Esperienze e opinioni

Per la 94 enne Louise Irving, che soffre di demenza, svegliarsi ogni giorno con il video di un volto e una voce familiare sembra innescare un barlume di riconoscimento.

"Buon giorno, piacevole sole splendente, come mai ti sei svegliata così presto?" canta in un video la figlia di Louise, Tamara Rusoff-Hoen, che appare sullo schermo di un computer portatile messo a fianco del letto della casa di cura di sua madre.

Mentre il video di cinque minuti gira, con le storie di ricordi e incontri felici, la Irving brilla di un sorriso luminoso, prima di ripetere il saluto di commiato tradizionale della famiglia.

"Bacio, bacio ... Ti amo".

Questi messaggi pre-registrati da famigliari fanno parte di un programma pilota, apparentemente unico, della Hebrew Home di Riverdale, volti ad aiutare le vittime dell'Alzheimer e di altre forme di demenza ad attraversare la nebbia del mattino della dimenticanza, che spesso può causare loro agitazione e paura.

È un'idea presa in prestito da un posto improbabile: il film del 2004 di Adam Sandler "50 volte il primo bacio", in cui una donna cerebrolesa (interpretata da Drew Barrymore) perde la memoria ogni giorno e un corteggiatore (interpretato da Sandler) usa il video per ricordarle di lui.

"Era una cosa leggera, ma mi ha fatto pensare: «Come tradurre ciò per i nostri ospiti con perdita di memoria?»" dice Charlotte Dell, direttrice dei servizi sociali della struttura. "Stiamo cercando di vedere se riusciamo ad iniziare la giornata con un tono positivo", senza l'uso di farmaci, dice. "Quale modo migliore per iniziare la giornata che vedere il volto e sentire la voce di qualcuno che ami mentre ti augura una splendida mattina?"

Come nel film, ogni giorno è un nuovo giorno, e il video diventa parte della routine della mattina. I parenti che partecipano sono invitati a dire buongiorno, usare aneddoti personali che innescano la memoria e ricordare agli ospiti che gli assistenti stanno per aiutarli a vestirsi e ad essere pronti per la giornata.

Il video mattutino personale sembra essere un nuovo espediente per prendersi cura della demenza. "Gli strumenti della memoria, come video e foto sono molto usati, ma non ho sentito niente di simile a passare un paio di minuti con una persona amata, come modo per iniziare la giornata", dice Ruth Drew, direttrice dei servizi informativi e per le famiglie dell'Alzheimer's Association.

Robert Abrams, psichiatra geriatrico del NewYork-Presbyterian Hospital, ha definito il programma "innovativo e profondo". "C'è un gruppo di persone affette da demenza, che in realtà non coglie la natura e lo scopo del loro ambiente o le circostanze che li costringono a restare lì", dice Abrams. "Di conseguenza, sono soli, in alto mare e si sentono spaventati e anche abbandonati dalla famiglia".

Gli esperti avvertono, però, che i malati di Alzheimer sono molto diversi, e le tecniche che possono funzionare bene per uno potrebbero non funzionare per un altro. Il programma della Hebrew Home è limitato agli ospiti negli stadi iniziali/moderati della demenza, che hanno probabilità di riconoscere le persone nel video e capire quello che dicono. "Sappiamo per certo che li conoscono, questa è mia figlia, questo è mio figlio? No", dice la Dell. "Ma loro li percepiscono come qualcuno che si preoccupa di loro e li ama".

Il programma sta iniziando con gli ospiti che sono noti al personale per essere difficili al mattino e che rifiutano assistenza, una descrizione che secondo la Rusoff-Hoen corrisponde a sua madre. "Parte della sua agitazione viene da «Chi diavolo sono queste persone? Perché sono qui?»", dice. Sebbene la Rusoff-Hoen, che vive a un paio di ore di distanza da Ghent, visiti la madre tre volte alla settimana, lei ha detto che il programma video la aiuta a colmare le lacune. "Sono lì con la mamma, la amo e le auguro una splendida giornata e la aiuto a stare meglio perché non c'è molto altro che posso fare per lei", ha detto la Rosoff-Hoen.

La Hebrew Home prevede di valutare il programma dopo questo mese e potrebbe estenderlo ad altri tra le diverse centinaia di ospiti dei suoi «quartieri» di assistenza alla memoria. La Dell dice che le evidenze aneddotiche del personale sono "molto positive".

Anche il figliastro della Irving, Mihai Radulescu, ha fatto un video per lei. In esso la prende in giro dicendo che lei è "una delinquente", perché ha lavorato un tempo per un contrabbandiere. Nella registrazione egli ricorda ripetutamente alla Irving "So dove sei ... saprò sempre scovarti", perché lei ha espresso una profonda paura di perdersi.

Altri video comprendono una donna che ricorda alla madre, in spagnolo, di mangiare e prendere le medicine, poi chiude dicendo: "Ti voglio bene, mamma". In un altro video, un uomo incoraggia sua madre, dicendo: "Avevi l'abitudine di dirmi che l'atteggiamento è tutto. ... Dicevi che la cosa migliore è partire dal lato soleggiato della strada".

Fonte: Jim Fitzgerald/AP in SantaFè NewMexican (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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