Esperienze e opinioni

Quando a Jennie Fletcher è stata diagnosticata una demenza vascolare poco prima dei 60 anni, per lei è stato "come essere colpita in faccia con un mattone". La 64enne ha avuto la diagnosi cinque anni fa a seguito di un ictus, ed è fin troppo consapevole che la condizione porterà via i suoi ricordi, la sua indipendenza e, alla fine, la sua vita.

Ma invece di ritirarsi e vivere nella paura, Jennie ha preso la decisione di vivere la sua vita fino in fondo, con suo marito Rob di 47 anni, al suo fianco ad ogni passo del cammino. Lei ha detto: "Una volta che l'ho saputo, ho pensato che avrei potuto sedermi qui e lasciare che prendesse il sopravvento, oppure potevo uscire e iniziare a fare le cose. Avevo sempre desiderato nuotare, quindi ho pensato 'bene, imparerò a nuotare'. Sono molto determinata, sono un po' come un toro in un negozio di porcellana".

Dal momento della sua diagnosi, la coppia ha viaggiato per il mondo, visitando Venezia, Roma e persino nuotando con i delfini in Florida. "Ho fatto anche un tatuaggio", ha detto Jennie. "Faccio di tutto. Ogni giorno è un'avventura".

La coppia ha capito che qualcosa non andava quando Jennie, che si stava riprendendo dall'ictus, aveva iniziato a dimenticare le cose vitali. Lei ha detto: "Abbiamo una casa estiva in Portogallo, e ora se vado fino alla fine della stradina a portare i bidoni della spazzatura, poi non so come tornare. Se vado in città devo telefonare a Rob e chiedergli quale bus devo prendere per tornare a casa. Quando ho avuto la diagnosi mi sentivo come se fossi stata colpita in faccia con un mattone. Sai che ti porterà via i tuoi ricordi, ma è molto di più, danneggia il modo in cui cammini e come parli. Influenza il modo in cui affronti le cose quotidiane, come andare al supermercato".

Jennie ha quelli che la coppia chiama 'blip', quando dimentica dove si trova e cosa sta facendo, lasciandola vulnerabile a perdersi o a ferirsi. Lei ha detto: "Posso camminare per strada e improvvisamente pensare 'cosa ci faccio qui?'".

Rob, di 67 anni, descrive la demenza come "un treno espresso che deraglia": "Sappiamo che sta per colpire ma non sappiamo quando. Ognuno l'affronta in modi diversi. Credo nei voti che fai quando ti sposi, in malattia e in salute. Ci prendiamo cura l'un l'altro, ci amiamo e ci facciamo ridere a vicenda".

La coppia ha tre figli adulti e vive ad Eccles al nono piano di una struttura di vita assistita con vedute che si estendono sulla Grande Manchester e oltre; la cucina si affaccia sul Trafford Centre, e Jodrell Bank luccica in lontananza. Il loro appartamento è pieno di oggetti progettati per innescare i ricordi di Jennie: cartoline, fotografie, calamite e ricordi dei loro viaggi in Florida, Venezia e Roma, così come i dipinti che ha fatto nelle sessioni di arteterapia, così che le viene sempre ricordato cosa ha realizzato.

Recentemente hanno preso parte a uno studio di ricerca sull'impatto terapeutico del vicinato sulla demenza, condotto all'Università di Manchester e con il quale sono stati coinvolti attraverso il gruppo di supporto che frequenta Jennie, i Mount Chapel Champions. La ricerca dimostra che l'essere in contatto con la propria comunità "produce enormi benefici" per le persone affette da demenza.

Jennie dice di essere sorpresa da quanti posti in Eccles sono amichevoli con la demenza, e si sente confortata dal fatto che lo staff della filiale locale del Morrisons and Eccles Leisure Centre, dove nuota, abbia familiarità con le sue condizioni: "La Morrisons ha rinnovato e cambiato tutto, il che significava che non sapevo da dove cominciare. Dopo aver parlato con loro, hanno messo qualcuno alla porta con un cartello che dice 'sono qui per aiutare'. Ho avuto un blip nel centro ricreativo e ho fatto per uscire, ma l'istruttore di nuoto mi ha visto e ha contattato subito Rob. Si tratta di avere quel conforto".

La ricerca fa parte di uno studio di cinque anni finanziato dal Economic and Social Research Council e dal National Institute for Health Research, ed è uno dei più grandi studi a indagare come vivono i loro quartieri locali le persone con demenza e i loro partner.

Sarah Campbell, ricercatrice associata dell'Università di Manchester, ha dichiarato: "Molte persone con demenza vivono indipendentemente nei quartieri e nelle comunità, con il supporto di familiari, amici, vicini e fornitori di servizi formali e informali. Ma è cruciale capire la natura del supporto disponibile negli ambienti del vicinato, per garantire a tutti coloro che sono colpiti dalla demenza di vivere la vita al loro meglio".