Esperienze e opinioni

La demenza avanzata ha lasciato Lim Jeok Moey incapace di uscire di casa senza una sedia a rotelle dall'anno passato. Ma il mese scorso al parco Bishan-Ang Mo Kio, il 90enne è riuscito a percorrere una distanza di quasi mezzo chilometro con le sue gambe.

"Questa è stata probabilmente la distanza maggiore in cui ha camminato da quando le è stata diagnosticata la demenza", ha detto il figlio, Justin Foo, aggiungendo che la folla esultante ha spronato sua madre. "Ero emozionato mentre mi teneva per mano e arrivava al traguardo". Lim e Foo erano tra le centinaia di persone che hanno partecipato a Walk 2 Remember, una walkathon volta a riunire i singaporiani - pazienti con demenza, caregiver e pubblico - mentre venivano informati sulla condizione.

L'evento, organizzato da quattro studenti della Nanyang Technological University, arriva in un momento in cui Singapore sta assistendo a un'ondata di casi di demenza. La walkathon si aggiunge a un elenco di iniziative comunitarie che collaborano con quelle governative per costruire comunità amiche della demenza e riportare lo spirito kampung di Singapore, in cui i vicini si aiutano e si sostengono l'un l'altro.

All'interno di queste comunità, i residenti, le imprese, i fornitori di servizi e la comunità in generale non solo sono consapevoli della demenza, ma sono anche in grado di supportare gli anziani afflitti e i loro caregiver. Amanda Woon, che ha guidato il team di quattro persone che sta dietro Walk 2 Remember, ha detto:

"La demenza era qualcosa di cui i miei genitori parlavano molto, e temevano di perdere la loro acutezza mentale mentre invecchiavano. Più informazioni sulla demenza io e la mia squadra abbiamo fatto emergere, più abbiamo scoperto quanto fosse importante per Singapore abbracciarci e prepararci per un paesaggio di vecchiaia".

Una preoccupazione globale

Una persona su 10 sopra i 60 anni a Singapore ha la demenza, secondo l'Institute of Mental Health, e la condizione colpisce la metà di chi ha più di 85 anni. Questo si è tradotto in circa 82.000 casi nel paese l'anno scorso e, con i numeri previsti a oltre 130.000 casi entro il 2030, Singapore ha ampliato il proprio budget di assistenza sanitaria negli ultimi anni per soddisfare le esigenze di una demografia in rapido invecchiamento.

La demenza e i problemi conseguenti costano a Singapore circa S$ 1,4 miliardi (915 milioni di Euro) ogni anno, secondo i media locali. Quella somma è una delle più alte spese di assistenza sanitaria, accanto a quelle di altre malattie croniche come cancro, ictus e diabete. Il ministero della salute di Singapore ha lanciato nuove iniziative a febbraio per aiutare le persone con demenza e i loro caregiver, compreso un sussidio mensile per compensare i costi di cura. Altri servizi correlati alla demenza verranno introdotti nei policlinici nell'ambito del piano quinquennale per rafforzare i servizi di salute mentale della comunità.

Non è solo Singapore a ingrigirsi. Anche gli altri paesi della regione, come Cina, Giappone e Corea del Sud, si stanno attrezzando per combattere la demenza. In Giappone, dove una persona su cinque al di sopra dei 65 anni rischia di essere colpita dalla demenza entro il 2025, l'introduzione del suo New Orange Plan quattro anni fa ha visto un maggior numero di personale medico specializzato in demenza, lo sviluppo di nuovi farmaci e un maggiore sostegno per i familiari accompagnatori. Ad Arnsberg, in Germania, il governo locale ha l'obiettivo di costruire una città a misura di demenza e ha preso provvedimenti per modificare la sua infrastruttura in modo da renderlo più adatto agli anziani.

Rispetto a quei paesi, Singapore ha una lunga strada da percorrere. "La questione di Singapore è che stiamo invecchiando molto rapidamente", ha detto Philip Yap, professore associato specializzato in medicina geriatrica all'ospedale Khoo Teck Puat (KTPH). "Vedremo questo aumento vertiginoso in un periodo di tempo più breve, quindi dovremo agire insieme prima".

Informare la popolazione

Il primo passo è stato condividere le informazioni sulla demenza con il pubblico per ridurre lo stigma e favorire l'accettazione delle persone con demenza, ha detto Theresa Lee, vice direttore generale dell'Alzheimer's Disease Association (ADA), un'organizzazione del National Council of Social Service e del gruppo ombrello Alzheimer's Disease International.

Coloro che non sapevano cos'è la demenza avrebbero potuto pensare che una persona che mostra segni di allucinazioni è 'pazza', ha detto. L'ADA ha elaborato una serie di misure, che vanno da una guida sul linguaggio della demenza, che elenca le parole che possono apparire come dispregiative, come 'senile', ai colloqui informativi negli uffici e nei centri comunitari.

L'educazione dovrebbe anche iniziare da giovani, ha detto Yap, secondo la quale il KTPH sta lavorando con il ministero dell'educazione per insegnare ai bambini la demenza. "L'ospedale ha puntato studenti delle scuole primarie e secondarie con foto e libri di storia per informarli sulla demenza", ha detto Yap. "Penso che dobbiamo davvero colpire le persone in giovane età".

Questi sforzi sembrano aver dato i suoi frutti, ha detto Lee, che ha notato un miglioramento dell'atteggiamento del pubblico nei confronti della demenza: "Cinque anni fa, le famiglie erano timide e persino imbarazzate nel dire che qualcuno nella loro famiglia aveva la demenza, ma ora le persone sono più aperte a condividere le questioni relative alla demenza".

Occuparsi dei caregiver

Una società inclusiva alla demenza dovrebbe essere anche quella che supporta i caregiver, che spesso affrontano il burnout in termini di tempo, energia e finanze, ha detto Dian Karnina, psicologa dell'Apex Harmony Lodge, la prima struttura di Singapore che si occupa pienamente alle persone con demenza.

I caregiver devono superare delle sfide, tra cui affrontare la diagnosi e i cambiamenti di comportamento, di stati d'animo e di personalità di quelli con demenza, ha aggiunto Karnina. "Può essere difficile per i caregiver che non sanno come comunicare e interagire con i loro cari, che non sembrano più le persone che erano una volta", ha detto.

Per informazioni sulla gestione dell'assistenza alle persone affette da demenza, ADA organizza settimanalmente gruppi di supporto per caregiver per condividere esperienze del caregiving e offrire soluzioni alle nuove sfide. ADA ha detto che oltre 840 caregiver hanno partecipato ai suoi gruppi di supporto l'anno scorso.

Foo, che era un nuovo caregiver per la sua madre anziana nel 2017, sentiva che era difficile trovare centri di formazione che insegnassero le cure specifiche per la demenza. "I caregiver possono affrontare un momento difficile quando incontrano i diversi stati d'animo e le emozioni di chi ha la demenza", ha detto Foo, che ha 62 anni.

Questo è il motivo per cui gli sforzi si sono intensificati nel braccio di formazione dell'associazione, l'ADA Academy. Negli ultimi tre anni, l'accademia ha formato 492 caregiver familiari e oltre 1.000 lavoratori domestici stranieri. Un altro caregiver, Hock Boon Tay, che vive con la sua zia di 78 anni che ha la demenza, ha detto di essere incoraggiato dal numero di centri diurni che si sono aperti nel quartiere di Sin Ming negli ultimi anni, alleggerendo il peso dei caregiver.

Ma i centri diurni, che offrono attività di supervisione e arricchimento per le persone affette da demenza, hanno un prezzo pesante, tra S$ 1,200 e S$ 1,400 al mese senza sussidi governativi (785-915 €). La tensione finanziaria si estende ai farmaci, ha detto Yap. I farmaci erano più costosi (circa S$ 150 al mese), ma con l'introduzione di alternative più economiche (generici) negli ultimi due anni, ora costano solo S$ 10 (6,5€), ha detto Yap.

Il dott. Chong Mei Sian, direttore medico di The Geriatric Practice, ha dichiarato: "Ci sono anche altri costi di assistenza, come quando alcuni membri della famiglia lavorano da casa o optano per un lavoro part-time". Foo è tra questo gruppo di caregiver, essendosi ritirato parzialmente dal suo lavoro di ingegnere informatico di reti.

Date le sfide finanziarie affrontate dalle famiglie colpite dalla demenza, Yap ha ritenuto necessario rivedere Eldershield, il  regime di assicurazione severo per l'invalidità del paese, nonché le sovvenzioni dei lavoratori domestici stranieri. "In precedenza, queste valutazioni erano basate su abilità fisiche che influiscono sulle attività della vita quotidiana. Devi avere tre deficit per qualificarti per il pagamento", ha detto. "Ma dovremmo considerare che i deficit cognitivi influenzino anche le prestazioni delle attività della vita quotidiana nella valutazione".

Cambiare la mentalità

Ad un livello più fondamentale, è necessario un intero villaggio per combattere la crescente minaccia della demenza. "Un esempio è che non si possono avere solo neurologi e geriatri sul terreno. C'è bisogno che altri, come i venditori ambulanti, riconoscano le persone con demenza e, se dimenticano di pagare il cibo, i venditori devono sapere come rispondere, invece di chiamare la polizia", ha detto Chong.

Ciò significa che lo staff nelle aree frequentate da persone con demenza dovrebbe essere addestrato a riconoscerle e aiutarle. "Sappiamo che le persone con demenza continuano ad andare in banca, quindi addestriamo i cassieri delle banche. Formiamo persone che gestiscono autobus e treni", ha detto Yap. La comunità ha anche bisogno di abbracciare i pazienti con demenza e di mantenerli impiegati con profitto.

Questa è stata la motivazione alla base della partnership tra Apex Harmony Lodge e tre società lo scorso anno, finalizzata ad aiutare le persone affette da demenza in fase iniziale a trovare un impiego. Tale occupazione includeva lavori in agricoltura urbana e servizi di lavanderia.

"La visione a lungo termine è far sì che le aziende intorno a Singapore siano disposte ad assumere persone con demenza, e questo è un modo in cui le aziende possono avere un ruolo nella creazione di una comunità amica della demenza", ha detto Karnina, che è anche la responsabile della struttura. "Speriamo che così facendo, possiamo tenerli integrati nella comunità il più a lungo possibile".

Lo spirito 'kampung'

Le misure aiuteranno a creare una società inclusiva, ma la difficoltà che Singapore affronta è il suo spirito kampung specifico, in cui le persone sono più distanti di prima.

In Giappone, ci sono famiglie che durante il giorno aprono le loro case alle persone con demenza, ha detto Yap, aggiungendo che queste iniziative informali tengono impegnati gli anziani: "A Singapore, la maggior parte di noi vive in appartamenti. Le nostre porte sono tutte chiuse e non c'è più un corridoio comune. E questo è qualcosa su cui dobbiamo davvero lavorare insieme come nazione, come riportare questo spirito kampung per costruire una società ideale per la demenza".