Esperienze e opinioni

Cara Carol: Mia madre ha la demenza ed è in una struttura di assistenza da due anni. Era già un po' in difficoltà a ricordare chi ero quando andavo a trovarla, quasi ogni giorno. Il lato buono, però, è che spesso se ne ricordava la volta dopo e ciò mi dava un motivo per tornare.

Ora, a causa del divieto di visite, che è ancora in vigore nella nostra zona, sono otto settimane che non la vediamo di persona. Il personale collega la mamma via video per le nostre chiacchierate, ma lei sembra confusa su chi siamo e ciò che sta accadendo. Riuscirà a recuperare chi siamo dopo che potremo vederla di nuovo o quei ricordi saranno persi per sempre? - GT.

Cara/o GT: Le lettere come la tua mi ricordano ogni giorno il crepacuore che i caregiver e le persone che amano hanno di fronte ora a causa del COVID-19. Purtroppo, potrebbe ancora servire un certo tempo prima che tutte le strutture possano far entrare le persone in sicurezza.

Forse posso offrire qualche conforto. Anche se la mamma non risponde come vuoi quando ti vede in video, lei vede il tuo volto e sente la tua voce. La maggior parte di noi, che abbiamo aiutato ad assistere persone con demenza, sa che anche nelle visite di persona durante le fasi avanzate non c'è alcuna garanzia che la nostra persona cara mostri di riconoscere la nostra presenza.

Ha sentito la nostra voce? Sente il nostro contatto? Riconosce il nostro viso? Ricorda la nostra visita? Noi spesso non lo sappiamo. Eppure continuiamo a visitarla perché sappiamo che la nostra presenza conta.

Il collegamento digitale è lungi dall'essere perfetto, ma è pur sempre una connessione, un modo per tenere il passo. Ho sempre pensato che le persone con demenza sappiano a un certo livello che noi siamo lì per loro, perciò non escludere il fatto che tua mamma stia registrando la tua presenza virtuale anche se lei non risponde.

Per quanto riguarda ciò che lei ricorderà quando finalmente la vedrai, vorrei offrire questa speranza. Le persone con demenza, in particolare del tipo Alzheimer, generalmente mantengono i ricordi del passato, anche quando la memoria recente è sbiadita. Ciò significa che la sua possibilità di riconoscerti per quello che sei probabilmente varierà di giorno in giorno, ma lei può essere occasionalmente ancora in grado di attingere a chi sei. Resta ferma sul fatto che tu risiedi nel cuore di tua madre e lo sarai sempre.

Sì, è terribile pensare che il nostro genitore o coniuge non sia in grado di riconoscerci come famiglia, ma questa è la realtà della malattia, e i caregiver imparano a conviverci. La tua mamma può ricordarti da bambina/o o da adolescente, o quando ti sei sposata/o, così potresti mostrarle foto di quel tempo durante le chiacchierate in video.

Oltre a questo, continua a fare quello che stai facendo. Questa separazione ha cambiato la dinamica tra i caregiver e coloro di cui si occupano, ma sei un caregiver meraviglioso nel solo modo in cui puoi esserlo in questo momento. Speriamo che siano permesse le visite di persona molto presto.