sono sempre felici, però. Le persone hanno preso atto con grande tristezza che a volte la lucidità permette alla persona di rendersi conto di avere la demenza. Ho sentito diverse storie su questa situazione. E' successo anche a Ed una volta. Come scrivo nel mio libro, mi stava mostrando un giorno il giornale e mi diceva quanto era confuso e che non riusciva a capire tutte le storie. Improvvisamente mi guardò con un'espressione triste e disse: "Sono così confuso. Forse dovrei andare in una struttura per persone con problemi mentali". E' stato un momento eternamente triste.

Ma in generale questi momenti di lucidità sono positivi ed edificanti. Dobbiamo farne tesoro. Ho sempre scritto in modo molto dettagliato gli incidenti che si sono verificati per essere sicura di ricordarli per sempre. E questo è ciò che tutti i caregivers devono fare - farne tesoro e ricordare quei momenti meravigliosi per sempre.

Se vuoi, usa i commenti qui sotto per condividere le tue esperienze dei momenti di lucidità totale di un tuo caro.

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Scritto da Marie Marley, autrice di "Come Back Early Today: A Memoir of Love, Alzheimer's and Joy"

Pubblicato in The Huffington Post il 14 Maggio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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