Esperienze e opinioni

Se hai visto Still Alice (film del 2014), ti sei probabilmente commosso fino alle lacrime per l'interpretazione da Oscar fatta da Julianne Moore di Alice Howland, 50 anni, professoressa di lingue che scopre di avere una forma rara del morbo di Alzheimer (MA).

Il film descrive Alice di fronte ad alcune delle difficoltà all'indomani della diagnosi: deve pensare come sarà il suo futuro con capacità cognitive ridotte, e deve affrontare conversazioni difficili con i suoi figli, che potrebbero aver ereditato la malattia.

Il tipo di MA ritratto nel film è l'«Alzheimer familiare», una forma estremamente rara causata da mutazioni in uno di tre geni. Diversamente dalla maggior parte del MA, quello di Alice provoca sintomi intorno alla quinta decade di vita ed è ereditato, e quindi ‘familiare’.

Nonostante la stragrande maggioranza del MA non sia ereditato, il tipo raro di Alice ha catalizzato una grande attenzione scientifica, mediatica e del pubblico. Una opinione diffusa nell'essenzialismo genetico continua a influenzare le opinioni pubbliche sui determinanti di salute e malattia. Di conseguenza il MA, spesso, è visto come entità genetica.

Secondo il paradigma essenzialista genetico, i geni umani possono spiegare quasi tutto di noi. Il paradigma «un gene, una malattia» si può trovare spesso nei media popolari. Secondo questo concetto, gli scienziati sono in grado di scoprire le cause genetiche dell'obesità, delle malattie mentali e del cancro. Questo non è del tutto errato: un piccolo insieme di malattie, tra cui quella di Alice, è causato da una singola mutazione genetica. I test genetici diagnostici per tali malattie valutano molto accuratamente se un individuo è portatore di mutazioni associate.

Tuttavia, molte più malattie, come la schizofrenia, i disturbi cardiaci e la maggior parte dei tipi di MA, hanno solo un collegamento genetico parziale e sono il risultato di complesse interazioni tra i geni e l'ambiente. I test genetici per queste malattie al massimo possono rivelare una stima del rischio di sviluppare la malattia. Il gene APOE è attualmente il più associato con il MA; tuttavia il gene è tutt'altro che causale, e l'elenco delle ulteriori influenze continua a crescere.

Nonostante questo, le persone con parenti affetti da MA spesso si chiedono se saranno i prossimi ad ammalarsi. Nel frattempo, la comunità scientifica persegue ancora la genetica come una possibile soluzione al crescente numero di persone con MA. Il successo di Still Alice sia basa su, e alimenta, tali credenze. Chiamiamo gli effetti cumulativi di questo processo «Effetto Still Alice», alimentando il fraintendimento che il MA è una malattia genetica.

La presentazione popolare della malattia ha aumentato la consapevolezza della popolazione, ma dare maggior peso a Hollywood che alla scienza medica può portare a una profonda incomprensione. La comunità scientifica può finire per amplificare tutto questo.

I ricercatori hanno bisogno di finanziamenti, e le rappresentazioni emozionali della malattia pubblicizzano la necessità di sconfiggere una particolare malattia. Questo dà ai governi un incentivo a finanziare la ricerca che punta tale malattia. Così gli stessi ricercatori che dovrebbero disingannare il pubblico dalle idee sbagliate promosse da Hollywood, hanno un incentivo a cavalcare quelle idee sbagliate.

L'Effetto Still Alice può anche allontanare le risorse da dove sono più necessarie, sia a livello sociale che nell'ambito della ricerca medica. Miliardi di dollari sono investiti nel tentativo di trovare le cause genetiche del MA, mentre il salario medio di un lavoratore che assiste la demenza è sostanzialmente inferiore al salario di sussistenza. All'interno della ricerca medica, grandi finanziamenti supportano progetti genetici, mentre quelli per la ricerca di altri predittori e cause del MA sono sotto-finanziati.

Anche se la ricerca genetica ha avuto un certo successo, identificare chi ha un rischio ereditato più alto di sviluppare il MA, quando non esistono opzioni di trattamento, potrebbe essere comunque un obiettivo discutibile. Si potrebbero causare traumi psicologici, assicurazione medica esorbitante, e occupabilità ridotta per chi è identificato come ad alto rischio. Medicalizzare le popolazioni asintomatiche rischia di alimentare la stigmatizzazione e, in sé stesso, esacerbare il declino cognitivo.

L'Effetto Still Alice ha il potere di far avanzare la lotta contro il MA, ma questo deve andare di pari passo con la comprensione consapevole delle cause e della prognosi della malattia nelle sue forme più comuni, piuttosto che affidare la lotta alle capacità degli sceneggiatori di suscitare risposte emotive attraverso una rappresentazione selettiva.

Anche se la discussione sulle statistiche di prevalenza e sui sottotipi della malattia potrebbe essere artisticamente dannosa, l'Effetto Still Alice evidenzia la necessità di rappresentazioni responsabili della malattia nei media popolari.