Esperienze e opinioni

Nel 2005, a mia madre è stato diagnosticato un "decadimento cognitivo lieve, che potrebbe segnalare l'inizio di un declino nella demenza". Poco dopo, ci siamo chiesti se il suo declino in realtà non fosse iniziato molto prima, e abbiamo rivalutato e reinterpretato i sottili cambiamenti che abbiamo iniziato ad osservare nei lontani anni '70 e '80. Quei cambiamenti erano precursori della demenza, fattori contribuenti, o solo una coincidenza?

Primo, è diventata sempre più rigida, la rabbia esplodeva più facilmente, e gli sfoghi, spesso contro mio padre, sono diventati più incontrollati. Mio padre ha cercato consulenza un paio di volte, ma i terapisti fondamentalmente hanno fatto spallucce e hanno detto che lei era troppo sulla difensiva per lavorarci.

Diceva arrabbiata: "Io sto bene: è un suo problema!" e stava sulle sue. In effetti, l'aumento della rigidità, della frustrazione e della rabbia sono i sintomi più comuni della demenza, poiché la persona lotta con i cambiamenti nella capacità di comunicare, di gestire gli stimoli sensoriali, e di destreggiarsi tra tutte le complessità della vita quotidiana. Ma senza indizi più evidenti e rivelazioni da parte sua, come potevamo capirlo?

Secondo, si è sempre più isolata, tirandosi indietro dalle amicizie e poi cercando zero contatti sociali quando i miei genitori si sono trasferiti in una parte diversa del paese. Era sempre molto introversa, e con due figlie che ora vivono nelle vicinanze e i nipoti che cominciavano ad arrivare, non eravamo preoccupati perché la sua vita era piena di noi. Ma ora guardiamo indietro e ci chiediamo se non stava semplificando la sua vita perché la demenza aveva iniziato a colpire. Anche il ritiro è un sintomo comune di demenza.

Infine l'abbiamo fatta esaminare a causa delle sue domande ripetitive (ad esempio: "A che ora partiamo?") e della mancanza di memoria a breve termine, entrambe indicazioni chiare che parte della sua mente era scomparsa.

Questa diagnosi suona devastante, ma in qualche modo siamo riusciti a trasformare questo viaggio in una caccia al tesoro, con il suo aiuto inconsapevole. Ecco alcune delle benedizioni che questo viaggio ci ha concesso.

Lei è "piacevolmente demente". Anche se questo sembra il più grande ossimoro di tutti i tempi, in realtà è un fenomeno ampiamente osservato, in cui la persona con demenza tende ad avere un contegno piacevole, essere accomodante, solare, anche allegra. In particolare, quando la persona prima era più esigente, pungente, o ansiosa, questo può essere un cambiamento positivo.

Per lei, la progressione della demenza è stata molto lenta. Se si considera che il suo declino è iniziato decenni fa, abbiamo avuto il vantaggio del tempo per adattarci ad ogni crisi minuscola. Nessun shock, nessun trauma. Anche dopo la diagnosi, guardare il suo declino è stato come guardare l'erba crescere. E piuttosto che vedere questo come un processo agonizzantemente prolungato, abbiamo fatto lo sforzo di inquadrarlo come un dono di tempo, in cui abbiamo ancora potuto stare con lei e con il suo sé piacevole.

Lei non ha sofferto. Anche dopo la diagnosi ufficiale, è rimasta maestra di negazione. Che fosse dovuto a difensiva, al desiderio radicato di essere perfetto, o a una marcata mancanza di consapevolezza di sé, ha sempre insistito, "Ho ancora tutte le mie biglie!" [ho la testa a posto] e "La mia memoria è a posto, siete voi il problema". Ma come risultato, non è mai sembrato che subisse l'angoscia di sapere che le sue biglie stavano lentamente, ma costantemente, rotolando via, per non essere mai più riviste. Aiuta anche che lei è in ottima salute, cammina ancora a passo svelto, e conduce una vita attiva. Possiamo portarla in giro facilmente, e quindi lo facciamo spesso.

Lei è diventata sempre più soddisfatta nel corso degli ultimi 10 anni. Parte di questo, ne sono sicura, è dovuta alla diagnosi corretta, e a noi che abbiamo potuto coordinare una assistenza appropriata e compassionevole. E così, mentre la sua memoria e le sue capacità scemavano, abbiamo ridotto le nostre aspettative e abbiamo adottato le sue responsabilità (con l'aiuto indispensabile di un team di caregiving gentile e compassionevole), quindi è come se lei fosse in una vacanza permanente. Con il calo della sua capacità di immaginare il futuro e di creare o eseguire piani, lei non è più preoccupata "e adesso?" e ha veramente cominciato a vivere nel momento presente. E a differenza di molte pazienti di demenza che dimenticano quello che è accaduto 5 minuti prima, ma conservano vecchi ricordi, tutti i suoi ricordi sono svaniti, così lei non tiene più rancori o rimpianti del passato. O, come dice mio padre, "Lei ha dimenticato di arrabbiarsi con me!". E' come se tutto fosse stato perdonato, e lei lo idealizza e lo adora. In effetti, egli è quello che riconosce ancora di più. E anche se lui porta sulle spalle il peso della sua cura continua e soffre di non avere il tipo di compagnia intellettuale che vorrebbe, sta raccogliendo i frutti della sua amorevole presenza.

Il suo dolce essere brilla, puro e vero. Infatti, quasi tutto quello che resta è la sua essenza. Non riesce a ricordare cosa è successo un minuto fa. Tutti i ricordi sono sbiaditi del tutto. Non ha quasi nessuna comprensione verbale, non ha vocabolario, grammatica, o capacità di mettere insieme una frase. Ha perso la conoscenza e le informazioni su quasi tutto, da come mettersi i pantaloni, al motivo per cui ha bisogno di una doccia, che ora del giorno è, dove vive, o chi è uno qualunque di noi. Ma tutti noi dovremmo considerarci fortunati a vivere la vita pura e vera che sta avendo lei. Dorme, si sveglia, mangia, e usa il bagno quando il suo corpo glielo dice. Lei è ansiosa di essere attiva: nuotare, giocare a palla, e aiutarci in casa (con stretta supervisione e semplice direzione). Ha un contatto genuino con gli occhi, si illumina quando ci vede, dà i migliori abbracci, si orienta completamente verso il punto in cui siamo e quello che stiamo facendo. Lei ride quando vede o sente qualcosa di divertente, e piange quando qualcuno diventa triste o frustrato. In effetti, è una gioia interagire con questa essenza pura e dolce.

Come molti figli adulti di genitori anziani con demenza, anch'io mi godo queste benedizioni. Mi piace così tanto il suo affetto impassibile, e ci coccoliamo sul divano o sul letto, cose che non sarebbero mai accadute prima che la demenza favorisse la nostra vita. Sono piena di gratitudine per questo. Di sicuro, in un primo momento e per anni, la demenza mi ha portato via mia madre, ma la demenza l'ha anche riportata indietro così che tutti noi possiamo appoggiarvisi, con amore.

Nel prossimo post, rifletto sul ruolo che abbiamo avuto nella continua soddisfazione della mamma. Infatti, la qualità del caregiving ha un grande impatto sulla qualità di questo viaggio.