Esperienze e opinioni

"Ci sono solo quattro tipi di persone in tutto il mondo: coloro che sono stati caregiver, coloro che sono attualmente caregiver, coloro che saranno caregiver e coloro che avranno bisogno di un caregiver".

Queste parole sagge sono state dette dalla ex First Lady Rosalynn Carter.

Ci sono circa 65 milioni di caregiver famigliari o amici negli Stati Uniti, il 29 per cento della popolazione adulta. Tu stesso potresti fare parte di questo gruppo, grande ma riconosciuto a malapena.

E' il momento di aprire la porta di un altro armadio, e aiutare le persone che fanno parte della stessa comunità a trovare, e sostenersi, l'un l'altro. Questo supporto è la chiave per trovare la strada nel mondo del caregiving, che può essere solitario, isolante e travolgente.

Chi sono i «caregivers»?

Potresti conoscere un collega che raramente parla di prendersi cura di sua madre anziana e fragile a casa. Forse un amico si prende cura di un coniuge malato terminale, ma mantiene privata la sua lotta. O un parente si prende cura di un bambino con bisogni speciali complessi, ma non è capace di condividere i suoi sentimenti di stanchezza e anche di risentimento, per paura di vergogna e/o critica.

Sento queste storie, giorno dopo giorno. Di recente ho incontrato la mamma e la sorella di una paziente che era stata in rianimazione per molte settimane. Stavano camminando lungo la strada nei pressi dell'ospedale. La loro veglia al capezzale era stata 24/7. Ora, per fortuna, la paziente era stabile, ma stava ancora molto male.

Solo pochi giorni prima, ho incoraggiato queste caregiver familiari devote e spaventate a prestare una certa attenzione alle proprie esigenze (dormire, uscire per una passeggiata, prendere una pausa tanto necessaria per avere una tazza di caffè, parlare con altre persone, ri-carburarsi) in modo da poter riprendere i loro ruoli al fianco della propria cara, tenendo la sua mano e incoraggiandola con parole e tatto. Ora ero felice di vederle fuori in una giornata così bella. Le ho salutate e ho fatto dei commenti su quanto apparivano allegre.

"Beh, mi sento un po' colpevole a dire questo, ma siamo andando al negozio di vino", mi ha detto la madre. Sembra che stessero per mangiare del buon cibo italiano quando si sono rese conto che non avevano del vino. "Sono così felice di sentirlo", risposi, sapendo che questo pasto gustoso le avrebbe ri-caricate per continuare la loro assistenza.

Ma le persone sono spesso riluttanti a prendersi un po' di tempo lontano dal loro amato e seguire le loro stesse esigenze. Trovo che sia sorprendentemente comune per i caregivers sacrificare i propri bisogni per quelli di una persona amata malata. Molte persone assumono che sia la cosa giusta da fare, e sentono che quelli attorno se lo aspettano.

Di recente la moglie di un paziente 80-enne con bypass cardiaco mi ha confessato che era andata dal suo chiropratico ed è rimasta più di un'ora nell'«umore di autocommiserazione». In mancanza di qualcuno con cui condividere stress e preoccupazioni, ha detto al suo chiropratico in dettaglio ciò che stava passando. Dopo aver lasciato lo studio, è rientrata a chiedere scusa, sentendosi in colpa per gravare su qualcuno per le sue preoccupazioni. Le sue azioni erano abbastanza comprensibili, ma forse potrebbe interrompere il forte "fronte" che sente di aver bisogno di mostrare, e rischiare di apparire vulnerabile con un amico o un parente di cui si fida, con i suoi sentimenti repressi. Non si rendeva conto che lo sfogo non solo era necessario per lei, ma anche un bene per il marito malato.

Le persone hanno bisogno di darsi il permesso di fare una pausa. E' importante per i caregivers conservare un senso di sé, e non perdersi o farsi dimenticare nel loro cammino nel ruolo di caregiver. Tutti hanno bisogno di sollievo, una pausa e un momento per fare un respiro profondo. In questo periodo dell'anno, quando le giornate si allungano, è saggio trascorrere del tempo all'aria aperta, e godersi un po' la luce del giorno al di fuori dei confini dell'ospedale, del centro di riabilitazione o dell'ambiente domestico. E' incredibilmente facile perdere la concentrazione sulle proprie esigenze, favorendo lo stress emotivo e psicologico già troppo alto.

Trovare il modo per nutrire la propria anima in un modo qualsiasi che funziona, per ripristinare una parvenza di routine "normale" e trovare l'equilibrio mentre si è immersi nel caregiving. Hai il diritto di partecipare a te stesso mentre maneggi le molte palle che hai in aria. La tua dedizione a te stesso, così come alla persona di cui ti prendi cura, andrà a beneficio di entrambi.

Può essere utile creare una lista «Mi Sto Prendendo Cura di Me Stessa», un promemoria di attività che contribuiscono ad un senso di calma. Ogni situazione del caregiving è unica, nessuna è uguale all'altra, e ogni persona risponderà a una modalità diversa.

I caregivers dovrebbero riflettere su ciò che li ha fatti sentire rinvigoriti in passato. Ecco alcuni suggerimenti.

La fisicità funziona per alcuni:

• Fare una passeggiata
• Andare in giro in bicicletta
• Andare in palestra
• Seguire lezioni di yoga

Collegarsi agli altri può essere corroborante:

• Fare un pasto con un amico
• Dire «lasciami sfogare un po'» (questo avvisa l'altra persona che non c'è bisogno di cercare di risolvere la situazione o offrire consigli, ma solo ascoltare)
• Scrivere una lettera o e-mail ad un amico
• Parlare con il pastore, sacerdote, rabbino o guida spirituale

Trovare sbocchi piacevoli:

• Guardare un film
• Vedere il programma televisivo preferito
• Andare in un museo
• Andare in biblioteca
• Prendere pause per leggere nel salone
• Fare qualcosa di diverso

Attività lenitive:

• Concentrarsi sulle attività che coinvolgono i sensi: il sole sul viso, un buon sapone profumato, ascoltare musica, un bagno caldo, mangiare qualcosa che piace
• Esci per un pasto nutriente o, se preferisci, per cucinare
• Rilassati con una tazza di tè
• Dormi!

Se il ruolo di caregiver comporta una perdita di sonno, considerare se c'è un familiare o un amico, un vicino o membro della comunità di fede che potrebbe essere disposto a intervenire per una notte. La privazione del sonno può portare a problemi aggiuntivi che una pausa notturna potrebbe allontanare.

Speriamo che, non ignorando i propri desideri, tu possa percepire un aumento della forza psichica e fisica necessaria per continuare con le responsabilità di caregiver. L'obiettivo è sentirsi più pazienti, meno frustrati, più compassionevoli e meno risentiti. Senza queste piccole pause di ricarica, il ruolo di caregiver ha il potenziale di esaurirti, lasciandoti impoverito e riducendo la tua capacità di continuare.

Infine, è altrettanto importante riconoscere che non tutti gli aspetti del caregiving sono gravosi. L'intimità che permette questo ruolo offre al caregiver familiare la possibilità di condividere alcuni momenti molto particolari con la persona assistita. Scambiare storie, rivivere gli episodi di vita, riconciliare vecchi conflitti e ferite, o semplicemente tenersi per mano e stare con la persona: questi momenti possono costituire un terreno fertile per esperienze veramente amorevoli.

A un funerale particolarmente toccante a cui ho partecipato di recente, il figlio adulto del defunto ha concluso l'elogio funebre del papà con queste parole: "Grazie papà per avermi dato questo dono di prendermi cura di te".

Fonte: Randi Kaplan in USNews (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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