Esperienze e opinioni

10:30 precise. Tazza verde con smalto anticato. Mezzo cucchiaino di zucchero, mezzo cucchiaino di dolcificante. Ecco come la signorina Johnson prende il tè ogni mattina.

Quando qualcuno soffre di Alzheimer, ci sono un milione di potenziali ostacoli che possono trasformare semplici riti quotidiani come questo in una vera e propria sfida per i caregiver.

Secondo rapporti recenti, si stima che 5,4 milioni di americani soffrano di questa malattia, e più di 15 milioni di americani forniscono assistenza gratuita ad una persona con demenza.

Poiché la demenza è una malattia potente del quotidiano, ho pensato che sarebbe utile esaminare i pro ed i contro del caregiving attraverso la lente di un rito quotidiano, per evitare che qualcosa di innocuo come il tè del mattino cresca per diventare un esercizio monumentale di frustrazione.

Gale Storm, infermiera e responsabile della formazione di assistenti sanitari a domicilio alla Partners in Care, dove lavoro, offre questa interpretazione compassionevole di come un caregiver potrebbe riuscire agevolmente ad iniziare il rituale del tè giornaliero: "Signorina Johnson, sono con lei da due settimane come aiutante sanitario a casa. Sono Sandy, si ricorda. Ho notato che le piace il tè alle 10:30, in questa coppa verde. Penso di poter mettere la quantità giusta di zucchero e dolcificante. È così che la vuole questa mattina?"

Fra le pieghe di questo semplice scambio (che ben pochi di noi nel fuoco incrociato del caregiving potranno mai dire con tale perfezione) ci sono sette trucchi del mestiere che si combinano in qualcosa che potremmo chiamare pazienza, probabilmente la moneta più preziosa e sfuggente del caregiving.

1. Sottolineare la familiarità. "Sono Sandy, la vengo a trovare ogni giorno ...". Cogliere ogni occasione per riorientare il cliente o un proprio caro verso una persona, un luogo e un tempo. Questo genera familiarità e senso di sicurezza, di fondamentale importanza per una persona con demenza. Anche con un famigliare, il paziente di demenza beneficia di semplici promemoria ogni volta che si entra nella stanza. "Ciao nonna, sono io, Amy. Ho le vacanze estive del college, e ho trascorso la mattinata con te". Se si entra con un aspetto diverso dal solito (un nuovo taglio di capelli o un vestito formale, quando di solito indossi i jeans), fallo notare. "Sono io, Amy, con un nuovo taglio di capelli corti".
   
   
2. Osservare. Nella conversazione sul tè della signorina Johnson, l'aiutante ha introdotto il rito mattutino dicendo: "Noto". Poiché la familiarità può ammorbidire l'agitazione della demenza, un caregiving ben fatto dipende da una attenta osservazione. Osservare i cibi preferiti in modo da poter mantenere un menu accettato. Per lo stesso motivo, osservare se la persona che di cui ti stai occupando preferisce cambiare i pasti di giorno in giorno.
   E contribuisce anche ad osservare quali ore del giorno corrispondono a maggiore chiarezza o confusione. Spesso, i pazienti affetti da demenza si svegliano confusi, salgono ad un livello di lucidità a metà mattina, e calano di nuovo verso il tramonto (il cosidetto sundowning). Durante i periodi di estrema confusione, evitare il confronto e aspettarsi più ripetizioni.
   
   
3. Praticare una buona comunicazione. Le conversazioni saranno di sicuro ripetitive, e quando ciò accade, l'ascolto attivo e il toccare i vari punti possono essere utili quando la conversazione gira sempre più in circolo. Anche chiarire e riformulare la questione richiedrà un tempo infinito. "Lei ha detto che desidera questo maglione blu. Vuole indossarlo anche se ci sono 32 gradi fuori oggi?"
   Questo aiuta a ricordare che è possibile anche fare una pausa nel corso della conversazione. "A volte l'altra persona ha bisogno di tempo per pensare", dice Gale Storm. "Quindi dare loro questa possibilità. Non si devono riempire tutti i silenzi". Questa è una tentazione comune quando si conversa con qualcuno con demenza.
   
   
4. Cercare indizi. Chiedere l'opinione del proprio caro aiuta a favorire l'impegno e la dignità. Dare suggerimenti ("Ci sono 29 gradi ed è umido, quindi cerchiamo di indossare maniche corte"), ma lasciare che l'anziano scelga la camicia, la gonna leggera. Quando si va in un negozio, chiedere la sua opinione: "Devo prendere i cornflakes Delmonte, o qualsiasi altra marca in vendita? Pane bianco, pane di grano, o qualsiasi altra cosa in vendita?" Chiedere al vostro amato di scrivere la 'lista della spesa o di contare il denaro, se del caso.
   
   
5. Lasciar andare le aspettative. Gale sottolinea che, anche se la signorina Johnson ha avuto il suo tè in questo modo ogni mattina per due settimane non significa che lei lo voglia nello stesso modo oggi. L'Alzheimer è una malattia che mantiene aspettative confondenti. I livelli di perdita di memoria e di lucidità possono variare notevolmente da un giorno all'altro; l'unica costante è il cambiamento. Mia madre soffriva di Alzheimer, e lasciare andare le aspettative (sia quelle del giorno-per-giorno che quelle formate nel corso della vita) è stata una delle cose più difficili da accettare nel prendersi cura di lei - e di me stessa.
   
   
6. Essere consapevoli del proprio tono e delle espressioni facciali. Non importa il livello di demenza del vostro caro, egli risponderà sempre al tono della tua voce o all'espressione del viso, proprio le cose che un caregiver ben intenzionato ma stressato potrebbe trascurare. Anche se si deve fingere finché lo si fa, cercare di mantenere un tono incoraggiante nella voce e un sorriso sul viso (o almeno una espressione facciale neutra). "Si può dire la stessa cosa, ma c'è un mondo di differenza tra dirlo con un sorriso oppure con un cipiglio", Gale ci ricorda.
   
   
7. Sapere quando ritirarsi. Una delle cose più importanti che puoi fare per te come caregiver (specialmente quando ti prendi cura di una persona cara con demenza) è sapere quando fare un passo indietro. Se una situazione diventa combattiva o travolgente, fare un respiro profondo e fare un passo indietro (assicurandosi che sia sicuro lasciare, ovviamente). Come osserva Gale, "prendersi tre minuti per andare i bagno è una cosa perfettamente ragionevole da fare. Provare a tornare con una espressione cambiata del viso".

Per maggiori informazioni
Anche se assistere qualcuno con la demenza può essere solitario, isolante e frustrante, non si è soli. Per assistenza e ulteriori informazioni ci sono alcune risorse utili on line e altrove.

Molte comunità hanno risorse che possono aiutare le famiglie a destreggiarsi tra i numerosi passi, compresi quelli legali e finanziari, coinvolti nella cura di un genitore anziano.

Fonte:  Marki Flannery in HuffingtonPost  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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