Ricerche

I sintomi di dolore che le persone sentono per una persona cara che ha di fronte una malattia che limita la vita, fluttuano nel tempo, secondo un nuovo studio, suggerendo che gli individui possono adattarsi al dolore emotivo, ma anche rivelando fattori che possono rendere più grave il dolore pre-perdita.

I ricercatori hanno esaminato i cambiamenti di gravità dei sintomi del dolore pre-perdita nelle persone i cui familiari avevano un cancro o una demenza avanzata.

Lo studio è il primo a documentare il dolore pre-perdita in due punti del tempo e ha rilevato che circa il 70% dei sintomi dei partecipanti è diminuito nel corso di un mese. Tuttavia, rispetto ai sintomi iniziali riportati dai partecipanti, le donne e quelli con un onere pesante di caregiving erano più propensi a sperimentare sintomi più intensi un mese dopo.

I risultati hanno anche dimostrato che i familiari dei pazienti con demenza, per i quali non esiste un trattamento o una cura a lungo termine, avevano una probabilità significativamente maggiore dei familiari dei pazienti affetti da cancro ad avere dolore pre-perdita grave, ma anche che alcune persone che prevedevano di perdere un proprio caro al cancro avevano livelli inaspettatamente elevati di dolore pre-perdita.

I partecipanti hanno riferito sintomi simili, indipendentemente da quanto tempo erano consapevoli che il loro caro aveva una malattia limitante la vita, un'altra scoperta sorprendente per Jonathan Singer, primo autore della ricerca, della Ohio State University:

"Le persone in questo studio avevano dolore pre-perdita ad un tasso molto alto dopo molti anni. Questo era scioccante, perché uno potrebbe pensare che nel tempo si attenui. Ma con l'Alzheimer, può diventare più difficile, e con il cancro ci potrebbe essere una traiettoria simile, che comincia con la speranza all'inizio, ma peggiora nel tempo.

"Cosa succede a questi familiari ancora in difficoltà: è l'onere del caregiver, è che hanno perso la loro identità, è che non sono più coinvolti in attività piacevoli? Questo è ciò che vogliamo capire in seguito".

Lo studio è stato pubblicato di recente nel Journal of Health Psychology.

Sebbene il dolore pre-perdita non sia una diagnosi clinica, il 'disturbo del dolore prolungato' nelle persone che sono in lutto per la morte di una persona amata è stato aggiunto al Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) rilasciato quest'anno. I criteri clinici per una diagnosi comprendono la preoccupazione con pensieri o ricordi del familiare perduto, combinata con una serie di sintomi come dolore emotivo intenso, senso di scetticismo e difficoltà a andare avanti nella vita.

L'aggiunta del disturbo di dolore prolungato al DSM-5 rappresenta un progresso, ha detto Singer, ma l'area relativamente nuova di ricerca sul dolore pre-perdita dimostra la necessità di considerare terapie che possono alleviare i sintomi nelle persone che sono in lutto per una persona cara ancora viva.

"Ci sono molte ricerche sul dolore anticipatore, che coinvolge la preoccupazione del futuro. Ma il dolore pre-perdita in quel momento è piuttosto ignorato", ha detto Singer, che tratta i pazienti al centro medico Wexner della Ohio State. "Con i progressi medici, le persone vivranno più a lungo con malattie limitanti la vita, quindi ci sarà un problema sempre più grande con il dolore prima del decesso della persona. I sintomi del dolore pre-perdita possono prevedere esiti negativi a lungo termine dopo la morte di una persona cara, quindi questo è un buon obiettivo di intervento che dovremmo delineare ora".

Anche se è troppo presto per dire quali tipi di terapie potrebbero funzionare meglio, Singer ha notato due approcci che sono promettenti: 'attivazione comportamentale' che incoraggia le persone a impegnarsi in attività piacevoli e 'psicoterapia centrata sul significato' progettata per migliorare il benessere spirituale e la qualità della vita.

Per questo studio, i ricercatori hanno reclutato familiari di pazienti con cancro avanzato (100) e demenza (38) che hanno completato i questionari di valutazione dei sintomi di dolore, depressione, stress post-traumatico e onere di caregiving. Di questi, 33 familiari di pazienti con cancro e 28 familiari di pazienti con demenza hanno completato una valutazione successiva un mese dopo.

La valutazione iniziale ha dimostrato che i partecipanti stavano sperimentando un dolore pre-perdita sostanziale. Le donne e i partecipanti con un onere più elevato di caregiving erano più propensi a sperimentare dolore più intenso un mese dopo. Nel complesso, il 69% dei partecipanti ha riferito un calo dei sintomi un mese dopo la prima valutazione, un fenomeno che Singer vuole esplorare negli studi successivi.

Non c'erano differenze nel dolore pre-perdita al basale o un mese dopo sulla base della natura della malattia limitante la vita. Ma in un'analisi secondaria della gravità dei sintomi riferiti, i ricercatori hanno scoperto che il 10,5% dei familiari dei pazienti con demenza e il 2% dei familiari di pazienti con cancro hanno soddisfatto i criteri per una diagnosi di 'disturbo di dolore prolungato'.

"Ci aspettavamo di vedere questa gravità nei familiari di pazienti con demenza", ha detto Singer. "Ma c'è molta speranza nella comunità del cancro, quindi è stata una grande sorpresa vedere così tanto dolore pre-perdita nei familiari di malati di cancro".

Singer ha guidato uno studio recente progettato per aiutare a capire meglio come la preparazione alla morte di un familiare può prevenire problemi di salute mentale per i sopravvissuti. Attualmente è coinvolto in uno studio sul dolore pre-perdita con traiettoria a lungo termine ed è interessato ad indagare sui suoi effetti biologici.