Esperienze e opinioni

Potrebbero essere le 4 o le 5 del mattino, e Alanna Jacobs sente il mormorio del nonno in giro per la casa.

“Non riuscivo a dormire perché lo stress di quello che poteva fare mi rendeva così nervosa che dovevo uscire dal letto. Arrivi al punto di avere sempre ansia”, ha detto la Jacobs descrivendo il momento in cui, a 20 anni, si prendeva cura del nonno, che aveva l'Alzheimer.

Nei fine settimana, quando suo padre la sostituiva, poteva vedere lo stesso stress in lui. “So che pensava cose come «non voglio andare dal medico, anche se non mi sento bene, perché non posso fare un altro giorno di assenza dal lavoro nel caso in cui il papà avesse bisogno»”, ha detto la Jacobs. “Hai davvero messo la salute nel dimenticatoio. Penso che se più persone conoscessero gli effetti del caregiving, potrebbero assumere un ruolo più serio nel prendersi cura di se stessi. ... Credo che devi ammettere con te stesso che hai bisogno di tempo e che devi prenderti del tempo, e poi devi trovare il tempo“.

L'ironia è che, mentre cercano di aumentare il benessere dei loro cari, mogli, mariti, figli e nipoti possono vedere un aumento del proprio rischio di malattie. “La nostra idea è che, se riusciamo a fare in modo che il caregiver si concentri maggiormente su se stesso e gestisca meglio lo stress, ci saranno implicazioni non solo per la sua salute, ma anche per la sua capacità di fornire una buona cura”, ha detto Kathi Heffner dell'Università di Rochester.

L'università sta conducendo due studi, finanziati dai National Institutes of Health, per fornire ai famigliari le strategie per affrontare lo stress del prendersi cura di una persona cara con Alzheimer o demenza. La Heffner è coinvolta in uno studio sui giochi di allenamento cerebrale per capire se, aiutando l'attenzione e l'elaborazione delle informazioni, possono stimolare il sistema immunitario del caregiver.

Jan Moynihan, dei dipartimenti di Medicina Psicosociale e Microbiologia e Immunologia della stessa università, sta studiando se le tecniche di consapevolezza, come la meditazione, fanno la stessa cosa. Gli studi sono aperti a caregiver famigliari over 55, ma le implicazioni sono per i caregiver di ogni età. “Se troveremo benefici da questo tipo di interventi ci sarebbe una buona ragione per dire «forse si dovrebbe cominciare a fare questo ora, è buona prevenzione»”.

Prendersi cura della famiglia

Brian Norton, di 49 anni, dice che pensa anche a sé stesso mentre si prende cura della moglie Amy di 47 anni, che ha l'Alzheimer ad esordio precoce. (Foto di Brian Norton)Brian Norton di Pittsford tenta di riservare 30 minuti al mattino per l'esercizio fisico. In un certo senso, questo potrebbe aumentare il suo esaurimento, ma “allo stesso tempo, è un modo che aiuta veramente a sentire un senso di realizzazione o un senso di controllo”.

Norton, di 49 anni, si occupa di sua moglie Amy di 47 anni, che ha l'Alzheimer ad esordio precoce. “Le persone mi chiedono se mi sto prendendo cura di me stesso”, ha detto. “Non so se la mia risposta è quella che la maggior parte degli uomini darebbe: «Sto bene»".

I loro figli avevano 13 e 10 anni quando Amy Norton ha avuto la diagnosi. Ora sono alle superiori, e il loro papà ha detto che anche loro si prendono cura della mamma, che è a casa.

“Come ogni caregiver, vivi la tua vita e cerchi di fare ciò che è normale per la tua età, che tu sia studente o in piena età di lavoro o stai cercando di pianificare la pensione o godertela", ha detto Brian Norton. "C'è quella componente aggiunta del caregiving che inizia davvero a ... non so se prende il controllo, ma è un peso aggiunto che rende tutto più difficile".

Ammette di avere momenti di rabbia e frustrazione, ma si basa sulla sua fede cattolica e si informa sulla malattia. Perché lui e Amy sono così giovani, ha detto, che non si qualificano per molti studi. Le risorse sono limitate anche per i loro figli. “Oggi la tristezza e la paura del futuro sono più diffuse di quanto avrebbero potuto essere un anno fa, o due, o tre. Siamo nelle fasi più avanzate della malattia”.

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