Voci della malattia

Mia moglie, Clare, sta morendo. Lentamente, ma inesorabilmente, l'Alzheimer me la sta prendendo.

Vivendo in una unità di demenza protetta, in una struttura di vita assistita, da Settembre 2013, Clare sta tentando con coraggio di godere dei suoi ultimi anni, per quanto possibile.

Non riconosce più i nostri figli e nipoti. Clare mi riconosce ancora, ma a volte si dimentica che sono suo marito. La vado a trovare ogni giorno, ma so che sta per arrivare il momento in cui non saprà più chi sono.

Continuo ad amare Clare come lei è, ma, allo stesso tempo, mi manca la Clare che era. E mi manca il futuro che avevamo sperato di passare insieme, e che ora non verrà mai.

I caregivers di Alzheimer passano attraverso un ottovolante di emozioni nel prendersi cura dei propri cari e allo stesso tempo si addolorano per la perdita. Rabbia, ansia, depressione, frustrazione, angoscia, solitudine, rammarico, tristezza ... queste sono solo alcune delle tante emozioni che si possono sentire in un dato giorno.

Le mie emozioni non sono mai lontane dalla superficie e ci vuole molto poco per spingermi alle lacrime per quello che è già successo nel nostro matrimonio, o per quello che ci aspetta, a Clare e me, nel prossimo futuro.

Amo Clare così profondamente e mi manca così tanto che solo ascoltare una canzone alla radio o guardare un programma televisivo può scatenare in me lacrime inaspettate.

Anche se ancora sposato, nel vero senso sono già vedovo. So che devo andare avanti con la mia nuova vita senza Clare. Tuttavia, voglio mantenere la nostra connessione più a lungo possibile, anche se questo significa mettere in sospensione la mia «nuova vita», in qualche modo.

Anche se ancora ci abbracciamo e ci baciamo a vicenda durante ogni visita quotidiana, Clare è ora più una bambina amorevole, che mia moglie. Ora parla raramente, e preferisce trascorrere il suo tempo con me, coccolata tra le braccia, addormentata.

Tutti i caregivers di Alzheimer affrontano questioni un po' diverse perché, come mi è stato detto il primo giorno nel gruppo di supporto per coniugi caregiver, "Se conosci una persona con Alzheimer, allora conosci una persona con Alzheimer".

Tutti i caregivers si occupano dei propri cari con Alzheimer, ma non tutti i nostri cari presentano gli stessi sintomi e la fonte di stress quotidiano è diversa per ciascuno di noi. Per alcuni si tratta di problemi comportamentali. Per alcuni è la stessa domanda ripetuta più e più volte. Per alcuni è l'incapacità di una persona cara a compiere un passo dopo l'altro. Per alcuni è l'insieme di complicazioni derivanti da problemi non-Alzheimer come le malattie cardiache, il diabete o il Parkinson.

Per alcuni caregivers, il più grande fattore di stress è il lato finanziario dell'Alzheimer ... preoccupazioni su come pagare gli aiutanti a domicilio, la compagnia, i programmi di assistenza diurna, la residenza assistita o la casa di cura, e chiedersi come il drenaggio del conto in banca lascerà abbastanza soldi per mantenere lo stile di vita attuale dopo la fine del viaggio di Alzheimer.

La vita come coniuge dell'Alzheimer è una corsa emotiva difficile.

Nota: Questo è il primo di una serie di dieci articoli atti a condividere le emozioni con cui convivo regolarmente. La speranza è che questi articoli portino un po' di conforto agli altri caregivers di Alzheimer. Nel mio gruppo di supporto, i partecipanti sembravano sempre sentirsi confortati quando capivano che gli altri stavano vivendo sentimenti simili. Il mio prossimo intervento sarà, "Riflessioni del coniuge di Alzheimer ... Accettazione."

Fonte: Allan S. Vann in Huffington Post (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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