Esperienze e opinioni

John Becklenberg dice che sua moglie Mary Ann (entrambi nella foto) cucina ancora per la cena, anche se le sue ricette preferite sono semplificate di una o due fasi. Lei non ha ancora rinunciato a riordinare la cucina della loro casa di Dyer nell'Indiana, ma c'è più fracasso di pentole e padelle che mai.

Le è stato diagnosticato sei anni fa l'Alzheimer, una malattia che rovina il cervello e deruba infine alle persone i loro ricordi e personalità, e interferisce con i compiti più semplici. John dice che sua moglie è nelle fasi iniziali.

Invece di prendersi tutta la responsabilità, lui e Mary Ann, entrambi di 68 anni e insieme da 42 anni, discutono di ciò che lei può fare e come lui può aiutare. Ogni mattina, si prendono il tempo di "caffè e agenda", quando lui "rivede" con lei quello che presenta il nuovo giorno. Ultimamente ha dovuto esaminare il programma giornaliero più volte al giorno. Il suo [di lei] "non mi hai mai detto questo" è seguito dal suo "riesaminiamolo", dice - ma è piuttosto facile "quando lei è così carina", dice.

Le donne hanno ancora più probabilità di essere caregiver, ma il numero di uomini che si occupano dei propri cari con Alzheimer o demenza è salito dal 19% al 40% negli ultimi 15 anni, secondo l'Alzheimer's Association. Tra le persone con più di 65 anni con la malattia, circa i due terzi sono donne (3,4 milioni), un terzo uomini (1,8 milioni).

John Becklenberg dice che è "triste" e "solo, in un certo senso" essere caregiver; preferisce definirsi un compagno. "I maschi tentano di risolvere le cose", dice. "Siamo esposti uno di fronte all'altro un po' troppo. Ma facendo questo allevio invece la sua ansia. Penso che l'abbia aiutata nel lungo termine. Ci ha anche aiutato a mantenere la nostra integrità, e questo è importante in un rapporto".

Più caregiver maschi Due terzi di quelli oltre 65 anni con Alzheimer sono donne, e la percentuale di uomini caregiver è in crescita (2012 = fino a Luglio) Fonte: Alzheimer's Association. Di Janet Loehrke, USA Today

L'Alzheimer è fatale. Il governo ha annunciato in maggio un piano per trovare una cura per il 2025 e trovare modi per sostenere i caregivers. I caregivers di Alzheimer spesso dichiarano di avere alti livelli di stress rispetto a quelli che aiutano i propri cari con altre malattie croniche.

"Uno dei problemi dell'Alzheimer è che può andare avanti per così tanto tempo", dice Beth Kallmyer, portavoce dell'Associazione Alzheimer. "Anche se ognuno la affronta a modo suo, i caregivers maschi a volte possono trovare più difficile chiedere aiuto rispetto alle donne". Becklenberg dice di sentirsi fortunato che sua moglie non ha ancora bisogno di aiuto con molte cose personali: "Si arrangia con il bagno e si veste da sola. Le piace uscire di casa con un ottimo aspetto".

Fino a quando una moglie con Alzheimer è in grado di gestire le "attività della vita quotidiana", lo stress del partner è più basso, dice Gail Hunt, presidente della National Alliance for Caregiving. "Puoi immaginare lo stress di un coniuge che deve occuparsi di dare da mangiare, lavare, fare il bagno o la doccia a qualcuno che ha paura dell'acqua, come succede alle persone nel corso della malattia? Anche l'incontinenza può diventare un grosso problema. Questo spesso è ciò che succede quando qualcuno dice che non può più farcela", ha detto Hunt.

Kallmyer dice che alcuni uomini imparano a fare cose nuove - cucinare, pulizia della casa - e cercano assistenza in altri settori. "Un uomo ha chiamato e ha detto che non sapeva nulla per aiutare sua moglie a mettersi i collant, e non era contento di come lo stava facendo", dice. "Lo abbiamo guidato fino alla fine. Ma spesso diciamo alle persone di chiedere aiuto e delegare le cose che non si è bravi a fare".

John Becklenberg ammette che alcune attività richiedono più pazienza. Sua moglie ama il giardinaggio, ma anche controllare i suoi investimenti, per esempio, e "questa è una danza", dice. La accompagna anche in giro dappertutto, aggiungendo che la moglie ha deciso da sola di rinunciare alla guida. "Penso che questo sia più facile da rinunciare per le donne che per gli uomini". Mary Ann Becklenberg è un po' sulla difensiva e impaurita del futuro. "E' più confusa nel tentativo di capire che giorno, mese e stagione è", dice il marito. "Il suo senso complessivo di dove si trova è compromesso molto seriamente. Cerco di anticipare un po' di tutto questo".

A volte lei dice "Sto passando davvero una dura giornata". Allora lui si siede accanto a lei "e la abbraccia mentalmente e fisicamente. In 42 anni, ci siamo dati un sacco di abbracci". Le dà forza per il futuro: "Sappiamo che c'è una nuvola all'orizzonte". La progressione della malattia è "insidiosa", dice Hunt. "A differenza di altre malattie, come il cancro, con l'Alzheimer nelle fasi avanzate il famigliare non sa chi sei. E questo è davvero devastante per le famiglie".

La National Alliance for Caregiving e altri gruppi hanno cercato di essere sicuri che il sostegno del caregiver famigliare rimanga nel piano di Alzheimer del governo. "Non mi sarei mai aspettato di passare tutto questo a 60 anni, forse dopo gli 80, ma non in questo momento della nostra vita", dice John Becklenberg. "Abbiamo mantenuto l'equilibrio tra di noi abbastanza bene e siamo sopravvissuti, ma non è più un matrimonio tra pari. Lei lo ammette ora".

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Pubblicato da Janice Lloyd in USA Today il 22 Agosto 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari. - Foto Anne Ryan/USA TODAY

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