Esperienze e opinioni

Foto: Ursula Markus via Getty Images

La demenza è il più grande assassino del ventunesimo secolo. Nel Regno Unito, ogni tre minuti qualcuno sviluppa la demenza e troppe persone la stanno affrontando da sole. È una sfida enorme per la salute, che interesserà tutti noi. Certamente influenza ogni giorno della mia vita.

Mentre l'Alzheimer's Society lancia la sua più grande campagna di sensibilizzazione (United Against Dementia = Uniti contro la Demenza), voglio parlare sinceramente e apertamente dei problemi riscontrati nella mia vita e nella mia comunità per quanto riguarda la demenza. La mia mamma è somala e ha avuto la diagnosi di Alzheimer nel 2016.

La mamma viveva in modo indipendentemente, ma nel 2015 le cose sono cambiate. Agiva in modo erratico e non coerente con il suo carattere.  Continuava a dire che qualcuno era entrato a forza nella sua casa e cercava di ucciderla. Il suo comportamento è diventato sempre più strano, e allora si è trasferita da noi.

Ha iniziato a parlare con i personaggi della televisione. Se la persona sullo schermo era felice e sorrideva la mamma le faceva cenni con la mano. Nessuno capiva cosa causava questo comportamento, mentre sembrava a posto fisicamente.

La sua salute è peggiorata velocemente, la malattia ha fatto presa con rapidità e in poco tempo non è più riuscita a fare una cosa qualsiasi per se stessa. Dovevo lavarla, vestirla e farla mangiare. L'ho portata dal dottore che l'ha inviata al team di salute mentale che ha diagnosticato l'Alzheimer.

Uno dei problemi più grandi che abbiamo affrontato fin dall'inizio era la barriera linguistica. La mia mamma, che parla poco l'inglese, ha bisogno delle informazioni in somalo, ma non c'era alcuna parola appropriata per spiegare alla mamma che aveva la demenza. Le ho detto che il suo cervello stava invecchiando. La generazione della mia mamma non tende a parlare molto l'inglese e non lo capisce. Hanno messo la questione sotto il tappeto. Era così isolante per me.

Nella mia esperienza, le persone spesso non capiscono la demenza e c'è dello stigma associato ad essa. Non esiste una parola accettabile per descrivere la 'demenza' in somalo. La parola corrispondente indica 'pazzia'. Non è possibile riscrivere una lingua, quindi è importante aumentare la consapevolezza in modo sensibile.

Nella mia cultura siamo portati dalla tradizione a essere molto riservati. Ciò significa che generalmente non parliamo della nostra salute, e spesso non vogliamo essere considerati vulnerabili. Ecco perché è così importante la campagna 'United Against Dementia' dell'Alzheimer's Society. Abbiamo disperatamente bisogno di migliorare la comprensione del pubblico; di ricordare alle persone che questa è una condizione per cui non c'è cura; di incoraggiare discussioni e dibattiti aperti. Demenza non è una parola sporca, ma in tante comunità il suo mondo è visto tristemente come tale.

Ero così isolata e sentivo di non poter andare da nessuna parte, mentre la demenza della mamma progrediva. Ero disperata di trovare risposte. Alla fine ho trovato l'Alzheimer's Society che è stata incredibilmente di aiuto.

Tuttavia, sono disperatamente necessarie più informazione e comprensione. C'è ancora l'idea sbagliata nella nostra comunità che non acquisiamo la malattia. Che colpisce gli altri, non noi. Ma le persone devono capire che la demenza non conosce confini. Può colpire chiunque e ovunque.

Adesso, la prendo ridendo ogni giorno e sono determinata a fare in modo che altre famiglie non abbiano paura dello stigma. Questa è la mia esperienza personale e voglio che altri capiscano.

La cosa più difficile è affrontare lo stigma, lo scetticismo e le persone che vogliono evitare le conversazioni scomode. Più persone parlano, più altri potrebbero essere abbastanza coraggiosi da aprirsi e chiedere aiuto e sostegno. Spero che condividendo la mia storia si possano unire più persone della comunità somala [in GB] e provare a migliorare la situazione di altre famiglie.