Esperienze e opinioni

"Devo mangiare. Non dobbiamo cogitare", dice mia nonna 97-enne, che ha la demenza vascolare da tre anni, dopo una serie di ictus. Ora, anche se non mi riconosce, riesce comunque a cogliere dalla soffitta polverosa della sua mente una parola che, vergogna, non conoscevo.

Questa parola, come molti polisillabi con i quali mi sorprende la nonna ex appassionata di cruciverba, ora la capisco. Ma l'atto del 'cogitare' (pensare profondamente a qualcosa, con l'intento di fare qualcosa al riguardo) è sconosciuto non solo a me, con le mie distrazioni tecnologiche da millenial (o generazione Y), memi di Instagram e insicurezza economica e sociale eterna, ma anche ai responsabili nazionali dell'assistenza sociale.

Il finanziamento dell'assistenza sociale per gli adulti è in crisi [ndt: non solo in GB]. Entro il 2026 saranno necessari 2,6 miliardi di sterline in più [in GB]. Dopo che il responsabile del NHS [servizio sanitario nazionale] Simon Stevens ha detto al governo che l'assistenza "deve essere prima in coda" nella sala d'attesa delle iniezioni di liquidità governative, il segretario delle comunità, Sajid Javid, ha presentato nuove misure per dare 240 milioni di sterline all'assistenza sociale nel 2017/18.

I consigli (le ASL della GB) vedranno assegnato in modo diverso il loro nuovo bonus per le case di cura, e aumenteranno del 3% le tasse ai cittadini per due anni. Le autorità locali hanno avvertito che questo non solo creerà una lotteria per i servizi, ma aumenterà la pressione sui contribuenti già in difficoltà.

Ma il denaro è terribilmente necessario, anche per la formazione specifica di cui hanno bisogno caregiver e infermieri per assistere corpi che sono sopravvissuti alla mente. La demenza, compreso l'Alzheimer, colpisce 850.000 persone [in GB]. Questo numero è sia sottovalutato che in aumento.

Demenza e Alzheimer cingono menti malate in modo così fecondo che a volte è difficile distinguere l'individuo che c'è dentro. Ma ora che la nonna è fissa in una casa di cura, non ho più bisogno di aiutarla ai pranzi o in toilette, o di assistere mio nonno stanco e nervoso per svegliarla alle 14, alle 16, e alle 18. Con il lusso che ho ora dell'assistenza statale di buona qualità, ho il tempo di 'cogitare', di pensare a trovare un modo di raggiungere mia nonna.

La terapia di validazione [validation therapy], sviluppata da Naomi Feil, non è una cura, lei dice. Ma "ripristina la loro dignità e senso di autostima. E' un modo per essere con loro, per entrare nel loro mondo, sentire quello che sentono". Le sue tecniche sono gentili ed empatiche. I pazienti sono invitati a descrivere fantasie e ricordi, mentre il caregiver riflette il loro linguaggio e movimento. Il caregiver deve accettare la realtà del paziente, e sono raccomandati contatto degli occhi e contatto fisico.

Un video YouTube della Feil al lavoro la mostra mentre guida un malato di Alzheimer non-verbale a cantare inni e a battere un ritmo. E' magica, una vecchia sussurratrice. È come se David Blaine fosse affascinante e istruttivo, invece di ... beh, David Blaine.

La terapia di validazione sembra funzionare su mia nonna. Dopo un'ora, ha ripreso le competenze prima appassite, come leggere l'orologio e spettegolare su un altro ospite. Ha anche smesso il suo mantra normale ("dovrei buttarmi dalla finestra") e mi ha insegnato una parola che non conoscevo. Questo metodo non funziona per tutti, e il NHS dice che non ci sono prove sufficienti per stabilire che funziona per chiunque. Ma, dopo tanto tempo passato a sentirmi impotente ad aiutare, che a sua volta mi rende riluttante ad andarla a trovare, mi ha fatto stare bene.

Tutti noi possiamo discutere su come finanziare l'assistenza sociale. "Noi" potrebbe essere micro: una famiglia che si dibatte tra i documenti per trovare tutti i legami rilevanti, i risparmi e gli investimenti famigliari. Oppure potrebbe essere macro: il governo e le autorità locali che si azzuffano sul modo migliore per riempire il materasso. Eppure mentre ci si coinvolge così tanto in tutto questo, lasciamo cadere l'asticella così in basso - sono nutriti e puliti? - da perdere di vista i requisiti per una fine dignitosa della vita.

Nel frattempo, i famigliari, soprattutto le donne, sono arruolati per fare il lavoro manuale di assistenza. E anche se siamo lodati per la nostra capacità di comunicare, nemmeno la Feil potrebbe fare la sua magia con i piatti sporchi da lavare. E' anche difficile pagare le tasse se fai un lavoro non retribuito.

Una recente indagine dell'Alzheimer's Society ha scoperto che più della metà dei malati, dopo la diagnosi, vede meno la famiglia a Natale. Indipendentemente dal tipo di terapia, è solo buon senso la preoccupazione della Feil che le condizioni di isolamento sociale e la perdita di memoria lavorino in una coalizione tossica.

E' difficile valutare il costo preciso, ma è facile immaginare come le famiglie potrebbero prosperare se fossero dotate del tempo per trovare la strada giusta per gestire gli anziani. Invece di smaniare per tenere le persone anziane con demenza al sicuro avvolte nella follia, dobbiamo puntare più in alto, per guidarle a trovare pace nella loro follia. Com'è per un po' di cogitazione?