Esperienze e opinioni

Puoi leggere tutti i libri, blog e articoli, guardare ogni documentario, o notizia, prendere lezioni o partecipare a seminari sul tema, anche lavorare con persone che hanno la malattia in un contesto di cura diretta, ma gli effetti devastanti dell'Alzheimer non faranno realmente male fino a quando non colpisce a casa tua.

Anche la persona più compassionevole non può sentire tutto il dolore che questa malattia provoca fino a quando una persona cara è colpita. Si può avere empatia per gli altri, si può immaginare la difficoltà, si può lasciare che quelli colpiti piangano sulla nostra spalla, ma non c'è niente come passare attraverso la malattia di un famigliare che ami. Lo so perché è successo a me.

Ho iniziato il mio lungo viaggio di cure nel primo anno di università. Venti ore di servizio comunitario erano richieste a tutti gli studenti del primo anno; io ho scelto una casa di cura locale per compiere il mio dovere. Ma anche dopo l'ultima ora registrata nel registro, non riuscivo a smettere di visitarla. Ero incollata. Mi godevo la compagnia degli anziani che vivevano lì, ed ero affascinata da tutto quello che osservavo - come era gestita la struttura, come i figli adulti interagivano con i loro genitori, come il personale curava gli ospiti, come gli ospiti affrontavano l'organizzazione della nuova vita.

Ma forse la cosa più intrigante per me era ciò che aveva a che fare con quelli ammalati di Alzheimer - la loro cura, le risposte dei familiari alla progressione della malattia, e il modo in cui la malattia si manifestava nella loro vita giorno per giorno. Ho letto ogni articolo su cui ho potuto mettere le mani (e ne ho ancora molti in una cartella - uno è un articolo di Newsweek sul famoso Nun Study di David Snowdon). Dopo l'università, ho lavorato presso la struttura come impiegata a tempo pieno. Dopo di allora ho davvero avuto modo di vedere l'Alzheimer da tutti i lati.

Eppure, nonostante tutto il dolore che ho visto, tutti i figli che hanno lasciato l'ala in lacrime dopo aver visto il declino di papà, non ho mai sentito il dolore tanto quanto ho provato negli anni che hanno visto il mio amato nonno soccombere alla distruzione della malattia. Con tutte le conoscenze sulla mente e l'esperienza pratica che avevo con la malattia, mi sentivo proprio impotente come un estraneo quando mi sedevo al suo capezzale, cercando di parlare con lui quando non riusciva più pronunciare parole, cercando di indirizzare la famiglia attraverso le opzioni di cura, cercando di tranquilizzarlo quando vedevo che non lo era.

Ho cercato disperatamente di aiutare la mia famiglia a gestire la malattia come meglio ho potuto, ho cercato di raccomandare i servizi, ha cercato di impiegare alcune delle abilità / tattiche che avevo letto o praticato lavorando nell'assistenza diretta. Forse tutta questa conoscenza mi ha spinto a pensare che avrei dovuto avere tutte le risposte, ma presto ho capito che anche il più esperto professionista non può rispondere a molte delle questioni sollevate dall'Alzheimer.

La famiglia deve decidere insieme su ciò che è meglio - che è già una battaglia in sé e per sé perché la maggior parte dei famigliari non sono sempre d'accordo sul risultato di tali decisioni - deve tentare tutto il possibile per capire dall'ammalato i suoi desideri di cura, deve fare questo viaggio verso quella che sarà un'avventura imprevedibile e cogliere la gioia ovunque si può.

Non dico questo per scoraggiare chi si trova al centro del viaggio dell'Alzheimer con un genitore anziano o una persona cara, o per spaventare coloro che hanno recentemente ricevuto la diagnosi. Ovunque tu sia nella storia dell'Alzheimer, ho condiviso con te la mia storia per incoraggiarti a rinunciare al bisogno di avere tutte le risposte, perché l'Alzheimer riesce a tirare via il tappeto da sotto i tuoi piedi proprio quando pensi di averlo inchiodato lì. Ogni storia di Alzheimer è unica, e finché non avremo una cura, non esistono ricette magiche, né una guida passo-passo infallibile.

La buona notizia è che ci sono tonnellate di risorse là fuori, e nonostante quello che ho detto, è davvero prezioso avere tante conoscenze quante ne può contenere la testa. L'istruzione è un ottimo modo per affrontare gli alti e bassi della malattia, perché saprai cosa aspettarti, e avrai una riserva da cui attingere viaggiando attraverso le fasi della malattia.

• Una rete di sostegno è assolutamente cruciale. Circondati di amici e familiari che ti amano, e tieni vicino al tuo cuore le loro parole ed espressioni di incoraggiamento e di speranza.
• Una tregua è un'altra cosa necessaria per tutti i caregiver dell'Alzheimer (cioè prenditi cura di te stessa/o come ti curi del tuo caro).
• Se stai attualmente cercando opzioni di cura, telefona o cerca sui siti delle varie Associazioni Alzheimer le informazioni su quanto è disponibile nella tua località.
• Se non trovi qualcosa più vicino a casa, questa Associazione mette a disposizione un vademecum con tutte i dettagli della malattia. Chiedilo e cercheremo di mandartelo.

183eb87Postato da Michelle Seitzer di SeniorsforLiving.com. Prima di impegnarsi nella vita di scrittrice freelance a tempo pieno, Michelle ha trascorso 10 anni nel mondo degli anziani, in vari ruoli presso le comunità di assistenza della Pennsylvania e del Maryland, e come coordinatrice delle politiche pubbliche per le sezioni della Pennsylvania dell'Alzheimer Association.

Pubbliato su Transition Aging Parents il 9 febbraio 2011

Traduzione di Traduzione di Franco Pellizzari.

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Liberatoria: questo articolo non si propone come terapia o dieta; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo.