Un piccolo sondaggio rivela che lo stigma che circonda il morbo di Alzheimer (MA) può scoraggiare gli americani (ndt: e non solo loro) dall'apprendere il loro rischio e dal partecipare a studi clinici che cercano nuovi potenziali trattamenti.
In un comunicato stampa dell'Alzheimer's Association, la ricercatrice Shana Stites, ricercatrice senior della Divisione Etica Medica della University of Pennsylvania, ha detto:
"Abbiamo scoperto che sono prevalenti le preoccupazioni sulla discriminazione e i giudizi eccessivamente severi sulla gravità dei sintomi.
"Comprendendo quali sono le maggiori preoccupazioni sulla malattia, possiamo contribuire a sviluppare programmi e politiche per ridurre lo stigma".
I ricercatori hanno fornito a un campione casuale di 317 adulti la descrizione di un paziente ipotetico, con lieve decadimento cognitivo o con demenza dovuta al MA. Agli intervistati è stato detto che le condizioni del paziente sarebbero peggiorate o migliorate o rimaste stabili.
Il 55% si aspettava che il paziente sarebbe stato discriminato dai datori di lavoro ed escluso dal processo decisionale medico. Il 47% pensava che i dati delle cartelle cliniche del paziente, come la scansione del cervello (46%) o il risultato del test genetico (45%), avrebbero portato a limitazioni dell'assicurazione sanitaria.
Tali percentuali aumentavano quando agli intervistati veniva detto che le condizioni del paziente sarebbero peggiorate nel tempo.
Quando è stato loro detto che il paziente sarebbe migliorato, dal 24 al 41% di intervistati in meno ha affermato di aspettarsi una discriminazione o un'esclusione dalle decisioni mediche.
Ciò suggerisce che solo dei progressi nelle terapie per migliorare la prognosi dei malati di MA potrebbero contribuire a ridurre lo stigma, secondo gli autori dello studio.
Maria Carrillo, responsabile scientifico dell'associazione, ha detto:
"Lo stigma sfortunatamente associato al MA può impedire alle persone di ricevere la diagnosi di cui hanno bisogno o l'opportunità di un intervento precoce che possa migliorare la loro qualità di vita.
"Abbiamo bisogno di ridurre lo stigma per incoraggiare le persone con sintomi lievi, o addirittura mancanti, di MA a iscriversi agli studi di prevenzione per trovare trattamenti efficaci.
"I risultati di questo sondaggio potrebbero anche avere implicazioni sull'obiettivo nazionale di sviluppare una terapia efficace entro il 2025".
Fonte: Alzheimer's Association via HealthDay (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
Riferimenti: Shana D. Stites, Jonathan D. Rubright, Jason Karlawis. What features of stigma do the public most commonly attribute to Alzheimer's disease dementia? Results of a survey of the U.S. general public. Alzheimer's & Dementia: The Journal of the Alzheimer's Association. In press, published online 27 mar 2018, DOI: 10.1016/j.jalz.2018.01.006
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