Esperienze e opinioni

A giugno, il governo del Canada ha pubblicato il piano strategico a lungo atteso Dementia Strategy for Canada: Together We Aspire (Strategia per la demenza del Canada: Insieme aspiriamo).

Come ricercatrice di caregiving familiare da più di due decenni, ed ex caregiver familiare di mio padre, che aveva la demenza, l'uscita del piano è stata una buona notizia. Ma la mia ricerca ed esperienza personale suggeriscono che siamo a corto di aspirazione per essere “un Canada in cui tutte le persone che vivono con demenza e i caregiver sono apprezzati e sostenuti”.

Sono d'accordo, forse egoisticamente, che la ricerca e l'innovazione sono essenziali per un'efficace attuazione della strategia di demenza. La tecnologia e la rete di invecchiamento del Canada AGE-WELL NCE, coinvolgono persone anziane, caregiver, sviluppatori di prodotti e progettisti per sviluppare tecnologie che possono migliorare la loro vita.

Sono una dei responsabili del progetto di ricerca AGE-WELL, incaricata di aumentare quello che già sappiamo sui bisogni del caregiver, sullo sviluppo di nuove tecnologie per soddisfare tali esigenze e di sostenere nuove politiche e pratiche in grado di ridurre le conseguenze negative di cura.

Il lavoro del mio gruppo mostra chiaramente che il caregiving richiede un tributo al quasi mezzo milione di canadesi che si occupano di un familiare o un amico con demenza. Anche gli altri caregiver pagano un prezzo: peggiore salute fisica e mentale, isolamento sociale e solitudine, difficoltà finanziarie e insicurezza. Ma quel costo è più alto quando ci si occupa di una persona con demenza.

Tempo per la cura e il lavoro

Il caregiving pretende molto tempo da tutti i caregiver, con una media di 9,5 ore alla settimana. Ed è ancora più esigente per i caregiver di demenza, che forniscono più di 13 ore alla settimana in media. Collettivamente, questo mezzo milione di caregiver di demenza ha dato 342 milioni di ore di assistenza nel 2012, l'equivalente di più di 171.000 dipendenti a tempo pieno.

L'assistenza stessa è un'esperienza diversa per uomini e donne e queste differenze sono più marcate tra i caregiver di demenza rispetto agli altri. Le donne caregiver di demenza hanno più probabilità degli uomini di avere esiti negativi di salute, sociali, occupazionali e finanziari.

Se aggiungi una persistente discriminazione salariale di genere e strategie inefficaci di compensazione finanziaria, non c'è da meravigliarsi che un quarto dei caregiver di demenza femmine abbiano difficoltà finanziarie legate alle cure. Queste caregiver spesso modificano la spesa o differiscono i risparmi per coprire le spese connesse all'assistenza. Questo è un problema solo per uno dei loro colleghi maschi su sette.

Supporto tecnologico

Le tecnologie esistenti che possono rendere più facile il lavoro dei caregiver comprendono il tracciamento con GPS e i sistemi di monitoraggio, applicazioni per smartphone e tablet, sistemi di allarme di emergenza, servizi di tele-assistenza, piattaforme di rete e molti altri. Ma adozione e mantenimento della tecnologia sono scarsi, il 70-90% delle innovazioni fallisce.

A volte questo è perché le tecnologie disponibili non soddisfano bene le esigenze del caregiver. Molti progettisti e sviluppatori di prodotti creano la tecnologia per la supposta richiesta, senza sapere se i caregiver vogliono o sono disposti a usarla. Di conseguenza, la tecnologia può avere impatti sia negativi che positivi sui caregiver.

Gli approcci tradizionali focalizzati sul problema della progettazione tecnologica possono limitare le discussioni allo svolgimento di compiti assistenziali, e non riescono a cogliere la complessità di “essere in una relazione di assistenza”. Sviluppatori e progettisti di prodotti hanno bisogno di capire la vita complicata e le esigenze uniche del caregiver, se vogliono proporre strategie di successo per lo sviluppo, la promozione e la distribuzione di tecnologie che supportano con  efficacia i caregiver familiari.

Cambiare il modo in cui sviluppiamo tecnologie, integrando i caregiver nelle pratiche di progettazione, in modo che siano le loro esperienze e competenze a guidare il processo, ha più probabilità di condurre a prodotti e servizi che risolvono i loro problemi di vita reale, migliorare il loro benessere e, in ultima analisi, aver successo nel mercato.

Dare supporto ai caregiver

Anche se ci sono tecnologie e servizi che possono aiutare a supportare i caregiver, di solito dipende da loro trovarli. Muoversi in un sistema frammentato di supporti sanitari e sociali è impegnativo, richiede tempo, è frustrante e spesso inutile.

Uno dei progetti del nostro gruppo è affrontare questa sfida mediante l'applicazione di un nuovo tipo di intelligenza artificiale chiamato 'cognitive computing' (calcolo cognitivo). Abbiamo creato uno strumento online che connette caregiver familiari ai prodotti che supportano loro e il loro familiare o amico con demenza. Sarà molto più specifico e potente rispetto ai soliti motori di ricerca, permettendo ai caregiver familiari di descrivere con un linguaggio semplice il problema che vogliono risolvere.

Un secondo progetto usa un processo di co-creazione che attinge dalle esperienze dei caregiver per sviluppare un portale web che può seguirli in continuazione e formare all'uso di ausili per la mobilità, come bastoni, deambulatori, sedie a rotelle o scooter, quando e dove ne hanno bisogno.

Un terzo progetto chiede ai caregiver di parlare [ai ricercatori] a proposito delle loro preferenze e priorità per le soluzioni tecnologiche di alcune delle loro più grandi sfide.

Poiché la nostra popolazione invecchia, il tasso di disabilità aumenta, al pari della pressione sul nostro settore di assistenza permanente. Dobbiamo capire, riconoscere e sostenere i caregiver familiari e il loro prezioso lavoro, se vogliamo affrontare la sfida.

Naturalmente, la tecnologia da sola non è sufficiente per sostenere il lavoro, in gran parte non pagato, dei caregiver familiari. Secondo Paul Burstow, professore di politica sociale dell'Università di Birmingham, “è di vitale importanza ottenere il giusto equilibrio tra «tecnica» e «tocco»".

Dal mio punto di vista:

“Dobbiamo riconoscere il valore del lavoro dei caregiver familiari e il loro diritto ad 'avere una vita’; garantire che ci siano servizi adeguati, accessibili e convenienti per chi riceve la cura e il caregiver; organizzare luoghi di lavoro e politiche del lavoro in modo che i caregiver possano continuare il più a lungo possibile a guadagnarsi da vivere a fianco del loro lavoro di assistenza; e quando il caregiving comunque si traduce in difficoltà finanziarie per alcuni, dobbiamo essere pronti con misure contro la povertà”.