Esperienze e opinioni

Con il progredire della malattia, è diventato sempre più difficile lavorare all'uncinetto per la mamma della Wuillermin. (Foto: Sara Wuillerman)Quando la madre di Sara Wuillermin, René, ha cominciato a comportarsi in modo strano, la sua famiglia ha attribuito il suo comportamento allo stress.

Inizialmente erano piccole cose: dimenticare i nomi, girare in tondo mentre guidava, ripetere le stesse storie più e più volte.

Quando René ha iniziato ad avere problemi a somministrare i farmaci agli studenti di cui si occupava nel suo lavoro part-time come infermiera della scuola, la famiglia l'ha convinta a prendersi una pausa dal lavoro.

Con il peggioramento dei sintomi, a René è stato diagnosticato di tutto, dalla menopausa, alla depressione, all'ansia. Ad un certo punto i suoi dottori hanno sospettato persino che potesse avere un tumore al cervello.

Alla fine, dopo mesi di test e diagnosi errate, a soli 54 anni a René è stato diagnosticato l'Alzheimer ad esordio precoce.

Sara aveva 22 anni, era appena uscita dal college e viveva molto lontano dai genitori. Cercava di capire cosa stava succedendo a sua madre tramite telefonate e visite familiari prolungate.

Affidarsi all'uncinetto per rimanere lucida

Su consiglio dei medici, René ha lavorato il più possibile all'uncinetto per mantenere la sua mente attiva, nella speranza che ciò potesse rallentare la progressione della malattia.

"Mia madre era una persona molto abile e adorava l'uncinetto, e quando le fu diagnosticato l'Alzheimer, lavorava all'uncinetto continuamente, un modo per mantenere attivo il suo cervello", ha detto Sara sul suo blog, I Am Not A Jedi. "Con il passare del tempo, e con la malattia che prendeva sempre più piede, è diventato più difficile completare i disegni più complessi dei centrini che creava fino a mesi o settimane prima". Sara notò che in poco tempo, sua madre poteva creare solo cerchi ben strutturati. E alla fine, "riusciva a tenere solo gli aghi in mano, simulando approssimativamente l'atto di creare".

Secondo Sara, sua madre ha creato il quadretto all'uncinetto in alto a sinistra della foto proprio nel momento in cui ha avuto la diagnosi. L'ultimo 'quadretto' nella foto, è stato creato da René circa due anni dopo la diagnosi. È così che è progredita, rapidamente e in modo devastante, la malattia di René.

Sono passati 12 anni da quando René ha avuto la diagnosi di Alzheimer ad esordio precoce. "È in quella che è considerata la fase 4, il che significa che non parla e non è in grado di soddisfare nessuno dei suoi bisogni fondamentali", ha detto Sara a MNN via email. Suo padre, che Sara descrive come un "vero eroe", è stato il principale caregiver di René.

"Spero davvero che questo post permetta alle persone di capire meglio l'Alzheimer, il suo effetto sugli altri, e di ricordare che c'è ancora una persona dietro questa malattia", ha scritto Sara in un post di Facebook inviato a Love What Matters. "Mia madre era una persona divertente, bella, vibrante che ha usato 'Saturday Night Fever' per insegnarmi le mosse di danza prima del mio primo ballo scolastico e mi urlava 'Regina' mentre andavo a giocare a calcio, per galvanizzarmi. E' una persona che merita di essere ricordata, e spero di poter mantenere viva la sua memoria ancora un po'".

Potrebbe anche avere l'Alzheimer. Ma lei è ancora René.