Ho ricevuto tre telefonate in 30 minuti. Nelle ultime due, lei non ha risposto quando ho detto 'ciao', anche se sentivo dei rumori. Ma non ero preoccupato. La mia parente con il morbo di Alzheimer (MA) a volte mi chiama ripetutamente.
Ma la maggior parte di queste chiamate sono accidentali. Lei ha tre dispositivi di controllo con pulsanti. Tutti questi sembrano telecomandi. Solo uno è in realtà il telecomando della TV. Il secondo è il controllo per la portona elevabile. Il terzo è il telefono. Negli ultimi mesi, ha iniziato a confondere questi dispositivi.
Le cose possono diventare interessanti quando vuole accendere la sua TV, cambiare canale o spegnerla. Prende uno di questi telecomandi. A volte afferra il telefono. C'è un pulsante verde molto semplice sul suo telefono, è il pulsante di chiamata. Ricompone automaticamente il numero della telefonata più recente. Che sono quasi sempre io.
Spesso, quando mi chiama, sta semplicemente cercando di accendere il televisore (o spegnerlo o cambiare canale). Ma sono dall'altra parte della città, a casa o nel mio ufficio. Non posso far funzionare la sua TV da quelle posizioni. In realtà sono un pessimo telecomando per la TV.
Ha anche nuovi problemi a gestire la poltrona. È una poltrona molto bella. Le gambe si sollevano e si reclina completamente se decide di fare un pisolino. La sedia si alza anche, per aiutarla a stare in piedi. Questa funzione è fondamentale dal momento che sta diventando fisicamente più debole. Ma i pulsanti la confondono. Si dimentica persino che a volte le gambe si sollevano.
Si lamenta di non essere in grado di alzare le gambe sulla sedia. Se sono con lei, le mostro di nuovo come far funzionare la pedana delle gambe. A volte confonde il controllo della sedia con il telecomando TV. Preme un pulsante, le sue gambe si muovono su o giù, ma il televisore non cambia canale. Le porto quindi il telecomando della TV.
IL MA non è solo un problema con la memoria, che peggiora gradualmente. Chiaramente, le persone con MA hanno problemi di memoria. Dimenticano gli eventi recenti. Non riescono a ricordare di svolgere delle attività. Alla fine perdono molte delle storie della loro vita. Possono anche non riuscire a riconoscere amici e familiari. Questo è devastante per tutte le persone coinvolte.
Ma il MA attacca tutto il funzionamento cognitivo. Come ho notato prima, i primi segni di MA possono essere le difficoltà a gestire le finanze (è una bolletta?). Alla fine, il MA attacca la capacità di un individuo di gestire le semplici attività quotidiane. La mia parente ha gestito i telecomandi per decenni. Ha imparato a usare un telefono cellulare nella tarda età, ma ciò è accaduto vent'anni fa (e ha sempre preferito il suo telefono cellulare senza volere mai uno smartphone). Aveva queste abilità. Lei potrebbe gestire queste attività apparentemente semplici. Ma di recente queste abilità semplici e ben praticate si stanno perdendo. Usa il telefono per controllare la TV.
Se hai un parente con MA, alla fine noterai alcune di queste sfide con le attività quotidiane. Per molto tempo, il nostro parente potrebbe riuscire a prendere le sue pillole. Le metto una volta alla settimana in un contenitore settimanale per pillole. Generalmente riusciva a prendere le pillole al mattino e alla sera. Aveva abitudini ben radicate. Ma poi ha iniziato a saltare giorni. A volte prendeva due giorni di pillole in uno.
Questo era un problema più serio che confondere il telefono e il telecomando della TV. Fortunatamente, abbiamo trovato una soluzione facile a questo problema. Abbiamo dato il controllo delle sue medicine al team di assistenza nella sua residenza di vita assistita. Adesso le portano le sue pillole ogni giorno.
Se hai un parente con MA, potresti aver notato altri sconvolgimenti della vita quotidiana. Non riesce a mettere le cose nel posto corretto. Abbigliamento messo all'indietro. Dimentica di pettinarsi. Tutti i fastidi, grandi e piccoli, dell'esperienza quotidiana. Tutto apparentemente diventa confuso per chi ha il MA. La malattia prende non solo la memoria, ma ogni aspetto della capacità cognitiva della persona.
Alcuni giorni ricevo diverse telefonate. Divento il telecomando della TV (e non molto buono). Altri giorni non riesce a trovare il telefono o dimentica come gestirlo. Questi errori, piccoli e grandi, si aggiungono alle difficoltà di dare supporto a qualcuno con MA. E contribuiscono anche alla confusione e alla sofferenza vissuta dalla persona con la malattia.
Fonte: Ira E. Hyman Jr. PhD, professore di psicologia alla Western Washington University.
Pubblicato su Psychology Today (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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