Esperienze e opinioni

Jane Clarke aveva lavorato per anni con pazienti di demenza prima che suo padre iniziasse a soffrire della malattia. Foto: Andrew Crowley

Seduti su una panchina sotto un albero nel parco di Chatsworth House dopo una camminata con il cane, Jane Clarke ha affrontato per la prima volta l'argomento 'demenza' con suo padre. Insegnante in pensione, Brian aveva solo 64 anni, ma Jane (nutrizionista che aveva già lavorato per 10 anni con i pazienti di demenza) aveva cominciato a notare un cambiamento in lui.

"Avevamo già cercato di fare quelle orrende conversazioni dove diceva «Non c'è niente di sbagliato in me, è solo vecchiaia»; quindi ho pensato di andare in un bel posto che gli fosse molto familiare, e parlare. Abbiamo detto: «Papà, siamo davvero preoccupati e non pensiamo che sia solo vecchiaia. Stai lottando»".

Brian si era sempre vantato di essere un esperto comunicatore, specialmente quando si parlava di figli, ma il suo carattere stava cambiando rapidamente davanti agli occhi della sua famiglia. Jane spiega: "Diceva cose che non avrebbe mai detto, era un po' fuori luogo, aveva meno tatto. Stava diventando più estroverso, che potresti pensare sia una cosa buona, ma sapevo che stava succedendo qualcosa. Lo abbiamo fatto esaminare ed è arrivata la diagnosi di Alzheimer, ma si è rivelata una diagnosi errata. Lo hanno lasciato con i farmaci di Alzheimer e non ho notato alcun miglioramento nel suo comportamento e il suo carattere continuava a cambiare. Ho pensato: «C'è qualcos'altro sotto, questo non è Alzheimer»".

Attraverso i suoi contatti, Jane, insieme alla madre Patricia, alla sorella Ann e al fratello Paul, lo hanno portato da Nottinghamshire all'Ospedale Neurologico di Londra, in Queen's Square, dove c'è un'unità di demenza specializzata. "Hanno fatto altri test e hanno mostrato che tutto il suo lobo frontotemporale era scomparso. Sulla scansione, c'era solo nero dove si dovrebbe vedere il cervello. Ci hanno detto che era demenza frontotemporale, che non ha niente a che fare con l'Alzheimer".

E' stato dieci anni fa. Il padre di Jane sta vivendo ancora a casa, e, anche se non c'è cura per la demenza frontotemporale, la sua condizione è stabile, per come potrebbe essere. Jane aveva già lavorato con pazienti di demenza per anni prima che il padre iniziasse a soffrire di questa malattia, ma la cura di suo padre l'ha resa ancora più appassionata di trovare soluzioni ai sintomi attraverso il cibo e il nutrimento.

"Non sto dicendo che il cibo è la risposta a tutto, ma ha molte risposte", dice Jane, mentre frulla un gelato istantaneo di banane, uno dei trattamenti semplici fatti in casa ai quali è arrivata nell'ambito di un enorme repertorio di ricette che rispondono specificamente alle esigenze dei pazienti di demenza.

Jane ritiene che, anche se è vero che ci sono alcuni sintomi chiave che tendono a far parte integrante della demenza, che possono rendere difficile mangiare e sono difficili da trattare con farmaci, ciò non significa che dovremmo accettare l'inevitabile e lasciar svanire i pazienti di demenza. Difficoltà di deglutizione, problemi intestinali come la costipazione e la diarrea, stanchezza, perdita di memoria: tutto questo può essere combattuto in vari modi con un'attenta nutrizione.

"Chi si soffoca non è normale, chi non beve non è normale, chi svanisce non è normale", dice. "Le persone muoiono di malnutrizione, in genere non muoiono di demenza. Questo è orribile e non dovrebbe mai accadere, ma la disidratazione e la malnutrizione ci sono nelle nostre case di cura e nei nostri ospedali, e non è un bel andare, ma sta accadendo. Li vedi svanire, e tutto ciò che viene offerto loro sono bevande chimiche e alimenti per neonati dolci e disgustosi. È assolutamente inutile".

Per Jane, è fondamentale che una cura efficace e  dignitosa su misura non sia limitata a coloro che possono permetterselo. "La nostra chiamata all'azione è che le case di cura si rendano conto che ci sono pasti meravigliosi che si possono preparare in modo veramente facile. Non si tratta solo di occuparsi di persone che hanno un parente partecipe e le risorse per pagare un nutrizionista privato. La casa di cura e gli ambienti ospedalieri devono cambiare. Le persone pensano che non ci sia speranza, ma c'è. Puoi dare dignità e puoi dare amore e affetto attraverso il cibo. Puoi sostenerle in modo che non svaniscano, che non perdano la loro forza muscolare. Ci sono tante cose che puoi fare, a seconda di ciò di cui ha bisogno il loro corpo".

Sul suo sito, Nourish, Jane propone una vasta gamma di ricette che possono aiutare con i diversi sintomi. Il sito è gratuito e ogni ricetta può essere seguita religiosamente o usata come ispirazione per qualcosa che secondo te potrebbe piacere al tuo caro. "Stare solo a vedere qualcuno svanire è così angoscioso e orribile. E queste malattie sono così disabilitanti per i caregiver. Devi credere che puoi fare la differenza attraverso il cibo".